L’épilepsie

L’épilepsie, une maladie invisible

À l’âge de neuf ans, lorsque les médecins m’ont déclarée atteinte d’épilepsie, je me suis sentie condamnée à vie par une maladie dont j’ignorais tout, jusqu’à son nom. N’acceptant pas leur «verdict», je me suis isolée de plus en plus en grandissant. Souvent j’ai songé à la mort. Mais en même temps, je souhaitais de toutes mes forces une guérison miracle.

Sylvie Daneau  Dossier Épilepsie, Santé, Santé mentale

Je me suis souvent demandé quelle aurait été ma vie si je n’avais pas fait ma maternelle à l’âge de quatre ans et ma première année, à cinq ans. Mais cela, je ne pourrai jamais l’imaginer. La réalité – ma réalité – est que j’ai fait toutes mes classes du primaire, en étant la plus jeune. Et probablement, l’une des plus stressées.

Côté santé tout va bien jusqu’à la quatrième année. Environ deux mois avant la fin de l’année, l’institutrice m’envoie au tableau pour faire le calcul d’une multiplication compliquée. Elle sait que j’en suis capable. N’arrivant pas à me concentrer, nerveusement, je serre le bas de ma jupe. Elle me parle, mais je ne l’entends plus. Je ressens une douleur au cerveau. Il me semble que ma tête va éclater. Subitement, ma main droite s’agite nerveusement: j’ai une première crise d’épilepsie.

Du jour au lendemain, plus rien n’a été pareil. Dans les années 1960, l’épilepsie est un sujet tabou. Peu à peu, et sans le vouloir, médecins, famille et amis me cantonnent dans un petit univers, où ma «maladie invisible» devient le personnage principal.

On s’informe plus d’elle que de moi. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Un neurologue m’a dit : “L’épilepsie c’est comme porter un âne sur ses épaules.” Oui, l’épilepsie c’est lourd à porter, ça c’est vrai ! Lorsque j’ai quinze ans, un autre neurologue compare cette fois l’épilepsie à «une brique que l’on reçoit sur la tête». Pas plus qu’on ne sait quand une brique peut nous tomber sur la tête, l’épilepsie ne prévient pas elle non plus.

Apprendre à vivre avec l’épilepsie

Dans les années qui ont suivi, je n’acceptais pas d’avoir des crises tonico-cloniques (ce qu’on appelle «le grand mal»). Lorsque cette maladie invisible survient sans crier gare, mes jambes se dérobent sous moi et je me retrouve par terre, en m’agitant. La nuit, pendant mon sommeil, les crises me font tomber de mon lit.

Je voulais vivre normalement. Ne plus tomber et ne plus avoir à prendre des médicaments. Les spécialistes que je vois disent tous que j’en prendrai toute ma vie. Alors, à l’âge de 16 ans, je fais une tentative de suicide. En pleurant, seule dans la salle de bains, j’avale tous les comprimés de mysoline et de phénobarbital. Je ne sais pas comment ma mère me découvre.

Lorsque j’ouvre les yeux, je suis à l’urgence et deux infirmiers me forcent à boire une grande quantité d’eau. Ma mère, qui se culpabilise déjà parce que les neurologues ont établi que l’utilisation des forceps à ma naissance est responsable de mon état, me reproche le lendemain de ne pas avoir pensé à ma famille en posant ce geste. Puis, les années passent.

Le cerveau épilepsique s’emballe

En 1992, me voilà enfin de retour à l’Institut neurologique de Montréal. Je dis «enfin», car je suis allée environ 40 fois au Centre hospitalier de l’université de Sherbrooke en moins d’un an pour être candidate à une opération au cerveau, les docteurs devant d’abord prouver que l’on ne peut pas me guérir. Et de «retour», car j’y suis hospitalisée une première fois en 1991 pendant sept semaines.

Le soir de mon admission, on me coupe les cheveux au rasoir. Pendant que mes cheveux tombent sur le plancher, je pleure. Le lendemain, je suis sous anesthésie locale, lorsque le Dr André Olivier, neurochirurgien, me perce trois petits trous dans mon crâne. Peu de temps après, un « frame » est fixé à la hauteur du haut de mon front avec trois petites tiges de métal, pour passer un scanner.

L’enregistrement intracrânien a lieu quelques jours après. Peu de temps avant la chirurgie, on me tond à nouveau les cheveux, mais cette fois à ras le crâne. Pendant l’opération qui dure environ sept heures, le Dr Olivier, perce plus de 30 petits trous dans mon crâne et insère autant d’électrodes dans mon cerveau.

Durant un mois, la tête recouverte de pansements, les électrodes attachées au câble branché dans le mur, je vis en permanence dans mon lit. Braquée sur moi, une caméra vidéo enregistre mes crises lorsqu’elles se produisent.

L’enregistrement intracrânien permet de déterminer que mon centre épileptique est frontal et temporal. Une opération serait trop risquée. Pour moi, c’est une grande déception.

La vie continue… Si c’était à refaire, je referais le même cheminement qui m’a conduite à l’Institut neurologique de Montréal. Car suite à cette implantation d’électrodes, mon neurologue a procédé plusieurs fois à des changements de médicaments. Et sept ans plus tard, j’ai complètement cessé d’avoir des crises de jour et de nuit.

Réapprendre à vivre sans l’épilepsie

Autant il m’avait fallu m’habituer à vivre avec l’épilepsie, autant j’ai dû m’habituer à vivre sans elle. Cela n’a pas été facile contrairement à ce que l’on pourrait croire. Car dans les premiers temps où je n’ai plus eu de convulsions, le doute de recommencer à en avoir m’accompagnait tous les jours. Réapprendre à vivre sans l’épilepsie est une étape très importante, à la fois pour la santé mentale et physique. Je me suis efforcée de la chasser de mes pensées et de mes conversations.

Car la vie, pour chacun et chacune d’entre nous, c’est beaucoup plus que l’épilepsie, l’asthme, ou le diabète. Le temps m’a appris qu’il ne faut pas laisser trop de place dans notre vie à nos problèmes de santé. Nous avons une identité personnelle avec de multiples facettes. À nous d’en développer quelques-unes.

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Quoi faire lors d’une crise d’épilepsie?

Préjugés envers l’épilepsie

Si Cassidy Megan s’est tout de suite sentie soutenue par ses amis lorsqu’elle leur a parlé de sa maladie, ce n’est pas le cas de tous les épileptiques. Malgré les progrès de la recherches, les préjugés sont tenaces. Certains croient encore que l’épilepsie est une maladie mentale ou qu’elle est contagieuse; d’autres pensent qu’il est possible d’avaler sa langue lors de convulsions ou qu’il faut absolument maîtriser l’épileptique en crise pour l’empêcher de se blesser… alors qu’au contraire, ce sont trop souvent les bons samaritains qui se mettent en péril!

Ariane Aubin   Dossiers Santé, Épilepsie

Une courte formation en premiers soins et quelques recherches sur Internet permettraient pourtant d’assurer la sécurité de la personne épileptique et de son entourage, et surtout, de vaincre les idées reçues. «Grâce à l’information disponible sur Internet, il est moins difficile d’être épileptique aujourd’hui. Mais plusieurs personnes sont mal informées parce que c’est une maladie qui affecte les gens de façon très variable et, souvent, sans impact sur le quotidien», explique Deirdre Floyd.

Si toutefois vous assistez à une crise épileptique dite tonique clonique, caractérisée par des spasmes musculaires ou des convulsions et une perte totale de connaissance, voici quelques directives:

  1. Ne limitez pas les mouvements de la personne en crise et ne mettez rien dans sa bouche, pas même un médicament; elle n’avalera pas sa langue, mais peut s’étouffer si vous lui faites avaler un liquide ou un comprimé.
  2. Placez un coussin ou un vêtement sous la tête de la personne afin de la protéger des chocs.
  3. Éloignez les objets pointus, les liquides chauds et les meubles contondants, le temps que la crise passe.
  4. Si possible, aidez la victime à se coucher sur le côté, afin de dégager ses voies respiratoires.
  5. Lorsque la crise est terminée, il se peut que la personne soit confuse ou très fatiguée. Rassurez-la et restez avec elle jusqu’à ce qu’elle soit toute à fait rétablie. Ne lui donnez pas à boire ni à manger avant que les symptômes aient totalement disparu.
  6. Si la crise dure plus de cinq minutes, que la personne semble éprouver des problèmes respiratoires ou être blessée, que la victime est une femme enceinte ou qu’une seconde crise convulsive survient avant que la personne n’ait repris connaissance, appelez une ambulance.

D’autres faits sur l’épilepsie

  • L’épilepsie est la manifestation physique de changements électriques brefs (des sortes de «tempêtes électriques») qui surviennent dans le cerveau. Elle n’est donc pas contagieuse!
  • Environ 0,6 % de la population canadienne est atteinte d’épilepsie, soit plus de 200 000 personnes.
  • Près de la moitié des enfants épileptiques cesseront d’avoir des symptômes en vieillissant.
  • Lorsque les crises se limitent à une zone précise du cerveau, il est possible d’éliminer les symptômes en opérant. Des médicaments réduisant les manifestations de l’épilepsie existent aussi mais ils ne guérissent pas la maladie, provoquent de nombreux effets secondaires et ne sont efficaces que sur 70 % des épileptiques.
  • Chaque jour, 42 Canadiens en moyenne apprennent qu’ils sont épileptiques.
  • Dans 50 à 60 % des cas, les causes de la maladie sont inconnues. Parmi les facteurs déclenchants identifiés, on trouve les accidents ou maladies de grossesse qui affectent le fœtus, les tumeurs cérébrales ou accidents vasculaires cérébraux, une blessure au cerveau de l’enfant, une intoxication aux drogues ou les séquelles laissées par une infection du système nerveux.

Source : Site Internet d’Épilepsie Canada http://www.epilepsy.ca/fran/content/sheetFR.html

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