Pas d’essais cliniques pour la maladie d’Alzheimer

Article 21, Alzheimer et santé mentale

Démence : l’impasse du code civil du Québec

Pour faire avancer la recherche sur la démence, il serait nécessaire que Québec modifie son Code civil, soutient Philippe Voyer, professeur et chercheur à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval. Les malades atteints d’Alzheimer, notamment, ne peuvent bénéficier de toutes les avancées scientifiques, faute de pouvoir participer aux essais cliniques.

Isabelle Burgun, Agence Science-Presse | Dossiers Santé mentale , Santé

De nombreux projets de recherche sont bloqués par l’actuel article 21 du Code civil. C’est une situation unique qui sévit qu’au Québec, soutient le Pr Voyer, co-auteur d’un mémoire visant à modifier cet article de loi.

Près de 8 % des Québécois de plus de 65 ans, soit 90 000 personnes, seraient atteints de démence. Pour que ces patients participent aux travaux de recherche, l’article 21 du Code civil exige qu’ils y soient autorisés par leur représentant légal.

Pourtant, moins de 5 % des aînés québécois ont un représentant légal officiel, c’est-à-dire désigné par la Cour.  » Les gens ne font pas la démarche. C’est onéreux et long « , affirme le spécialiste. Il en coûterait près de 1000 $ pour homologuer un mandat d’inaptitude et entre 3 à six mois de procédure.

L’inaptitude du patient, déterminée par un examen médical et psychologique, ne suffit pas. Les représentants qu’elle désigne peuvent donner leur autorisation pour des soins, mais pas pour participer à des travaux dans le cadre d’une recherche scientifique.

Pas de représentation, pas de recherche

Le Pr Voyer rapporte ainsi des études impossibles à mettre en œuvre sur le massage des pieds susceptible de diminuer l’anxiété des personnes démentes, les soins buccodentaires perçus comme très envahissants par les patients ou encore sur les taux de glaucome.  » Nous n’avons pas réussi à avoir assez de patients. Si 5 % en souffrent, mais que seulement 5 % des aînés ont un représentant légal, il nous reste seulement 4 ou 5 patients. C’est bien insuffisant pour procéder aux travaux de recherche « , soutient le chercheur.

Le Pr Voyer maintient que les recherches présentant peu ou pas de risques devraient pouvoir être autorisées par les proches du patient. Ce qui est le cas dans les autres provinces canadiennes et même en France depuis 2003, à la suite d’un changement du Code civil.

Ainsi, une étude menée en Ontario sur les soins corporels a montré que les bains étaient très anxiogènes : 70 % des patients démontraient de l’agressivité, généralement traitée par une médication aux nombreux effets secondaires négatifs. Elle a permis de modifier l’approche en remplaçant les bains par le lavage à la serviette.

» Cela a permis de diminuer le nombre de patients sous anxiolytiques. Délivrer des soins adéquats, c’est très important. Il s’agit souvent d’une des dernières interactions que l’on a avec la personne démente « , affirme le Pr Voyer.

Les auteurs ont remis une copie du mémoire au ministre québécois de la Justice, Yvon Marcoux et au ministre de la Santé, Philippe Couillard. Cette démarche reçoit l’appui du Conseil des aînés du Québec, de l’Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l’Université Laval et de la Société Alzheimer de Québec.

L’article 21 du Code civil et la recherche auprès des aînés atteints de démence dans les milieux de soins de longue durée au Québec : Une analyse, un constat et une proposition (PDF, 855 Ko)

Références

Article 21 du Code civil québécois

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