Le cheminement d’un reportage sur l’épilepsie
Nous sommes journalistes 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. En toute occasion, il faut demeurer sensible à ce que l’on voit et entend. Danielle Simard nous démontre bien l’importance de cette vigilance qu’il faut développer et comment nous faisons notre métier.
Témoignage de Danielle Simard recueilli par Raymond Viger | Dossier Santé, Épilepsie.
Lors d’une rencontre d’intervenants sur l’employabilité, le hasard réuni Danielle Simard ainsi qu’Aurore Therrien et Nicole Renaud du groupe Épilepsie Montréal. Plusieurs souvenirs remontent à la mémoire de Danielle.
Elle se souvient de Charles à l’école primaire. Dans une journée, il pouvait faire plusieurs crises d’épilepsie. Danielle se souvient du pupitre de Charles qui faisait «les 400 coups». Charles avait beaucoup d’absence et peu d’amis. Il faisait peur aux autres qui se moquaient régulièrement de lui et le laissaient de côté.
C’était une époque où l’on recommandait de placer une cuillère dans la bouche pour éviter que la personne en crise ne se morde la langue ou ne l’avale. Une croyance populaire à laquelle Danielle n’a jamais adhérée.
Ensuite, il y a eu le décès de la sœur de Danielle. Elle avait été placée en institution et elle est morte à la suite de crises d’épilepsie à répétition.
Le mari d’une amie faisait aussi des crises. Grâce à son traîtement, il pouvait les anticiper. Il avait même pris entente avec sa conjointe pour laisser venir une crise afin qu’elle puisse apprendre les techniques d’aide et de soutien. Une façon d’éviter de la prendre au dépourvu et de la traumatiser.
Mais le souvenir le plus douloureux de Danielle est celui de son amie Louise. Louise avait décidé qu’elle était guérie, qu’elle n’était plus affectée par l’épilepsie. Ce déni total de sa situation l’a conduit à abandonner la prise de médicaments. Quand Louise faisait une crise, elle prétendait qu’il s’agissait d’hyperventilation. Elle tentait alors de se calmer en respirant dans un sac de papier.
Danielle et la mère de Louise ont tenté de la convaincre de reprendre son traîtement. Peine perdue. Louise se retrouvait souvent à l’hôpital. Elle est morte à 21 ans, après 6 mois de mariage. L’autopsie a démontré que son cœur était épuisé, incapable de supporter le stress de toutes ces crises non contrôlées.
Beaucoup de gens dans l’entourage de Danielle ont vécu des crises d’épilepsie. Beaucoup trop. Certains en sont morts. Charles a subi des préjudices moraux, faute de connaissances et d’information sur cette maladie.
C’est pourquoi quand Nicole Renaud a parlé de la petite Cassidy Megan qui, à 11 ans, ne voulait plus qu’on la voit comme une sorcière et souhaitait provoquer un changement social important pour soutenir les personnes atteintes d’épilepsie, il fallait que nous affections une journaliste pour faire un reportage.
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Je vous comprend, mais pas notre gouvernement qui donne pas assez d’aide pour eux!
Bien à vous pour nos enfants épileptique et celle et ceux qui sont prise avec un handicap!!!
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Quand je parle de 30 spécificités différentes, c’est ce que je dis. Dans une classe, il y a des épileptiques, des dyslexiques, verbomoteur, hyperactif… Il faut avoir des connaissances sur toutes ces spécificités pour pouvoir en arriver à aider tous les jeunes d’une classe.
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Sa rien à faire avec des classes de 30 jeunes ou être différent, ils ont pas les outils pour être former adéquatement ou de comprendre la réalité de c’est jeune prise avec certain problème de santé et j’ai un avocat qui les représentes ses prof spécialité et ils son pas entrainé ou comprendre un enfant différent des autre autant que notre gouvernement ou les centres jeunesses qui attaque les familles a faible revenue avec leur enfants handicapé pour nourrir leur system a eux autant les commission scolaire qui sont leur propre délateur avec preuve à la puis et chaque fois que je mention la DPJ TOUS LE MONDE DÉTOURE LA QUESTION DE LEUR ABUS!!!
P.S.
Ce matin j’ai gagné contre eux avec preuve qui sont des abuser sur nos enfants avec leur compromission de loi et de leur injustice qui fait pas leur bonheur avec l’aide de centaine de familles qui sont atteindre par eux et je vais continuer à me battre pour c’est enfants handicapés pour qu’il soi mieux comprendre dans leur handicape et je le fait pour le bien d’eux et qu’il soi heureux dans leur environnement sans être atteinte par qui conte.
Chaque enfant à besoin d’aide sans les détruires par des injustices de nos jour!!!
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Bonjour M. Andréino.
Il est vrai que le système scolaire ne réussit pas à scolariser tous les jeunes, surtout ceux qui sont différents. Différents dans leur méthode d’apprentissage, différents pour leur rythme ou, comme pour l’épilepsie, qui doivent avoir un soutien adapté à leurs fréquentes absences.
Le système scolaire en demande beaucoup aux enseignants qui ne sont pas assez soutenu dans leur travail au quotidien avec des classes de 30 jeunes qui ont souvent, 30 besoins et 30 spécificités bien différentes.
Raymond.
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Oui, on l’a vécu avec les commission scolaires, les professeurs spécialisés dans les écoles et même les centres jeunesses qui met l’épilepsie de côté et qui attaque l’enfant épileptique et les parents comme de quoi ils sont pas adéquat à élever un enfant épileptique ou a l’élever et il contre-dise les spécialistes de ce monde qui font des recherches sur l’épilepsie en allant sur wikipédia pour dire qu’eux ils savent mieux que celles et ceux comme moi qui a fait des recherches pendant 15 ans en découvrant que l’épilepsie est mal connu et que ces enfants et parents sont atteint par des injustice de compromission de lois pour atteindre l’enfant et leur famille et je me suis battu pendant 2 ans et demie et même depuis sa jeune enfance, elle 15 ans aujourd’hui et on se bat encore pour démontrer que son épilepsie fait partie de sa vie quotidienne de tous les jours et de travailler avec ces enfants épileptiques à leur rythme à cause des crises, des absences, les effets secondaires des anticonvulsivants, la photosensibilité et le stress de tous les jours qui cause énormément de préjugé en leur endroit et ils faut comprendre tous les aspects de l’épilepsie et que ces système d’organismes gouvernementaux qui arrête de préjugé les enfants épileptiques et les familles qui travaillent d’arrache pieds pour mettre leurs enfants épileptiques sur la bonne voie de qérison et que le seul médicament qu’on a trouvé au bout des années et qu’on a un contrôle de 80% qui donne à l’enfant une vie sociale et donnez à cette enfant là l’espoir de mieux vivre avec une meilleur compréhension de son épilepsie. Je peux vous en dire en long et en large, mais je m’envait au centre jeunesse ce matin pour régler cette injustice une fois pour toute qui dure depuis très longtemps et aussi qui atteint les enfants trisomiques et que ces centres jeunesses sont des sans génis et ils pensent juste à leur fianace qui rapporte gros quand qu’ils atteindent l’enfant et qui brise la vie familiale à tout jamais avec leur compromission de loi et que je les preuves pour le prouvé et si un jour vous êtes intéressé, on s’en parlera de tous ses abus qui commence par la petite école jusqu’au centre jeunesse qui sont des sans scrupules et qui connaissent rien sur l’épilepsie que l’enfant vit de tous les jours.
À bientôt!
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Bonjour M. Andréino.
Merci pour votre témoignage et votre présence.
Suite à votre premier commentaire, ce que vous y voyez n’est pas un commentaire, mais un »ping ». C’est-à-dire un avis qu’un autre texte à été publié et qu’il fait référence à celui-ci. J’ai divisé le texte que nous avions publié en 3 partie. Je n’avais pas encore eu le temps de répondre à votre commentaire que le 2e texte a été publié. Les « pings » se font automatiquement par le site et reprennent, au hasard, différents mots du texte.
Vous dites que dans notre système il y a des organismes gouvernementaux qui ont des préjugés envers l’épilepsie et qui ne comprennent pas trop comment ça fonctionne. Avez-vous des exemples de conséquences de cette méconnaissance?
Au plaisir,
Raymond.
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Bonjour,
Je ne comprends pas votre message et les points de suspensions. C’es-tu possible d’avoir une réponse adéquate à comprendre. Qu’est-ce que vous voulez dire?
Merci.
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Bonjour,
Je comprends le texte sur l’épilepsie, j’ai fait des recherches pendant 15 ans à cause que j’ai un enfant qui est prise avec, 3 jours après sa naissance. C’est un épilepsie pharmaco-résistant à une displasie corticale au cerveau qui réduit la concentration et la compréhension dans ces capacités qui sont très limitées et très difficile à mentaliser et de faire des liens, il en est de même pour son jugement et sa capacité d’abstraction ou d’analysé des situations et certaines consignes sont impossibles à comprendre et ainsi que le résonnement et la mémoire à court terme. La compréhension d’épilepsie est qu’il faut apprendre à vivre avec la différence d’un enfant ou adulte épileptique et il faut voir la vrai réalité du mécanisme de l’épilepsie sans des histoires de grand-mère ou autres.
Il y a des organismes gouvernementaux dans notre système bureaucratique et social avec leur façon de faire qui ne comprenne pas les répercussions de l’épilepsie qui constitue un désordre neurologique et les effets des anticonvulsivants et du quotidien de l’enfant épileptique et qu’est-ce qui vive de jour en jour avec leur frustration et de ne pas être bien compris dans leur vie épileptique sans les préjugés et qui devrait se familiarisé avec l’épilepsie dans toutes ses sphères d’analyse pour le bien des enfants épileptiques.
L’épilepsie n’est pas une maladie, c’est un état d’un trouble symptomatique neurologique du fonctionnement du cerveau et que leur sécurité ou leur développement soit non compromis, c’est un épilepsie pharmaco-résistante à une dysplasie corticale et qui réduit le fonctionnement intellectuel et moteur et non pas à une compromission de qui conque pense sur l’épilepsie et qui sont suivit régulièrement par les spécialistes et de leur docteur de famille à cause de leur état réfractaire.
C’est pour ça que je vous dis que certains faits mérite d’être rappeler et répéter sur l’épilepsie et que les traitements actuels sont comme l’aspirine, ils soulagent symptômes, mais on ne gérit pas de l’épilepsie et il n’existe aucun médicament pour prévenir l’apparition de l’épilepsie.
Aussi, il ne faut pas ignoré les répercussions sur les enfants épileptiques sur certains accumulations de stress peut provoqué l’irréparable dans leur vie quotidienne et de travailler avec précaution sans stress pour le bien d’eux.
Pour l’enfant épileptique, le monde peut sembler être un endroit imprévisible, discontinu et intimidant. L’enfant peut sentir qu’il n’a pas de contrôle sur son corps à cause de son épilepsie, ce qui peut les faire sentir impuissant et dévalorisé. Les écoles ou les spécialistes sociaux comme les centres jeunesses croient souvent à tord que l’enfant épileptique n’est pas motivé, car ils ne réalisent pas que les crises peuvent avoir des répercussions importante sur la fonction cognitive. Ces idées fausses peuvent engendrer beaucoup de frustration chez l’enfant et s’est ce qui diminue leur estime de soi et leur confiance en soi. Je peux en dire en long et en large pour que tous comprennent adéquatement l’épilepsie et les répercussions sur les enfants épileptique pour le bien d’eux pour une meilleur réussite harmonieuse et d’avoir une bonne compréhension sans avoir un préjugé envers eux et être juste. Il faut comprendre cette problématique à tous les points de vue du sens du mot; épileptique.
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