Maladie de Crohn, impacts et conséquences sur la santé

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Santé

Impacts et conséquences de la maladie de Crohn

Le guide alimentaire canadien recommande de manger de 5 à 10 portions de fruits et légumes par jour. Mais pour les gens atteints de la maladie de Crohn qui attaque les intestins, une seule pomme suffit à leur infliger d’affreuses crampes. Zoom sur une affection qui touche près de 28 000 Québécois.

Ève Lemay   Dossier Santé

maladie-de-crohn-sante Crohn est le nom du médecin américain qui a décrit cette maladie pour la première fois en 1932. Chronique et inguérissable, elle peut s’attaquer à toutes les parties du tube digestif, de la bouche à l’anus, mais touche particulièrement la dernière portion de l’intestin grêle et la partie supérieure du côlon.  Les recherches ont démontré qu’un trouble génétique en serait à l’origine.

Maladie de Crohn et régime alimentaire

Les crohniens doivent suivre un régime alimentaire très sévère, sans résidu. C’est-à-dire qu’ils doivent supprimer de leur alimentation les fibres alimentaires, le lactose et les graisses cuites qui laissent des sédiments dans les intestins, causant ainsi de l’irritation. Les globules blancs attaquent une partie de l’intestin, y créant des blessures, puis des cicatrices, qui en diminuent le diamètre.

«J’aimerais tellement déguster un épi de blé d’Inde, soupire Jonathan Guay. Mais la dernière fois que j’en ai mangé, j’ai été obligé d’aller à l’hôpital», raconte ce jeune homme de 31 ans, atteint de la maladie de Crohn depuis 7 ans.

Jonathan Guay a dû changer radicalement ses habitudes alimentaires. Pour lui, fini les pains de blé entier, les produits laitiers, les aliments trop gras, les légumineuses et la bière. «Je me permets parfois de manger de la laitue, c’est comme une gâterie pour moi. Sur le coup je suis content, mais je sais que je vais payer pour ça et avoir des crampes», dit-il.

Maladie de Crohn et les régimes

Amélie Laberge, 31 ans, a souffert de la maladie de Crohn pendant de nombreuses années. Elle devait, elle aussi, suivre un régime très strict. «Dans les pires épisodes, je mangeais des bananes, du Jell-O et de l’Ensure pour survivre», se rappelle-t-elle.

«Les crampes presque chaque jour, c’est ce qui est le plus désagréable», témoigne Jonathan. Les inconvénients de la maladie sont très nombreux. Les douleurs intestinales et le régime spécial sont une chose. L’anémie qui entraîne souvent une importante perte de poids en est une autre.

«Je réussis à m’alimenter relativement bien malgré ma condition. Par exemple, du jus de fruits frais peut remplacer un vrai fruit, pourvu que j’enlève la pulpe», explique Jonathan. Au début, il a consulté une diététiste. Jonathan a réussi à s’habituer à un rythme de vie plus lent, anémie oblige. Ses crampes le contraignent à manger moins, ce qui provoque de l’anémie. Un problème qui ne peut être résolu puisque manger signifie souffrir. «Il y a des journées où j’ai l’impression de vivre dans un cercle vicieux», raconte-t-il.

Maladie de Crohn et chirurgie

À 23 ans, Amélie a subi une iléostomie, une ablation totale du côlon. Depuis, elle porte un sac qui recueille ses selles. Grâce à cette opération, sa maladie est complètement réglée. Pour elle, il y a littéralement une vie avant et après l’opération. Elle peut désormais manger tout ce qu’elle veut. «Je suis une goinfre incorrigible», rigole-t-elle. Mais l’adaptation à son nouveau mode de vie n’a pas été de tout repos.

«La première année, j’ai voulu mourir. J’ai eu beaucoup de difficulté à me remettre de l’opération. Je m’en voulais terriblement d’avoir pris cette décision, de m’être laissée convaincre. Mais après un an tout allait bien. J’ai enfin connu la vie qu’on m’avait promise», affirme la jeune femme.

Maladie de Crohn, impacts de la chirurgie

Avec le temps, elle s’est habituée à manipuler son sac, pour le vider et le changer. Elle avoue toutefois avoir eu du mal à accepter son nouveau corps. «Se sentir bien dans sa peau avec un sac de plastique collé sur la bedaine n’est pas évident! J’ai subi l’opération à 23 ans. Vivre avec les cicatrices qui traversent notre abdomen, lâcher prise sur les bikinis et autres gilets bedaine quand on vient de quitter l’adolescence et ses complexes, c’est comme recommencer à zéro, se rappelle Amélie.

J’ai fini par me rendre compte que personne ne s’apercevait que j’avais un sac sous mon t-shirt», ajoute-t-elle. Sa vie avec un sac est maintenant beaucoup plus simple et plus douce. «Et d’un côté plus personnel, dans l’intimité, avec les garçons, et bien, il est facile de trouver des trucs pour les détourner de notre ventre exceptionnel», lance-t-elle en riant.

De son côté, Jonathan est angoissé à l’idée de porter un sac. Sa maladie étant moyennement active, il n’est pas question en ce moment de subir l’opération. «Si je portais un sac sur moi en permanence, j’aurais honte de mon corps et je ne voudrais plus que ma copine me touche», affirme-t-il.

Traitements de la maladie de Crohn

Mickaël Bouin, gastroentérologue et professeur à l’Université de Montréal  est aussi chercheur au centre de recherche du CHUM. Pour lui, l’opération représente un échec du traitement, et donc une intervention de dernier recours.

En ce moment, Jonathan est traité avec du méthotrexate. Ce médicament empêche partiellement le corps de produire un élément essentiel à la reproduction des cellules: l’acide folique. Sans acide folique, les cellules du corps ne peuvent répliquer leur propre ADN et donc, elles meurent avant d’avoir pu se reproduire. Cet effet qui semble nocif est pourtant ce qu’on attend du méthotrexate!

Maladie de Crohn et le système immunitaire

Les crohniens ont un système immunitaire déréglé. Pour une raison que l’on s’explique mal, leurs globules blancs, normalement responsables de défendre l’organisme contre les envahisseurs externes, s’en prennent à des cellules apparemment saines de leur intestin. Les régions où ces globules blancs s’accumulent sont problématiques: une inflammation chronique mène à des ulcères et des lacérations douloureuses.

D’après le docteur Bouin, il n’y a pas de traitement miracle. Cela dépend de la région affectée et de l’activité de la maladie, classée en trois niveaux: légère, modérée et sévère. Le médecin ajoute que la maladie est tout de même plus facile à traiter qu’avant parce qu’il y a plus de médicaments disponibles. L’objectif des traitements et de la médication est toujours de donner une vie des plus normales aux malades.

Impacts et effets sur la vie du malade et de son entourage

«C’est navrant parce que ma blonde a plus d’énergie que moi. Il arrive très souvent que je ne puisse pas aller au même rythme qu’elle et avoir les mêmes activités», déplore Jonathan. Il avoue du même souffle que sa copine est très compréhensive. «Je sais qu’elle trouve parfois difficile de se plier aux humeurs de mes intestins. Ce sont des dictateurs, des tyrans. Ce sont eux qui décident comment se passera ma journée. Je n’ai aucun contrôle», ajoute Jonathan. Il admet aussi trouver parfois humiliant de demander à ses amis ce qu’ils cuisineront lorsqu’ils l’invitent pour un repas.

Amélie affirme avoir toujours reçu le soutien de sa famille. «Je n’ai pas les mots pour décrire l’appui de mes parents. Ils ne se sont jamais découragés. On avait des activités de retraités: les cartes, les films et les tours de voiture. On a toujours beaucoup ri ensemble. C’était peut-être ça notre secret, la rigolade», se remémore Amélie.

Jonathan désire dire aux proches des personnes atteintes qu’il est important de ne pas tenter les malades avec des aliments qui leur sont interdits. «C’est certain que si tu me proposes des framboises, je vais avoir le goût d’en manger. Je dois me contrôler», dit-il. «Pour eux, il est souvent très difficile de discuter de leurs douleurs parce que les maux du ventre, ce n’est pas très glamour. On parle souvent de diarrhée», affirme le docteur Bouin.

Optimiste, Jonathan fonde beaucoup d’espoir en l’avenir. « Je considère que ma condition est temporaire. La science trouvera certainement un remède un jour», conclut-il.

Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin

La fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin sensibilise le public et recueille des dons afin d’aider la recherche. Chaque année, depuis 15 ans, la fondation organise l’événement À pied ou à roulettes. Dans près de 80 villes au Canada, des gens marchent, roulent, courent ou pédalent afin de recueillir des dons.

Sur le site www.crohnquebec.forumactif.com, les malades peuvent partager leur expérience avec d’autres. L’entourage a la possibilité de témoigner et de trouver conseil.

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15 Réponses

  1. Il faut parfois juste chercher un peu plus loin pour donner un zeste d’espoir alors je vais m’absenter un moment, mais je reste à l’écoute et voci une percée concernant cette maladie qui pourra susciter une relance ou plusieurs:
    Le Panda
    Espagne – L’hôpital Clinic de Barcelone vient de mettre au point un nouveau traitement par thérapie cellulaire contre la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire intestinale très invalidante.

    La thérapie cellulaire consiste en la substitution de cellules d’un tissu endommagé par de nouvelles cellules du même patient atteint. Le patient reçoit alors une greffe de sa propre moelle osseuse. Le processus de thérapie cellulaire dure environ deux mois et comporte six phases.

    S’il existe déjà des solutions médicamenteuses et chirurgicales pour soigner la maladie de Crohn, la solution proposée se veut alternative au cas où les deux premières issues n’auraient pas eu de bons résultats. Cette médecine régénératrice a déjà fait ses preuves aux États-Unis (12 patients traités) et en Italie (4 patients traités) puisque six ans après la greffe, 80 % des malades sont en rémission tandis que les autres ont ressenti des améliorations certaines et répondent bien aux médicaments.

    La maladie de Crohn est une maladie auto-immune chronique et inflammatoire des intestins. Elle intervient par poussées souvent imprévisibles et variables en intensité. La maladie touche principalement les 18-40 ans. Son diagnostic n’est pas facile à réaliser et ses conséquences sur la vie du malade sont importantes.

    Sources la revue médicale et Le Panda

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  2. Merci Le Panda pour ses informations complémentaires sur la maladie de Crohn, ses impacts et ses conséquences.

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  8. OUI, avoir la Maladie de Crohn a un impact majeur sur notre vie… j’ai été diagnostiquée il y a près de 20 ans! Et je connassais déjà la maladie, ma mère en étant atteinte elle aussi.

    On apprend à vivre avec nos contraintes, à modifier nos habitudes alimentaires, à connaître l’endroit où se trouvent les toilettes dans les lieux publics que nous fréquentons… et j’en passe. Mais je crois que la meilleure manière de vivre avec le Crohn, c’est de l’accepter!

    J’ai été 15 ans sans faire de crise et je ne prenais aucun médicament… c’est une collègue de bureau qui m’a fait rechuter… On partageait le même bureau mais elle me rendait la vie impossible… c’est maintenant réglé, j’ai eut la chance d’avoir un poste dans un autre département!

    Mes collègues de travail et mes patrons sont au courant de ma maladie, ainsi, pas de question de leur part quand je passe plus de temps aux toilettes qu’assise à mon bureau! Grande compréhension de leur part…

    Je pourrais en écrire des paragraphes et des paragraphes… Mais la vie est bonne malgré tout avec moi, j’ai mon mari, ma fille et Dieu merci, elle n’a pas développée la maladie, jusqu’à maintenant!

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  9. Bonjour Mme Leclerc.

    Merci pour votre témoignage.

    Pouvez-vous nous expliquer comment votre collègue de travail a réussi à vous faire rechuter?

    Raymond.

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  10. bonjour,il y a bientot 12 ans que je souffre moi aussi de la maladie.En 2003 j`ai été tres malade et j`ai du recevoir des doses alarmente de cortisones et j`ai meme du me piquer 4 fois par jour a l`usuline suite a la prise élevé de cortisone.J`ai eu aussi une injection de rémicade pour me sortir de là. depuis il est clair qu`avec tous les effets secondaire que la prise de tout ses médicaments amène j`ai du chercher une médecine alternative pour moi.En état de crise il est sur que je doit prendre des anti- inflamateur mais je prend aussi en meme temps un produit naturel.

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  11. Bonjour Chantal.

    Merci pour votre commentaire.

    J ai malheureusement du couper toutes les references au produit, les lieux d achats et leur numero de telephone.

    D une part, cela ressemblait trop a de la publicite. D autre part, avant de pouvoir accepter de mettr en ligne des references de produits, il faudrait que nous l ayons essaye. Et nous manquons de temps pour ce genre d operation.

    Raymond.

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  12. Bonjour,
    Les témoignages sont vraiment très intéressants à lire, bon courage.

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  13. Merci.

    Pouvez-vous m’expliquer les objectifs de votre site Internet et votre implication en rapport avec la Maladie de Crohn.

    Raymond.

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  14. Pour la maladie de crohn, mon histoire est un peut différente, parce que brutale. J’ai eu durant plusieurs jours mal au dos, comme une sciatique, j’ai pris le courage pour aller chez le médecin. Il m’a ausculté sans rien trouver, mais il m’a demandé d’aller faire une écographie. La devant l’étonnement du spécialiste on m’a diriger dans l’heure chez un chirurgien, qui lui m’a fait préparer pour une intervention urgente. La surprise fût énorme, 4h30 d’intervention(ablation d’une partie de l’intestin grêle et une importante ablation du gros intestin. L’intestin s’est rompu et avait contaminé le ventre jusqu’aux reins. Pour couronner le tout, j’avais un cancer qui avait évolué. Je vous passe les détails, trois jours de plus et je ne serais pas là pour vous écrire ces lignes. Il s’en est suivit après m’a sortie de l’hôpital des séances de chimio pendant plusieurs mois. Voila, aujourd’hui je fais attention, je mange de tout sauf des légumes crus et viande rouge saignante. Un peu comme vous il faut que je calcul mes déplacements, avec les médocs j’arrive à gérer les voyages, les repas. Quelques coliques, mais je ne me plains pas, de toute façon il faut faire avec.

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  15. Merci Géo pour votre partage.

    Il était vraiment moins une.

    Raymond.

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