Parent d’enfant autiste : chercher le fil d’Ariane

Chaque année, plus de 15 000 enfants reçoivent un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Québec. Et tout autant de parents doivent apprendre à composer avec cette réalité, trouver les ressources adéquates pour les soutenir et garder la tête hors de l’eau.

Un texte de Anne-Frederique Hebert-Dolbec publié pour les abonnés de RDS+. Un abonnement à Reflet de Société soutient notre intervention auprès des jeunes.

Dossier Famille

« Lorsqu’on décide de fonder une famille, on ne peut pas s’empêcher de se projeter dans le temps. Un diagnostic de TSA chamboule tout. Ce n’est pas une maladie, ça ne se guérit pas. Si l’enfant rencontre des difficultés, ce sera pour toute sa vie. », soutient Véronique Chiasson, ergothérapeute et accompagnatrice parentale en Ontario.

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Guide d’intervention de crise auprès de personnes suicidaires

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Le guide d’intervention auprès de personnes suicidaires démystifie le suicide. Il permet d’aider les proches à reconnaître les signes avant-coureur du suicide et de déterminer qu’est-ce qui peut être fait pour soutenir la personne en crise.

Une section du guide est réservée aux endeuillés par suicide.

Le livre est disponible au coût de 9,95$. Par téléphone: (514) 256-9000, en région: 1-877-256-9009. Par Internet.

Par la poste: Reflet de Société 625 De La Salle Montréal, Qc. H1V 2J3.

Maintenant disponible en anglais: Quebec Suicide Prevention Handbook.

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La pupille, un outil de détection de l’autisme ?

Serait-il possible de détecter l’autisme dès les premiers mois de vie, simplement avec un contact visuel ? Bien que les symptômes du trouble autistique soient définis par des problèmes de communication sociale, de plus en plus de chercheurs sont convaincus que l’autisme pourrait être détectable précocement au niveau du fonctionnement cérébral et sensoriel.

Un texte de Alexandra Bachot – Dossier Santé 

C’est ce que révèle une étude suédoise réalisée par l’Université d’Uppsala et publiée dans Nature Communications. Suite à leur recherche, des scientifiques ont découvert qu’au début de leur vie, les enfants autistes ont un réflexe photomoteur plus vif que le reste de la population, celui-ci devenant plus faible par la suite. Ce réflexe correspond à la réponse de la pupille quand elle est exposée à des changements d’intensité lumineuse et la vitesse avec laquelle elle se contracte ou se dilate.

Pour mener à bien leur expérience, les chercheurs ont étudié les réflexes photomoteurs de bébés d’une dizaine de mois et ont suivi les enfants jusqu’à leur 3 ans, à l’âge où le diagnostic d’autisme est posé. Plusieurs constats peuvent être retenus de leurs observations.

Les enfants diagnostiqués autistes à 3 ans contracteraient plus fortement leurs pupilles à l’âge de 9-10 mois que ceux qui ne sont pas atteints du syndrome. Par ailleurs, les scientifiques estiment qu’il existe une corrélation entre la contraction de la pupille et la sévérité de l’atteinte autistique.

Les autres sens tels que l’audition, le toucher, le goût pourraient-ils être atteints de la même manière ? « C’est probablement un phénomène qui affecte tout le processus sensoriel et pas seulement la vision », déclare Terje Falck-Ytter, coauteur de l’étude.

En outre, cette découverte a été mise en lien avec la difficulté d’établir des contacts visuels, l’une des caractéristiques des autistes. « Nous avons trouvé des corrélations entre la contraction de la pupille et les difficultés de communication sociale qu’éprouvera le jeune enfant par la suite, y compris au niveau du contact visuel », affirme le chercheur.

Si pour le moment il est encore trop tôt pour appliquer ces résultats dans un contexte clinique, il n’est pas exclu d’utiliser cette méthode pour faciliter une détection précoce du syndrome et une meilleure prise en charge des interventions.

En complément à Reflet de Société +

Écoutez le témoignage de Rachel, jeune femme autiste de 17 ans. Une vidéo du Figaro.

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Autisme et soccer en région

Un enfant autiste rejeté par son équipe de soccer

Durant ses vacances estivales, Jérémie (nom fictif) avait le goût de bouger. C’est pourquoi ses parents ont décidé de l’inscrire dans une équipe de soccer pour qu’il puisse jouer avec ses amis. Quoi de plus banal ?

Sébastien Lacroix | Dossier Santé mentale

soccer sport autisme santé mentale football ballonPas pour Jérémie, qui est atteint d’autisme. En plus, de faire face à différentes problématiques, il n’a pas la chance de côtoyer ses amis autant qu’il le voudrait. C’est que, durant l’année scolaire, il fréquente une classe adaptée.

Dès le départ, le garçon est tout heureux de chausser ses souliers, de remplir sa bouteille d’eau des super héros et de se rendre à la course au terrain de soccer pour s’amuser avec les autres. «C’est beau à voir», souligne sa mère en souriant.

Celle-ci ne peut pas espérer mieux pour le bonheur de son fils qui doit affronter toute sorte de difficultés chaque jour. Jérémie est aux prises avec un trouble du langage, de la dyspraxie, et un trouble envahissant du développement.

Autisme et sports d’équipe

Dès les premières pratiques, il rencontre certaines difficultés. La chance du débutant, ce n’est pas pour lui. Ce n’est pas facile d’apprendre à jouer au soccer, mais il aime ça.

Malheureusement, Jérémie fait face aux préjugés. Malgré le caractère participatif de la ligue qui regroupe des équipes des villages avoisinants, on ne veut visiblement pas de lui.

Au fil des semaines, il se rend compte que quelque chose ne va pas lorsque sa mère doit se résoudre à lui demander, à contrecœur, s’il veut vraiment jouer au soccer… «Quoi maman m’demande ça?», lui répond-il. Elle en a le cœur brisé. Elle réalise que son fils comprend qu’elle mène un autre combat.

« On nous a fait sentir dès le départ qu’on ne voulait pas de lui. On me disait toute sorte de choses: qu’il était trop petit, distrait et que ce pouvait être dangereux pour lui. Croyez-vous vraiment que je lui aurais permis de jouer au soccer si j’avais senti qu’il était en danger? Certainement pas. Il n’y a aucun parent au monde qui ferait ça.

Autisme et Rain Man

Quand on parle d’autisme, on pense tout de suite au film «Rain Man», mais ce n’est pas tout le temps comme ça dans la réalité. Il y a différents stades d’autisme. Ce que les spécialistes nous ont dit, c’est que ça ne l’empêche pas de faire des activités sportives.

C’est certain que Jérémie n’est pas un joueur d’élite, mais il ne s’agit pas de la FIFA non plus. C’est une ligue de villages qui n’est même pas fédérée. Il n’était pas le meilleur, mais il n’était pas le pire non plus!

L’argument ultime qu’on m’a donné, c’est que l’arbitre a dû attacher son soulier lors d’une partie. Selon eux, ça ne se fait pas. C’est honteux… Pourtant, il n’est certainement pas le seul à qui c’est arrivé.

La vraie raison, c’est qu’il n’y avait pas assez de joueurs pour faire deux équipes et qu’il y en avait trop pour en faire une. Il fallait qu’ils en éliminent et c’est évident qu’il a été le premier visé. N’étant pas comme les autres, il devenait une cible facile».

La fin du soccer

La saison de soccer de Jérémie a fini par être écourtée lorsqu’on lui a demandé d’aller jouer avec les enfants de 5 ans. Âgé de 6 ans et 10 mois, il était dans la catégorie des 7 à 9 ans. Il était dans la même situation que plusieurs de ses amis qui étaient sur le point d’avoir 7 ans.

Ses parents n’ont pas voulu qu’il soit rétrogradé. En colère, ils ont plutôt décidé de retirer leurs deux enfants de l’équipe de soccer en signe de protestation.

« Il n’en était pas question, surtout qu’il jouait avec ses amis. Comment lui expliquer qu’ils doivent aller jouer avec les petits? Comment lui expliquer que sa sœur pouvait continuer à jouer, mais pas lui ? L’entraîneur aurait voulu faire jouer Isabelle (nom fictif) et que Jérémie aille jouer au parc en attendant…».

Le petit garçon a fini par troquer les souliers à crampons pour le maillot de bain. La différence, c’est que plutôt que d’aller rejoindre ses amis en courant sur le terrain, Jérémie doit maintenant faire près de 45 minutes de routes pour se rendre à ses cours de natation.

« Nous l’avons inscrit à la piscine dans un village voisin. Il y est accepté. On en prend soin.».

Des moyens limités

Le conseiller en charge des Loisirs, maintient que les droits Jérémie n’ont pas été brimés. Il convient tout de même qu’il y a encore du travail à faire pour l’accessibilité des personnes handicapées aux activités de loisir.

« Mon neveu jouait au hockey dans le AA et il n’était pas assez bon. Il a été rétrogradé dans le A. C’est la même chose. Il n’avait pas encore 7 ans et il jouait dans cette catégorie. S’il avait eu l’âge, nous n’aurions pas eu le droit de faire ça. Nous avons remboursé les inscriptions jusqu’au dernier sou, et ce, même si la saison était en cours.

C’est certain que nous essayons de plaire à tout le monde, mais comme nous sommes une petite municipalité rurale, nos moyens sont limités.

Nous aurions pu demander un accompagnateur. C’est vrai. On regarde ça, mais tout dépend de combien nous pourrions obtenir en subvention. Il faut respecter la capacité de payer des contribuables».

Pour éviter les préjugés

La mère de Jérémie a décidé de se battre pour ne pas que d’autres enfants comme lui soient victimes de préjugés. Elle a fait des démarches auprès d’organismes qui défendent l’accessibilité aux loisirs pour les personnes handicapées.

C’est le directeur général de l’organisme, qui a attrapé la balle au bond. Il a entrepris des pourparlers avec le conseil municipal pour s’assurer que l’évaluation des jeunes ne se base plus sur des préjugés.

Il a obtenu, qu’à l’avenir, ce soit un spécialiste qui évalue la capacité d’un jeune handicapé à pratiquer, ou non, une activité sportive. «On a qu’à le demander et ils iront sur place dès les premières pratiques. Ils seront en mesure de dire quoi faire et quoi essayer avec tel type d’enfant avant de dire que ça ne fonctionne pas.

Ça évitera les zones grises. L’évaluation ne sera pas basée sur une impression, mais sur les capacités réelles de l’enfant, selon l’avis d’un expert qui a les compétences pour porter un jugement.

Ça ne coûte rien. Ce sont des ressources qui sont fournies par le gouvernement. Il y en a pour des cas de déficience intellectuelle, mais aussi de la déficience physique ou visuelle».

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Après la pluie… Le beau temps

croissance personnelle développement personnel cheminement guide recueilRecueil de textes à méditer. Chaque texte révèle un message, une émotion. Un même texte peut prendre un couleur différente selon notre état d’âme.

Un livre que vous pouvez commenter et où vous pouvez présenter vos propres créations. Vous pouvez y laisser votre commentaire et même vos propres textes. Chaque commentaire est lu et obtient sa réponse.

Au coût de 9,95$ chacun de ces livres sont disponibles par téléphone: (514) 256-9000 et en région: 1-877-256-9009 ou par Internet. Éditions TNT : 625 Avenue de la Salle, Montréal, QC H1V

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