Parent d’enfant autiste : chercher le fil d’Ariane

Chaque année, plus de 15 000 enfants reçoivent un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Québec. Et tout autant de parents doivent apprendre à composer avec cette réalité, trouver les ressources adéquates pour les soutenir et garder la tête hors de l’eau.

Un texte de Anne-Frederique Hebert-Dolbec publié pour les abonnés de RDS+. Un abonnement à Reflet de Société soutient notre intervention auprès des jeunes.

Dossier Famille

« Lorsqu’on décide de fonder une famille, on ne peut pas s’empêcher de se projeter dans le temps. Un diagnostic de TSA chamboule tout. Ce n’est pas une maladie, ça ne se guérit pas. Si l’enfant rencontre des difficultés, ce sera pour toute sa vie. », soutient Véronique Chiasson, ergothérapeute et accompagnatrice parentale en Ontario.

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Guide d’intervention de crise auprès de personnes suicidaires

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Le guide d’intervention auprès de personnes suicidaires démystifie le suicide. Il permet d’aider les proches à reconnaître les signes avant-coureur du suicide et de déterminer qu’est-ce qui peut être fait pour soutenir la personne en crise.

Une section du guide est réservée aux endeuillés par suicide.

Le livre est disponible au coût de 9,95$. Par téléphone: (514) 256-9000, en région: 1-877-256-9009. Par Internet.

Par la poste: Reflet de Société 625 De La Salle Montréal, Qc. H1V 2J3.

Maintenant disponible en anglais: Quebec Suicide Prevention Handbook.

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La neurodiversité, l’oubliée des médias?

Après une enfance souvent solitaire et marquée par une mauvaise gestion des émotions, Constance Cazzaniga a reçu le diagnostic du syndrome d’Asperger à ses 21 ans. Aujourd’hui, elle demande une meilleure représentation des femmes vivant avec le syndrome d’Asperger dans les médias québécois.

Un texte de Frédéric Lebeuf publié sur RDS+. Un abonnement à Reflet de Société soutient notre intervention auprès des jeunes.

Dossier Santé mentale

Constance Cazzaniga

Constance aimerait accroître la visibilité des femmes Asperger dans la société québécoise. « Si les médias commencent à parler davantage de l’autisme, on entend moins parler du syndrome d’Asperger. Discuter ouvertement de ce trouble permettra à d’autres personnes de s’y identifier. Elles pourront ainsi mettre un mot sur leur différence », pense-t-elle.

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La pupille, un outil de détection de l’autisme ?

Serait-il possible de détecter l’autisme dès les premiers mois de vie, simplement avec un contact visuel ? Bien que les symptômes du trouble autistique soient définis par des problèmes de communication sociale, de plus en plus de chercheurs sont convaincus que l’autisme pourrait être détectable précocement au niveau du fonctionnement cérébral et sensoriel.

Un texte de Alexandra Bachot – Dossier Santé 

C’est ce que révèle une étude suédoise réalisée par l’Université d’Uppsala et publiée dans Nature Communications. Suite à leur recherche, des scientifiques ont découvert qu’au début de leur vie, les enfants autistes ont un réflexe photomoteur plus vif que le reste de la population, celui-ci devenant plus faible par la suite. Ce réflexe correspond à la réponse de la pupille quand elle est exposée à des changements d’intensité lumineuse et la vitesse avec laquelle elle se contracte ou se dilate.

Pour mener à bien leur expérience, les chercheurs ont étudié les réflexes photomoteurs de bébés d’une dizaine de mois et ont suivi les enfants jusqu’à leur 3 ans, à l’âge où le diagnostic d’autisme est posé. Plusieurs constats peuvent être retenus de leurs observations.

Les enfants diagnostiqués autistes à 3 ans contracteraient plus fortement leurs pupilles à l’âge de 9-10 mois que ceux qui ne sont pas atteints du syndrome. Par ailleurs, les scientifiques estiment qu’il existe une corrélation entre la contraction de la pupille et la sévérité de l’atteinte autistique.

Les autres sens tels que l’audition, le toucher, le goût pourraient-ils être atteints de la même manière ? « C’est probablement un phénomène qui affecte tout le processus sensoriel et pas seulement la vision », déclare Terje Falck-Ytter, coauteur de l’étude.

En outre, cette découverte a été mise en lien avec la difficulté d’établir des contacts visuels, l’une des caractéristiques des autistes. « Nous avons trouvé des corrélations entre la contraction de la pupille et les difficultés de communication sociale qu’éprouvera le jeune enfant par la suite, y compris au niveau du contact visuel », affirme le chercheur.

Si pour le moment il est encore trop tôt pour appliquer ces résultats dans un contexte clinique, il n’est pas exclu d’utiliser cette méthode pour faciliter une détection précoce du syndrome et une meilleure prise en charge des interventions.

En complément à Reflet de Société +

Écoutez le témoignage de Rachel, jeune femme autiste de 17 ans. Une vidéo du Figaro.

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Autisme et troubles de comportements

Les difficultés des soins aux autistes

Chaque enfant est unique

Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.

Normand Charest | Dossiers AutismeSanté mentale

autisme illustration santé mentale autisteElle est aussi mère de famille. Nous l’avons rencontrée parce qu’un de ses quatre enfants souffre d’un «trouble dans le spectre de l’autisme». Le témoignage de ses expériences nous apporte matière à réflexion dans ce dossier.

Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.

«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.

«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»

Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide

«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.

Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.

Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»

Les critiques de l’entourage

«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.

Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»

Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.

Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.

D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»

Ne compter que sur soi ?

Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.

Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.

La peur de la nouveauté

C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.

Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.

Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.

Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.

Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.

Un cas difficile à «classer»

L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.

Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.

Son cas est qualifié de «TSA, trouble dans le spectre de l’autisme», ce qui pour le non-initié donne une image plutôt vague.

Il fait partie des «autistes de haut niveau», ce qui signifie qu’il n’a pas de déficience intellectuelle, contrairement à ceux de «bas niveau». Les autistes de haut niveau sont d’ailleurs souvent très intelligents, mais sans pouvoir fonctionner normalement en société pour diverses raisons.

Chaque autiste est différent, d’où les difficultés potentielles avec des éducatrices, des gardiennes et autres intervenants qui ne le connaissent pas suffisamment. Dans ce cas, impossible de suivre les instructions d’un manuel: c’est au cas par cas. D’où la nécessité de donner crédit à la mère, qui est la mieux placée pour comprendre son enfant, chaque enfant étant unique.

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Guide d’intervention de crise auprès de personnes suicidaires

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Autisme et troubles envahissants du développement

Le combat pour des services convenables

Rencontre avec Mme Carmen Lahaie, présidente de l’organisme ATEDM et mère d’un enfant autiste. Une combattante à la fois douce et totalement déterminée.

Normand Charest | Dossiers Autisme, Santé mentale

Comme on peut le lire sur son site Web, l’organisme ATEDM offre des services à «toutes les personnes TED et leurs familles littéralement abandonnées», l’acronyme signifiant : «Autisme et troubles envahissants de développement Montréal».

Le 6 décembre dernier, ATEDM a reçu une mention d’honneur de la «Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse» pour son travail en matière de défense des droits des personnes autistes et de leur famille, en même temps que la Commission remettait au Journal de la Rue (l’organisme à l’origine de notre magazine Reflet de Société) le «Prix Droits et Liberté, édition 2012» pour ses 20 ans d’implication auprès des jeunes.

Nous avons rencontré la présidente de l’organisme, Mme Carmen Lahaie, dans sa maison du nord de Montréal où elle nous a reçu. On est tout de suite frappé par la présence, chez elle, de plusieurs chats abandonnés qu’elle a recueilli «parce ce qu’il fallait bien qu’on s’occupe d’eux», dit-elle. Voilà déjà un trait marquant et significatif de sa personnalité.

Se battre pour aider ceux qui souffrent

D’entrée de jeu, Mme Lahaie nous parle spontanément d’elle et de sa vie. Dès son enfance, nous dit-elle, elle s’est battue contre les injustices et souhaité protéger les plus faibles. Elle n’a jamais hésité à prendre une position de leader pour agir en ce sens et revendiquer des droits qu’elle ressentait comme essentiels. Ce talent a été reconnu par les religieuses, qui lui ont permis de suivre leur cours classique sans frais.

Elle aurait voulu être médecin pour aider et soigner. Mais, née dans un milieu pauvre, elle devait aider sa mère et ne pouvait se permettre d’entreprendre des études supérieures trop coûteuses.

Elle a donc opté, en deuxième choix, pour une profession d’infirmière, spécialisée en pédopsychiatrie. Ce qui l’a amené à faire l’expérience souvent amère, nous dit-elle, des limites de la psychiatrie telle qu’on la pratique au Québec.

Traditionnellement, on avait tendance à considérer les troubles mentaux de manière défaitiste. Et on considérait ceux qui en étaient atteints comme des êtres marginaux, anormaux et parfois dangereux. On les croyait plus ou moins incurables et on les cachait dans des établissements.

De plus, on recherchait trop souvent la cause de ces anomalies dans le comportement des parents, qu’on culpabilisait par le fait même. La psychiatrie les jugeait, sans chercher à savoir s’il pouvait y avoir des causes physiques ou chimiques à ces troubles mentaux.

On se contentait d’un simple constat de symptômes, sans poser de véritable diagnostic. Les psychiatres ne faisaient qu’observer des comportements, sans en rechercher les causes physiques possibles.

Des causes physiques aux problèmes mentaux

autisme atedm santé mentale autiste«Si on soignait d’abord les problèmes physiques des malades, on règlerait souvent ainsi une partie de leurs problèmes mentaux», nous dit Mme Lahaie. «Les parents que je soutenais au sein de ATEDM me disaient presque toujours que leur enfant souffrait de problèmes aux intestins. Ils me disaient aussi: “J’ai commencé à ‘perdre’ mon enfant après tel ou tel vaccin” (signifiant ainsi que son cas s’était aggravé à ce moment-là), quoique l’effet des vaccins dans cette maladie n’a jamais été reconnu par la médecine.»

Les métaux lourds dans l’environnement sont aussi mis en cause. On pense au mercure dans les plombages et dans certains vaccins, au plomb dans la peinture des anciennes maisons.

«Nous avons vécu deux ans dans un logement d’Hochelaga-Maisonneuve où toute la famille était plus ou moins indisposée. Nous avons appris plus tard qu’il y avait des émanations de radon sous terre. C’est là que les premiers symptômes d’autisme sont apparus chez mon fils Jérémie, le 3e de mes 5 enfants. Dans son cas, il s’agissait peut-être d’une conjonction de contaminants et du vaccin comme élément déclencheur.»

Elle s’est alors vite rendu compte que les services de santé et les services sociaux ne pouvaient pas répondre aux besoins des autistes et de leurs familles. C’est ainsi qu’elle s’est tournée vers un organisme qui offrait du répit aux familles.

Revendiquer les droits de ces malades

«Mais je voulais plus», ajoute Mme Lahaie. «Je voulais défendre les droits des autistes à des soins et des services convenables, même si je ne savais pas comment faire. C’est alors que je me suis impliquée dans des organismes d’aide aux handicapés pour l’apprendre. Ça m’a permis d’avoir avec eux un accès aux agences gouvernementales.»

La réforme en santé mentale dans les années 1980 lui a permis d’obtenir certains budgets pour des camps destinés à donner du répit aux familles.

Dans les années 1990, il y a eu une forte augmentation des cas d’autisme, alors que cette maladie ne jouissait pas encore de la reconnaissance des services de santé et services sociaux.

Ces malades connaissaient de graves troubles de comportement. En psychiatrie, on les attachait et on les bourrait de médicaments. L’organisme qui allait devenir ATEDM, formé d’un petit groupe de bénévoles, surtout de parents, tentait de répondre aux besoins et de compenser les manques du système.

L’expérience américaine en autisme

«Nous sommes entrés en contact avec des programmes américains intéressants. On se demandait comment ils s’y prenaient et où ils trouvaient l’argent nécessaire. Nous avons fait venir deux psychiatres américains qui disaient que certains problèmes physiques étaient à l’origine des troubles graves de comportement, incluant l’autisme.»

Les recommandations des médecins américains furent difficilement acceptées par les médecins et les hôpitaux québécois. Selon l’expérience de Mme Lahaie, l’approche des spécialistes d’ici ne serait pas efficace. Leurs évaluations se perdent en bureaucratie, et il n’y a pas d’amélioration des troubles de comportement. L’argent prévu pour les services se perd en administration.

«Plutôt que d’offrir un service client, on offre un service à l’établissement», selon Mme Lahaie. En d’autres mots, la bureaucratie recherche la satisfaction de l’institution, plutôt que celle du patient.

L’organisme a grandi avec le temps, jusqu’à posséder un bureau et des employés permanents, mais les parents continuent d’y œuvrer de manière bénévole, surtout pour offrir des services. Mais le volet «défense des droits» trouve moins de volontaires et dépend en grande partie du travail de Mme Lahaie, toujours aussi militante.

Une maison de répit de l’organisme bénéficie d’une subvention de l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal. ATEDM reçoit aussi une aide non récurrente pour le soutien des familles en crise. Mais les demandes de subventions nécessitent toujours beaucoup d’efforts. Il s’agit d’un travail constant.

On s’occupe beaucoup de troubles de comportement et de trouver des solutions à la pièce. On accompagne les parents qui doivent affronter la bureaucratie, comme dans le cas où une direction d’école voulait rendre la médication obligatoire, ce qui n’est pas légal.

Selon Mme Lahaie, la rigidité de la psychiatrie est toujours bien réelle: «Il est impossible d’y changer les choses, et on y fait face à une chasse gardée des médecins».

Virus et ulcères intestinaux

«Chaque fois que nous parlons de problèmes intestinaux chez les autistes, la médecine d’ici nous discrédite en citant le cas du Dr Wakefield», nous dit Mme Lahaie.

Le Dr Wakefield, un gastroentérologue anglais, aurait découvert le virus de la rougeole dans des ulcères intestinaux d’enfants autistes. Il a publié ses résultats dans la revue médicale The Lancet en 1998. Ce lien qu’il établit entre les problèmes intestinaux et le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (vaccin ROR) lui valut des poursuites judiciaires qui brisèrent sa carrière médicale.

L’effet des contaminants et de l’alimentation

«Tout ce que nous demandons», ajoute Mme Lahaie, «c’est pourquoi refusez-vous de faire des recherches en ce sens? Les médecins ne connaissent pas la cause de l’autisme et aucune recherche n’est effectuée sur l’effet possible des contaminants. Pourtant, les recherches cliniques commencent à reconnaître qu’il y a des causes environnementales à l’autisme: les métaux lourds. Et comme on retrouve du mercure dans certains vaccins, par exemple, pourquoi refuser de se poser la question?»

À cela s’ajoute l’effet de certaines intolérances alimentaires sur l’autisme. Ainsi, on peut réduire certains symptômes en enlevant de l’alimentation des malades le gluten (protéine des céréales), la caséine (protéine du lait) ou le soya, selon le cas. Car chaque enfant est différent.

Dans la pratique, l’effet de l’alimentation chez les autistes est très frappant. Dans certains cas, un dessert donné à un enfant autiste «parce que c’est jour de fête» peut provoquer en lui une crise grave… et bien évidemment la fin de la fête pour tous.

La situation rêvée : un centre spécifique à l’autisme

À quoi devraient ressembler les services de santé offerts aux autistes? En supposant qu’on dispose, par exemple, d’un souhait offert par un génie dans une bouteille?

L’idéal, selon Mme Lahaie, serait d’établir un centre spécifique à l’autisme dans lequel on regrouperait tous les services nécessaires.

Il faut savoir qu’ATEDM prend en charge, parfois, les enfants d’une mère qui vient de mourir, en attendant que la DPJ puisse s’en occuper, jouant alors le rôle d’un service d’urgence que le système n’offre pas.

Dans le centre dont rêve Mme Lahaie, on offrirait aux petits un service d’évaluation avant diagnostic. On y chercherait aussi des causes physiques aux divers troubles de développement et de comportement, y compris l’hyperactivité. En ce moment, l’attente pour les services existants est trop longue et le processus complexe.

Le cas des autistes de haut niveau, comme le syndrome d’Asperger, est différent et il nécessite une approche et des services différents. Leur autisme est parfois ignoré, à cause de leur haute intelligence, mais ils peuvent accaparer les services psychiatriques.

«Certains d’entre eux cumulent les diplômes. Et pourtant, ils ne fonctionnent pas bien. On doit les entraîner pour qu’ils deviennent autonomes, qu’ils puissent vivre en appartement et payer leurs factures. Ils sont parfois difficiles à aider, à cause de leur intelligence. Mais on doit les écouter sans les juger et procéder par étapes. En demeurant conscient qu’il est impossible de changer ceux qui ne veulent pas changer», nous dit Mme Lahaie.

«Les programmes actuels ciblent les jeunes enfants, jusqu’à 5 ans. Mais on néglige les plus vieux, et les adultes autistes sont en attente depuis toujours. C’est une situation angoissante pour les parents vieillissants de ces autistes adultes qui ont encore besoin de soutien.»

Pendant ce temps, le dévouement des parents de l’organisme ATEDM et de Mme Lahaie se poursuit. Nous la remercions de nous avoir fait prendre conscience des besoins des personnes qu’elle représente. De plus, nous saluons la reconnaissance de la «Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse» qui pourra aider cet organisme à atteindre ses buts humanitaires.

Coordonnées de ATEDM

4450, rue Saint-Hubert, bureau 320 (métro Mont-Royal) – Montréal (Québec)  H2J 2W9 Téléphone : 514 524-6114 – Télécopieur : 514 524-6420

Courriel : atedm@autisme-montreal.com , Site Web : www.autisme-montreal.com

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Causes environnementales à l’autisme

Un livre récent d’Évelyne Claessens traite des «causes environnementales dans le déclenchement de l’autisme».

Normand Charest | Dossiers Autisme, Santé mentale

Évelyne Claessens comprendre vaincre autisme causes environnementales déclenchementDans sa préface, le Dr William Shaw écrit :

«Aujourd’hui, grâce à des études récentes dont fait part ce livre, on reconnaît que certaines personnes autistes présentent un trouble immunitaire affaiblissant le processus de désintoxication de leur organisme qui doit faire face à tous les produits chimiques et polluants de l’environnement. De nombreuses substances chimiques et toxiques auraient été tenues responsables de l’ampleur de l’augmentation des cas d’autisme [300% en dix ans].»

Parmi les substances citées se trouvent des insecticides et des agents de conservation. On parle aussi de l’effet des métaux lourds encore présents dans les vaccins pour enfants. Le livre aborde en plus les intolérances alimentaires, les antibiotiques, les hormones, les aliments irradiés, les micro-ondes.

On peut lire sur la couverture que «ce livre n’a pas pour objectif de lancer des accusations», mais plutôt d’offrir «des pistes de réflexion et de susciter une prise de conscience».

Évelyne Claessens, Comprendre et vaincre l’autisme. Causes environnementales dans le déclenchement de l’autisme, éditions Quebecor, 2012.

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Santé mentale: qu’est-ce que l’autisme?

Historique des appellations

Un ensemble d’affections méconnues, difficiles à classer et à nommer

Normand Charest | Dossiers Autisme, Santé mentale

Au 19e siècle, les thérapeutes utilisaient couramment le terme d’ «idiotisme» pour qualifier cet ensemble de troubles apparaissant chez les enfants. Mais il faut comprendre que le terme grec idiotes désignait la «vie privée» par opposition à la sphère publique. Ainsi, le terme médical d’idiotisme s’appliquait à une personne qui se replie sur elle-même.

Au 20e siècle, le psychiatre suisse Eugen Bleuler (1857-1939) conçoit le terme d’«autisme» pour remplacer celui d’idiotisme, le mot «idiot» étant devenu trop péjoratif dans la langue populaire. Mais le sens demeurait à peu près le même, puisque la racine grecque autos signifie «soi-même» et représente la même notion de repli sur soi, puis de difficulté de communication avec les autres.

Causes et symptômes

Au début, on considérait l’autisme comme un symptôme de la «schizophrénie infantile». Mais en 1943, on commence à considérer ce trouble comme une maladie à part entière, à partir d’un article de Leo Kanner (1894-1981) dans lequel il remarque que les symptômes à long terme ne correspondent pas à ceux de la schizophrénie. De plus, Kanner croit que les autistes ont une intelligence normale, mais qu’ils n’arrivent pas à s’exprimer correctement. L’article parle d’isolement (aloneness) et d’intolérance au changement (sameness).

L’idée s’est répandue, en psychanalyse, que l’autisme pouvait résulter de la froideur affective des parents, en particulier de la mère. C’est en réaction à cette culpabilisation que sont nées les associations de parents dans les années 1980, contre cette conception qui les excluait.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe l’autisme dans les TED, les «troubles envahissants du développement». De nos jours, on parle aussi de TSA, de «troubles du spectre de l’autisme».

Trois symptômes de l’autisme

L’autisme est caractérisé par trois symptômes observables vers l’âge de 3 ans: la difficulté à socialiser; les difficultés de communication verbale et non verbale; les actions restreintes et répétitives. Toutefois, il existe plus d’une forme d’autisme et les symptômes varient selon les cas.

De plus, divers troubles peuvent accompagner l’autisme: un retard mental (dans environ 60% des cas, mais pas chez les autistes «de haut niveau»), l’épilepsie (30%), des troubles d’attention, d’anxiété ou de dépression à l’âge adulte, etc.

L’autisme au cinéma

On dit que le film américain Rain Man (1988) fut l’un des premiers à traiter de l’autisme. Le personnage de Raymond Babbitt, dont l’interprétation a valu un Oscar au comédien Dustin Hoffmann, présente certains symptômes de l’autisme: il ne souhaite pas établir de liens avec les gens ; il a des comportements répétitifs (il doit écouter la même émission de télévision à heure fixe, sinon il fait des crises d’angoisse) et possède une mémoire exceptionnelle des chiffres.

On peut penser à ce film, lorsqu’on entend parler d’autisme, mais le cas de ce personnage n’est pas représentatif de la majorité des autistes. Il a été inspiré d’un cas réel, celui de Kim Peek (1951-2009), qui souffrait de ce que l’on appelle le «syndrome du savant».

En réalité, seulement la moitié des personnes qui souffrent de ce syndrome sont des autistes, l’autre moitié étant affectée d’une variété d’invalidités du développement et de maladies cérébrales.

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Sources des informations: OMS (Organisation mondiale de la santé) et l’article «Rencontre avec Jacques Hochmann» (psychanalyste) du magazine «Sciences humaines» (France), juillet 2009, N° 206.

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