Apprendre à vivre avec un handicap

 Amputation et réhabilitation

Un handicap… Quel handicap?

Se faire amputer une jambe: le prélude d’une vie ennuyante de dépendance? Pour Guillaume Thériault, de Québec, c’est plutôt l’inverse. Escalade, hockey sur glace, snowboard… Rien n’est à l’épreuve de ce jeune homme qui s’est fait faucher le pied droit lorsqu’il était encore enfant. Reflet de Société l’a rencontré.

Gabriel Alexandre Gosselin   Dossier Santé, Famille, Éducation, Handicap

handicap-amputation-jambe-guillaume-theriault À 6 ans, Guillaume vit dans un appartement, entouré de sa famille. De temps en temps, il tond la pelouse avec le propriétaire de leur logement. L’enfant ramasse aussi les bouteilles vides du coin pour empocher quelques sous.

Alors qu’il est assis sur le tracteur avec le proprio, comme à son habitude, une dame du quartier lui apporte des bouteilles à consigner. Emballé par le présent, il descend rapidement du tracteur et glisse sur le marchepied. Son pied est aspiré par les lames tranchantes. Le mal est fait. Après une tentative des médecins pour lui sauver le pied, les parents de Guillaume se rendent à l’évidence: leur fils aîné doit se faire amputer la jambe droite.

Une enfance comme les autres

Lorsque ce grand gaillard de 21 ans raconte l’événement, il n’évoque ni la douleur ressentie au moment où son pied est déchiqueté, ni la tristesse d’avoir perdu sa jambe. Rieur, Guillaume se souvient plutôt de sa naïveté. «Le lendemain de l’accident, j’étais aux anges parce qu’à l’hôpital, ils avaient Canal Famille, un poste de télévision pour enfants que je n’avais pas à la maison.» Après la délicate opération, sa première réaction est étonnante: «Elle n’est pas si courte que ça ma jambe!»

Petit, ses proches le surnomment «le singe» à cause de son esprit farceur et de la bougeotte qui l’anime. L’enfant turbulent reprend ses habitudes très vite après l’opération. Béquilles sur le guidon, il enfourche son vélo et pédale avec sa seule jambe. À Noël, il déconcerte sa famille qui s’attend à retrouver un enfant traumatisé et abattu. La surprise est générale quand Guillaume s’amuse à montrer son moignon en le déposant sur la table. Un an plus tard, on lui installe une jambe artificielle. Il n’en faut pas plus pour que le garçon rechausse ses patins et saute sans hésiter sur les glaces extérieures de sa municipalité, bâton de hockey à la main.

Parents d’un amputé

handicap-amputation-membre-artificiel-prothese-réadaptation Pour Suzanne, la mère de Guillaume, ce n’est pas l’accident qui a été le pire, mais l’amputation: «En tant que parents, on se demandait comment on allait faire pour qu’il ne se sente pas trop mal.» C’est avec une attitude forte, mais non sans tourments intérieurs, que les parents soutiennent leur fils. Le médecin soupçonne même Suzanne de ne pas être assez émotive. Ce à quoi elle répond sans hésiter: «Il faut passer au travers, docteur. Ça ne servirait à rien de brailler devant lui. Ça ne veut pas dire pour autant que je ne pleure pas le soir, quand je rentre à la maison.»

Pendant sa réhabilitation, Guillaume connaît ses premières frustrations. Au centre de réadaptation, apprendre à marcher avec une prothèse est un défi de taille pour le gamin. C’est son père qui le soutient lorsqu’il se décourage et est prêt à tout abandonner. Pour détourner l’attention de Guillaume, Jacques engage une longue conversation avec son fils, tout en lui faisant monter et descendre des marches. Captivé, Guillaume en oublie ses difficultés et discute avec son père sans geindre un seul instant.

Quand les parents parlent de leur fils, on sent la fierté éprouvée envers celui qui a su s’en tirer sans complexe psychologique ni physique. Ceux-ci ont largement pris part à la réhabilitation de leur fils et à l’acceptation de son membre manquant. Mais lors de l’entrevue, les souvenirs qui surgissent leur permettent de comprendre autre chose: grâce à la joie de vivre et au goût du défi de Guillaume, ils ont eux-mêmes traversé les épreuves beaucoup plus facilement.

Apprendre à se surpasser

Guillaume ne se considère pas comme un handicapé. Intransigeant, il s’emporte lorsqu’il est question de certains de ses semblables: «Je suis dégoûté de voir des gens dans la même situation que moi qui abandonnent avant même d’avoir essayé.» Une mentalité inculquée par ses parents: «On n’a jamais voulu mettre Guillaume dans une « ambiance de handicapé », parce qu’il le serait devenu», affirme tout naturellement sa mère.

Guillaume vit aujourd’hui en appartement et termine ses cours de cégep. Il cumule plusieurs emplois liés aux jeunes et à l’activité physique. L’été, sa passion pour le plein air le transporte dans un camp de vacances où il anime des groupes d’enfants et d’ados. Guillaume pratique tous les sports qui lui plaisent, jambe en moins ou pas: hockey sur glace, snowboard, canot, kayak, escalade, etc.

Les gens qui côtoient Guillaume pour la première fois prennent parfois des jours, voire des semaines à se rendre compte qu’il lui manque une jambe. Il se fait plutôt remarquer par son entrain et par les prouesses qu’il accomplit. Mais lorsque le sujet arrive sur la table, Guillaume désamorce rapidement le malaise autour de son amputation. Grand farceur, il adore jouer des tours avec son membre artificiel. Plusieurs fois, il a scénarisé des accidents où sa jambe se détache d’un coup et fait paniquer ceux qui ne sont pas au courant. Cet humour, que certains perçoivent comme déplacé, Guillaume l’utilise pour libérer le tabou autour de son handicap: «Maintenant, je me rends compte que ma jambe manquante me définit. J’ai grandi avec ça, et je ne l’ai jamais caché», conclut-il, songeur.

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Rencontre avec Alexandre Poce

Alexandre Poce, tétraplégique

Le fabuleux destin d’Alexandre Poce

14 mars 1987. Scène typique de chez nous: des jeunes participent à un tournoi de hockey. Il reste 2 minutes 43 secondes de jeu. Un joueur rentre au banc. Son remplaçant n’étant pas prêt, c’est le jeune Alexandre Poce, 16 ans, qui y va. Alexandre Poce saute par-dessus la rampe, arrive à toute allure dans la zone adverse, décide de plonger pour rejoindre un joueur… et glisse. La tête d’Alexandre Poce heurte la bande de plein fouet.

Geneviève Grenier-Denis   Dossiers Santé

C’est ici que l’histoire diffère des autres: Alexandre Poce se casse le cou; sa moelle épinière est sectionnée. Alexandre Poce devient ainsi tétraplégique, c’est-à-dire qu’il perd l’usage de ses bras et de ses jambes. Seules sa tête et ses épaules demeureront mobiles, mais ses facultés intellectuelles sont intactes.

Près de vingt ans après son accident, c’est optimiste et plein d’entrain qu’Alexandre Poce raconte son parcours. Alexandre Poce est aujourd’hui directeur général de la Fondation pour la recherche sur la moelle épinière.

Le courage d’Alexandre Poce

Alexandre Poce a fait preuve d’un courage et d’une persévérance hors du commun. En effet, celui que l’on surnommait «la tornade», très sportif, énergique, débordant d’activités et de projets, a vu sa vie chamboulée du jour au lendemain. Il  passe 5 mois à l’hôpital Sacré-Coeur, où il subit plusieurs opérations douloureuses, et 15 mois à l’Institut de réadaptation de Montréal. Alexandre Poce y est suivi par un physiothérapeute, mais aussi par une ergothérapeute. Celle-ci l’aide à avoir le plus d’autonomie possible en dépit de ses limitations. C’est là qu’il découvre le bâton buccal, petite tige qu’il apprend à manier avec sa bouche. Il pourra ainsi éventuellement téléphoner, écrire, tourner les pages d’un livre, taper à l’ordinateur.

Après une période initiale de découragement et d’angoisses, Alexandre décide, comme lui suggère sa mère, de prendre les choses une à la fois. Il va donc se donner des objectifs.

Vivre avec la paralysie

Il se dit que c’est un fait, il sera toujours paralysé. Il a par contre le choix entre vivre dans la mélancolie et démissionner, ou s’épanouir et développer le plus d’habiletés possibles à l’intérieur de ses limites. Il choisit de retourner étudier, étape par étape, en se fixant des objectifs, tels finir son secondaire, faire son CÉGEP, et être avocat avant l’âge de 30 ans. Il remportera ces paris haut la main, à force de détermination, de travail acharné et d’aide de tout son entourage.

Alexandre a beaucoup de gratitude envers les gens qui l’ont toujours entouré, tant sa famille que ses amis, qui ne l’ont jamais abandonné, et qui ont été une source de soutien affectif et moral. Aujourd’hui, son rôle de directeur de la Fondation pour la recherche sur la moelle épinière le motive à trouver un jour une façon de guérir ou améliorer la qualité de vie des personnes blessées médullaires (c’est-à-dire de la moelle épinière). Il organise des levées de fonds, fait de la sensibilisation et de la prévention. La Fondation, en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill, créera une unité de recherches cliniques pour la guérison des blessures à la moelle épinière.

La recherche

Il trouve que la recherche avance, mais beaucoup reste à faire. Un accident est vite arrivé, comme en témoigne Alexandre, et la perte d’autonomie isole beaucoup de personnes blessées médullaires. Il veut transformer l’espoir en réalité. Avec l’énergie positive qu’il dégage et sa grande détermination, son goût de faire bouger les choses est communicatif.

Le courage, la volonté et la détermination d’Alexandre vis-à-vis de cette épreuve, tant psychologique que physique, sont inspirants. Pour mieux connaître le parcours exceptionnel de ce jeune homme, vous pouvez lire le livre de Jean Côté Alexandre Poce, messager de l’espoir. Vous pouvez aider la fondation en faisant un don. Fondation pour la recherche sur la moelle épinière (450) 434-2539 www.moelle-epiniere.com

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