Jocelyn Pelosse, la musique et la sclérose en plaques

Santé

Comment vivre sa retraite médicale

Certaines maladies semblent nous rendre prisonniers de notre corps. On passe alors, d’une vie de citoyen productif, à une retraite et à une solitude forcées.

Normand Charest Dossier Santé, Handicapés

Cela peut mener au désespoir… À moins de se trouver une nouvelle place dans la société où l’on pourra se sentir encore utile, mais autrement. Et alors, cela éveille souvent de nouveaux talents.

jocelyn pelosse sclérose plaque santé handicapAvant, Jocelyn Pelosse était un jeune gestionnaire peu porté vers les activités méditatives. Tout cela a changé il y a 3 ans, lorsqu’il devint «retraité médical» à l’âge de 34 ans.

À la suite de divers malaises, il découvre qu’il est atteint de la sclérose en plaques. On pouvait lui donner des traitements qui stopperaient sa dégénérescence. Mais il ne guérirait jamais de cette maladie, à moins qu’on ne découvre un nouveau remède. Et il devrait vivre avec des séquelles… Cela lui laissait peu d’espoir.

De nombreux deuils, des idées noires…

Cette maladie apporte des deuils successifs. «D’abord, on perd son travail, on est mis en « retraite médicale« . Ensuite, on perd son permis de conduire, parce que la vue et la coordination sont touchées.

Puis on risque de se retrouver seul, sans conjointe.» Ce qui lui est arrivé. Et dans sa condition, ça ne semble pas évident de trouver une nouvelle compagne.

La vie sociale active que Jocelyn Pelosse connaissait se transforme alors en isolement. «On se sent mis à part», dit-il. En plus de souffrir, il se sent inutile. Ce qui le remplit d’idées noires. Il se demande s’il ne vaudrait pas mieux en finir, et songe à des moyens pour y parvenir.

«Ce n’est pas normal de se lever le matin avec l’idée du suicide. En plus du fardeau de la maladie, je me sentais rejeté. Et je me demandais ce que j’allais faire de mes prochaines 30 années», dit-il. Il se croyait un peu trop jeune pour la retraite.

D’abord, en parler…

guitare jocelyn pelosse sclérose plaque nock musique santé handicapPour éviter que le désespoir l’envahisse, il décide d’abord d’entreprendre une action sociale utile. «Je n’étais peut-être plus capable de travailler comme avant. Pour le marché du travail, j’étais mort. Je ne pouvais plus conduire. Mais je pouvais encore parler. Pour ça, j’ai beaucoup de facilité!» dit-il en riant et en se qualifiant de verbomoteur.

À partir de là, il s’applique à mieux faire connaître la sclérose en plaques. Peu timide, il agit comme une sorte de porte-parole de cette cause. Il trouve que la question est trop peu médiatisée et qu’il faut relancer le débat. Selon lui, il y a en ce moment autour de 20 000 personnes atteintes de sclérose en plaques au Québec, et 3 nouveaux cas s’ajoutent chaque jour. Les pays nordiques sont les plus touchés par cette maladie, en particulier les jeunes gens. Les femmes sont atteintes en plus grand nombre, mais les hommes le sont de manière plus grave.

Il organise des pétitions, contacte des journaux locaux et la radio, participe à des manifestations. Il croit important d’en parler pour que les malades ne se sentent pas seuls. Pour les informer aussi des ressources qui pourraient les aider, mais dont ils ignorent souvent l’existence. «Sinon, ça peut prendre des années avant de découvrir les groupes d’aide, les associations qui peuvent nous aider. Je le sais parce que je suis passé par là. Et puis le fait de sortir de l’ombre fait du bien aux malades. Ils se sentent moins exclus de la société», dit-il.

Une thérapie artistique

Les deux premières années de sa maladie ont été les plus dures, du point de vue psychologique. S’il va mieux depuis un an, c’est à cause de la musique. Il jouait déjà un peu de guitare depuis l’âge de 15 ans, mais à partir du moment où il commence à composer des chansons (sous le nom de Joce), la musique et l’écriture deviennent pour lui une forme de thérapie.

Le fait d’exprimer son vécu en paroles le libère de ses idées noires, comme en une sorte de «journal intime», dit-il. La magie de la créativité transforme ses douleurs en œuvres d’art. Et il constate que ses confessions «intimes» rejoignent le vécu et la sensibilité de beaucoup d’autres. Soudain, il n’est plus seul. En même temps qu’il s’exprime, il donne une voix aux plus silencieux. Découverte fantastique: ce qui est utile pour soi peut aussi l’être pour les autres!

Et il devient lyrique lorsqu’il dit: «La musique m’a sauvé la vie… L’art guérit l’âme.»

Ses chansons et leurs contextes

Il enregistre sa première chanson, «La manifestation», chez Yves Savard qui en prépare les arrangements. Il s’agit d’une ballade accompagnée à la guitare acoustique. La voix est belle et chaleureuse, et les paroles reflètent sa condition, son vécu ainsi que ses idéaux sociaux. Il parle aussi des 20 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques qui forment une société en soi.

De plus, cette pièce raconte une «histoire vraie» à laquelle il a participé. Une cinquantaine de malades, manifestant à Montréal devant les bureaux du Collège des médecins qui tardait à approuver une intervention pourtant reconnue et pratiquée en Europe: l’«angioplastie» (une opération libérant l’obstruction des veines du cou, afin de soulager les symptômes de cette maladie). Certains Québécois se faisaient déjà opérer en Pologne, à leurs frais, pour 15 000$.

«Je trouvais aberrant qu’une solution probable à notre maladie soit ainsi à portée de la main et qu’on ne puisse pas l’utiliser», dit-il.

Si ce genre de manifestations et de pression sur le Collège des médecins et les gouvernements n’ont pas donné de résultats directs, elles ont quand même fourni une présence médiatique plus importante à cette maladie, et ont aidé le public à mieux la comprendre. «La Société canadienne de la sclérose en plaques et le gouvernement canadien investissent pour la recherche.

«Par contre, c’est important que des gars comme moi s’efforcent d’en parler, dans le but de dire aux malades: non, vous n’êtes pas seuls, gardez espoir. Les différentes formes de sclérose en plaques font que, pour certains, le temps presse», ajoute Jocelyn Pelosse.

Il enregistre les 4 chansons suivantes dans le studio de son ami Daniel Labrecque à Mascouche, qui en réalise les arrangements. Il complète le CD en juillet 2012. Si la production de ce disque apporte beaucoup de satisfaction à «Joce», elle n’est pas toujours facile, par contre. À cause de sa santé, qui lui accorde une énergie très variable. Certaines journées sont bonnes et d’autres moins. C’est là où l’expression «au jour le jour» prend tout son sens, selon lui.

La chanson «10 000 questions» nous laisse entendre qu’il a «mal jusqu’au fond de l’âme». «Assis dans mon salon, à me poser 10 000 questions… En attendant les jours de paix.»

En réalité, cette composition ne parle pas directement de lui. Il l’a plutôt écrite pour une amie paraplégique, qui ne se plaint jamais de sa condition. En ce sens, l’exemple de son amie est remarquable.

La chanson «Au travers l’écran» apporte un éclairage intéressant sur l’utilité de l’Internet et des réseaux sociaux pour les gens isolés. C’est là où Jocelyn Pelosse prend conscience qu’il fait partie d’une grande communauté de personnes dont le vécu ressemble au sien. Cela donne lieu à un partage de photos, de pensées. On y voit le malheur des autres, ceux qui se lamentent pour de petites choses et ceux qui ne se plaignent jamais. «Lorsque ces moyens servent à bon escient, dit-il, ils peuvent être très utiles.» Comme le dit cette chanson: «On se partage nos mémoires… nos espoirs… au travers l’écran… Le temps nous guérit, nous grandit…»

«Ça change à soir», la chanson préférée de son père, est inspirée par les revendications étudiantes qui, selon lui, vont au-delà du problème des frais de scolarité. Et ses paroles prennent d’ailleurs un sens plus large lorsqu’il y chante: «le monde tourne à l’envers… on veut changer le cours de la société… on se lève pour la vérité…»

«Imparfait» parle de «tromper ma détresse pour mieux m’avancer», de «chercher la vérité dans ce monde cruel». «C’est ma chanson favorite», dit-il. «Et je pense souvent à cette phrase: « Trouver ma dignité au fond de la poubelle » qui exprime beaucoup de choses, pour moi. Au fond de la poubelle, je vois le permis de conduire que j’ai perdu, et puis toutes sortes de deuils. Mais je retrouve ma dignité par la musique qui me libère, en laissant moins de place à la maladie. Ça me permet de faire encore des choses utiles. Et de donner aux autres, à la société. Lorsque le disque a été complété, j’ai souri pour la première fois depuis longtemps. Et puis les échos positifs sur le Web me surprennent toujours. Ça me fait du bien d’écouter mes chansons, ma réalité exprimée en chansons qui peut ainsi rejoindre les autres.»

Et beaucoup de courage

Les recherches se poursuivent sur la sclérose en plaques, dont les causes sont mal connues. L’angioplastie (l’opération qui consiste à libérer les veines du cou) demeure controversée.

Certains médecins, au Canada et au Québec, s’y intéressent, mais il n’y a pas encore consensus. Pendant ce temps, ceux qui souffrent trouvent le temps long. Certains vont se faire opérer, à leurs frais, à l’étranger. Pas seulement en Pologne, mais aussi au Costa Rica, une destination populaire chez les malades canadiens. Parmi ceux qui ont été opérés là-bas, on dit qu’un tiers ont obtenu une grande amélioration, un autre tiers une certaine amélioration, mais aucune amélioration pour le dernier tiers (voir l’émission The Nature of Things avec David Suzuki, CBC, 30 août 2012).

Bon courage à Jocelyn Pelosse qui, pendant ce temps, fait tout ce qu’il peut pour donner un sens à sa vie. Tout en étant actif socialement et en aidant moralement ceux qui souffrent comme lui. Une attitude qui éveille notre respect.

Jocelyn Pelosse :

«Je suis devenu animateur pour la radio Web http://www.nockmusique.ca. J’y parle de sclérose, de musique et fais tourner de temps à autres mes chansons. Encore une fois, c’est une façon pour moi de me réaliser en tant qu’être humain.

L’impact de la maladie est parfois lourd à porter, encore aujourd’hui. Mais vous savez, j’ai la tête dure! Je veux foncer, m’exprimer et être à l’écoute des plus jeunes qui vivent des choses rock-and-roll…

On peut écouter ma musique sur :  myspace.com/jocelynpelosse»

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