Autisme et troubles de comportements

Les difficultés des soins aux autistes

Chaque enfant est unique

Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.

Normand Charest, dossiers AutismeSanté mentale

autisme illustration santé mentale autisteElle est aussi mère de famille. Nous l’avons rencontrée parce qu’un de ses quatre enfants souffre d’un «trouble dans le spectre de l’autisme». Le témoignage de ses expériences nous apporte matière à réflexion dans ce dossier.

Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.

«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.

«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»

Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide

«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.

Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.

Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»

Les critiques de l’entourage

«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.

Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»

Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.

Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.

D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»

Ne compter que sur soi ?

Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.

Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.

La peur de la nouveauté

C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.

Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.

Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.

Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.

Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.

Un cas difficile à «classer»

L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.

Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.

Son cas est qualifié de «TSA, trouble dans le spectre de l’autisme», ce qui pour le non-initié donne une image plutôt vague.

Il fait partie des «autistes de haut niveau», ce qui signifie qu’il n’a pas de déficience intellectuelle, contrairement à ceux de «bas niveau». Les autistes de haut niveau sont d’ailleurs souvent très intelligents, mais sans pouvoir fonctionner normalement en société pour diverses raisons.

Chaque autiste est différent, d’où les difficultés potentielles avec des éducatrices, des gardiennes et autres intervenants qui ne le connaissent pas suffisamment. Dans ce cas, impossible de suivre les instructions d’un manuel: c’est au cas par cas. D’où la nécessité de donner crédit à la mère, qui est la mieux placée pour comprendre son enfant, chaque enfant étant unique.

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Autisme et soccer en région

Avril, mois de l’autisme

Un enfant autiste rejeté par son équipe de soccer

Durant ses vacances estivales, Jérémie (nom fictif) avait le goût de bouger. C’est pourquoi ses parents ont décidé de l’inscrire dans une équipe de soccer pour qu’il puisse jouer avec ses amis. Quoi de plus banal ?

Sébastien Lacroix Dossier Santé mentale

soccer sport autisme santé mentale football ballonPas pour Jérémie, qui est atteint d’autisme. En plus, de faire face à différentes problématiques, il n’a pas la chance de côtoyer ses amis autant qu’il le voudrait. C’est que, durant l’année scolaire, il fréquente une classe adaptée.

Dès le départ, le garçon est tout heureux de chausser ses souliers, de remplir sa bouteille d’eau des super héros et de se rendre à la course au terrain de soccer pour s’amuser avec les autres. «C’est beau à voir», souligne sa mère en souriant.

Celle-ci ne peut pas espérer mieux pour le bonheur de son fils qui doit affronter toute sorte de difficultés chaque jour. Jérémie est aux prises avec un trouble du langage, de la dyspraxie, et un trouble envahissant du développement.

Autisme et sports d’équipe

Dès les premières pratiques, il rencontre certaines difficultés. La chance du débutant, ce n’est pas pour lui. Ce n’est pas facile d’apprendre à jouer au soccer, mais il aime ça.

Malheureusement, Jérémie fait face aux préjugés. Malgré le caractère participatif de la ligue qui regroupe des équipes des villages avoisinants, on ne veut visiblement pas de lui.

Au fil des semaines, il se rend compte que quelque chose ne va pas lorsque sa mère doit se résoudre à lui demander, à contrecœur, s’il veut vraiment jouer au soccer… «Quoi maman m’demande ça?», lui répond-il. Elle en a le cœur brisé. Elle réalise que son fils comprend qu’elle mène un autre combat.

« On nous a fait sentir dès le départ qu’on ne voulait pas de lui. On me disait toute sorte de choses: qu’il était trop petit, distrait et que ce pouvait être dangereux pour lui. Croyez-vous vraiment que je lui aurais permis de jouer au soccer si j’avais senti qu’il était en danger? Certainement pas. Il n’y a aucun parent au monde qui ferait ça.

Autisme et Rain Man

Quand on parle d’autisme, on pense tout de suite au film «Rain Man», mais ce n’est pas tout le temps comme ça dans la réalité. Il y a différents stades d’autisme. Ce que les spécialistes nous ont dit, c’est que ça ne l’empêche pas de faire des activités sportives.

C’est certain que Jérémie n’est pas un joueur d’élite, mais il ne s’agit pas de la FIFA non plus. C’est une ligue de villages qui n’est même pas fédérée. Il n’était pas le meilleur, mais il n’était pas le pire non plus!

L’argument ultime qu’on m’a donné, c’est que l’arbitre a dû attacher son soulier lors d’une partie. Selon eux, ça ne se fait pas. C’est honteux… Pourtant, il n’est certainement pas le seul à qui c’est arrivé.

La vraie raison, c’est qu’il n’y avait pas assez de joueurs pour faire deux équipes et qu’il y en avait trop pour en faire une. Il fallait qu’ils en éliminent et c’est évident qu’il a été le premier visé. N’étant pas comme les autres, il devenait une cible facile».

La fin du soccer

La saison de soccer de Jérémie a fini par être écourtée lorsqu’on lui a demandé d’aller jouer avec les enfants de 5 ans. Âgé de 6 ans et 10 mois, il était dans la catégorie des 7 à 9 ans. Il était dans la même situation que plusieurs de ses amis qui étaient sur le point d’avoir 7 ans.

Ses parents n’ont pas voulu qu’il soit rétrogradé. En colère, ils ont plutôt décidé de retirer leurs deux enfants de l’équipe de soccer en signe de protestation.

« Il n’en était pas question, surtout qu’il jouait avec ses amis. Comment lui expliquer qu’ils doivent aller jouer avec les petits? Comment lui expliquer que sa sœur pouvait continuer à jouer, mais pas lui ? L’entraîneur aurait voulu faire jouer Isabelle (nom fictif) et que Jérémie aille jouer au parc en attendant…».

Le petit garçon a fini par troquer les souliers à crampons pour le maillot de bain. La différence, c’est que plutôt que d’aller rejoindre ses amis en courant sur le terrain, Jérémie doit maintenant faire près de 45 minutes de routes pour se rendre à ses cours de natation.

« Nous l’avons inscrit à la piscine dans un village voisin. Il y est accepté. On en prend soin.».

Des moyens limités

Le conseiller en charge des Loisirs, maintient que les droits Jérémie n’ont pas été brimés. Il convient tout de même qu’il y a encore du travail à faire pour l’accessibilité des personnes handicapées aux activités de loisir.

« Mon neveu jouait au hockey dans le AA et il n’était pas assez bon. Il a été rétrogradé dans le A. C’est la même chose. Il n’avait pas encore 7 ans et il jouait dans cette catégorie. S’il avait eu l’âge, nous n’aurions pas eu le droit de faire ça. Nous avons remboursé les inscriptions jusqu’au dernier sou, et ce, même si la saison était en cours.

C’est certain que nous essayons de plaire à tout le monde, mais comme nous sommes une petite municipalité rurale, nos moyens sont limités.

Nous aurions pu demander un accompagnateur. C’est vrai. On regarde ça, mais tout dépend de combien nous pourrions obtenir en subvention. Il faut respecter la capacité de payer des contribuables».

Pour éviter les préjugés

La mère de Jérémie a décidé de se battre pour ne pas que d’autres enfants comme lui soient victimes de préjugés. Elle a fait des démarches auprès d’organismes qui défendent l’accessibilité aux loisirs pour les personnes handicapées.

C’est le directeur général de l’organisme, qui a attrapé la balle au bond. Il a entrepris des pourparlers avec le conseil municipal pour s’assurer que l’évaluation des jeunes ne se base plus sur des préjugés.

Il a obtenu, qu’à l’avenir, ce soit un spécialiste qui évalue la capacité d’un jeune handicapé à pratiquer, ou non, une activité sportive. «On a qu’à le demander et ils iront sur place dès les premières pratiques. Ils seront en mesure de dire quoi faire et quoi essayer avec tel type d’enfant avant de dire que ça ne fonctionne pas.

Ça évitera les zones grises. L’évaluation ne sera pas basée sur une impression, mais sur les capacités réelles de l’enfant, selon l’avis d’un expert qui a les compétences pour porter un jugement.

Ça ne coûte rien. Ce sont des ressources qui sont fournies par le gouvernement. Il y en a pour des cas de déficience intellectuelle, mais aussi de la déficience physique ou visuelle».

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Autisme et troubles envahissants du développement

Avril, le mois de l’autisme

Le combat pour des services convenables

Rencontre avec Mme Carmen Lahaie, présidente de l’organisme ATEDM et mère d’un enfant autiste. Une combattante à la fois douce et totalement déterminée.

Normand Charest, dossiers Autisme, Santé mentale

Comme on peut le lire sur son site Web, l’organisme ATEDM offre des services à «toutes les personnes TED et leurs familles littéralement abandonnées», l’acronyme signifiant : «Autisme et troubles envahissants de développement Montréal».

Le 6 décembre dernier, ATEDM a reçu une mention d’honneur de la «Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse» pour son travail en matière de défense des droits des personnes autistes et de leur famille, en même temps que la Commission remettait au Journal de la Rue (l’organisme à l’origine de notre magazine Reflet de Société) le «Prix Droits et Liberté, édition 2012» pour ses 20 ans d’implication auprès des jeunes.

Nous avons rencontré la présidente de l’organisme, Mme Carmen Lahaie, dans sa maison du nord de Montréal où elle nous a reçu. On est tout de suite frappé par la présence, chez elle, de plusieurs chats abandonnés qu’elle a recueilli «parce ce qu’il fallait bien qu’on s’occupe d’eux», dit-elle. Voilà déjà un trait marquant et significatif de sa personnalité.

Se battre pour aider ceux qui souffrent

D’entrée de jeu, Mme Lahaie nous parle spontanément d’elle et de sa vie. Dès son enfance, nous dit-elle, elle s’est battue contre les injustices et souhaité protéger les plus faibles. Elle n’a jamais hésité à prendre une position de leader pour agir en ce sens et revendiquer des droits qu’elle ressentait comme essentiels. Ce talent a été reconnu par les religieuses, qui lui ont permis de suivre leur cours classique sans frais.

Elle aurait voulu être médecin pour aider et soigner. Mais, née dans un milieu pauvre, elle devait aider sa mère et ne pouvait se permettre d’entreprendre des études supérieures trop coûteuses.

Elle a donc opté, en deuxième choix, pour une profession d’infirmière, spécialisée en pédopsychiatrie. Ce qui l’a amené à faire l’expérience souvent amère, nous dit-elle, des limites de la psychiatrie telle qu’on la pratique au Québec.

Traditionnellement, on avait tendance à considérer les troubles mentaux de manière défaitiste. Et on considérait ceux qui en étaient atteints comme des êtres marginaux, anormaux et parfois dangereux. On les croyait plus ou moins incurables et on les cachait dans des établissements.

De plus, on recherchait trop souvent la cause de ces anomalies dans le comportement des parents, qu’on culpabilisait par le fait même. La psychiatrie les jugeait, sans chercher à savoir s’il pouvait y avoir des causes physiques ou chimiques à ces troubles mentaux.

On se contentait d’un simple constat de symptômes, sans poser de véritable diagnostic. Les psychiatres ne faisaient qu’observer des comportements, sans en rechercher les causes physiques possibles.

Des causes physiques aux problèmes mentaux

autisme atedm santé mentale autiste«Si on soignait d’abord les problèmes physiques des malades, on règlerait souvent ainsi une partie de leurs problèmes mentaux», nous dit Mme Lahaie. «Les parents que je soutenais au sein de ATEDM me disaient presque toujours que leur enfant souffrait de problèmes aux intestins. Ils me disaient aussi: “J’ai commencé à ‘perdre’ mon enfant après tel ou tel vaccin” (signifiant ainsi que son cas s’était aggravé à ce moment-là), quoique l’effet des vaccins dans cette maladie n’a jamais été reconnu par la médecine.»

Les métaux lourds dans l’environnement sont aussi mis en cause. On pense au mercure dans les plombages et dans certains vaccins, au plomb dans la peinture des anciennes maisons.

«Nous avons vécu deux ans dans un logement d’Hochelaga-Maisonneuve où toute la famille était plus ou moins indisposée. Nous avons appris plus tard qu’il y avait des émanations de radon sous terre. C’est là que les premiers symptômes d’autisme sont apparus chez mon fils Jérémie, le 3e de mes 5 enfants. Dans son cas, il s’agissait peut-être d’une conjonction de contaminants et du vaccin comme élément déclencheur.»

Elle s’est alors vite rendu compte que les services de santé et les services sociaux ne pouvaient pas répondre aux besoins des autistes et de leurs familles. C’est ainsi qu’elle s’est tournée vers un organisme qui offrait du répit aux familles.

Revendiquer les droits de ces malades

«Mais je voulais plus», ajoute Mme Lahaie. «Je voulais défendre les droits des autistes à des soins et des services convenables, même si je ne savais pas comment faire. C’est alors que je me suis impliquée dans des organismes d’aide aux handicapés pour l’apprendre. Ça m’a permis d’avoir avec eux un accès aux agences gouvernementales.»

La réforme en santé mentale dans les années 1980 lui a permis d’obtenir certains budgets pour des camps destinés à donner du répit aux familles.

Dans les années 1990, il y a eu une forte augmentation des cas d’autisme, alors que cette maladie ne jouissait pas encore de la reconnaissance des services de santé et services sociaux.

Ces malades connaissaient de graves troubles de comportement. En psychiatrie, on les attachait et on les bourrait de médicaments. L’organisme qui allait devenir ATEDM, formé d’un petit groupe de bénévoles, surtout de parents, tentait de répondre aux besoins et de compenser les manques du système.

L’expérience américaine en autisme

«Nous sommes entrés en contact avec des programmes américains intéressants. On se demandait comment ils s’y prenaient et où ils trouvaient l’argent nécessaire. Nous avons fait venir deux psychiatres américains qui disaient que certains problèmes physiques étaient à l’origine des troubles graves de comportement, incluant l’autisme.»

Les recommandations des médecins américains furent difficilement acceptées par les médecins et les hôpitaux québécois. Selon l’expérience de Mme Lahaie, l’approche des spécialistes d’ici ne serait pas efficace. Leurs évaluations se perdent en bureaucratie, et il n’y a pas d’amélioration des troubles de comportement. L’argent prévu pour les services se perd en administration.

«Plutôt que d’offrir un service client, on offre un service à l’établissement», selon Mme Lahaie. En d’autres mots, la bureaucratie recherche la satisfaction de l’institution, plutôt que celle du patient.

L’organisme a grandi avec le temps, jusqu’à posséder un bureau et des employés permanents, mais les parents continuent d’y œuvrer de manière bénévole, surtout pour offrir des services. Mais le volet «défense des droits» trouve moins de volontaires et dépend en grande partie du travail de Mme Lahaie, toujours aussi militante.

Une maison de répit de l’organisme bénéficie d’une subvention de l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal. ATEDM reçoit aussi une aide non récurrente pour le soutien des familles en crise. Mais les demandes de subventions nécessitent toujours beaucoup d’efforts. Il s’agit d’un travail constant.

On s’occupe beaucoup de troubles de comportement et de trouver des solutions à la pièce. On accompagne les parents qui doivent affronter la bureaucratie, comme dans le cas où une direction d’école voulait rendre la médication obligatoire, ce qui n’est pas légal.

Selon Mme Lahaie, la rigidité de la psychiatrie est toujours bien réelle: «Il est impossible d’y changer les choses, et on y fait face à une chasse gardée des médecins».

Virus et ulcères intestinaux

«Chaque fois que nous parlons de problèmes intestinaux chez les autistes, la médecine d’ici nous discrédite en citant le cas du Dr Wakefield», nous dit Mme Lahaie.

Le Dr Wakefield, un gastroentérologue anglais, aurait découvert le virus de la rougeole dans des ulcères intestinaux d’enfants autistes. Il a publié ses résultats dans la revue médicale The Lancet en 1998. Ce lien qu’il établit entre les problèmes intestinaux et le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (vaccin ROR) lui valut des poursuites judiciaires qui brisèrent sa carrière médicale.

L’effet des contaminants et de l’alimentation

«Tout ce que nous demandons», ajoute Mme Lahaie, «c’est pourquoi refusez-vous de faire des recherches en ce sens? Les médecins ne connaissent pas la cause de l’autisme et aucune recherche n’est effectuée sur l’effet possible des contaminants. Pourtant, les recherches cliniques commencent à reconnaître qu’il y a des causes environnementales à l’autisme: les métaux lourds. Et comme on retrouve du mercure dans certains vaccins, par exemple, pourquoi refuser de se poser la question?»

À cela s’ajoute l’effet de certaines intolérances alimentaires sur l’autisme. Ainsi, on peut réduire certains symptômes en enlevant de l’alimentation des malades le gluten (protéine des céréales), la caséine (protéine du lait) ou le soya, selon le cas. Car chaque enfant est différent.

Dans la pratique, l’effet de l’alimentation chez les autistes est très frappant. Dans certains cas, un dessert donné à un enfant autiste «parce que c’est jour de fête» peut provoquer en lui une crise grave… et bien évidemment la fin de la fête pour tous.

La situation rêvée : un centre spécifique à l’autisme

À quoi devraient ressembler les services de santé offerts aux autistes? En supposant qu’on dispose, par exemple, d’un souhait offert par un génie dans une bouteille?

L’idéal, selon Mme Lahaie, serait d’établir un centre spécifique à l’autisme dans lequel on regrouperait tous les services nécessaires.

Il faut savoir qu’ATEDM prend en charge, parfois, les enfants d’une mère qui vient de mourir, en attendant que la DPJ puisse s’en occuper, jouant alors le rôle d’un service d’urgence que le système n’offre pas.

Dans le centre dont rêve Mme Lahaie, on offrirait aux petits un service d’évaluation avant diagnostic. On y chercherait aussi des causes physiques aux divers troubles de développement et de comportement, y compris l’hyperactivité. En ce moment, l’attente pour les services existants est trop longue et le processus complexe.

Le cas des autistes de haut niveau, comme le syndrome d’Asperger, est différent et il nécessite une approche et des services différents. Leur autisme est parfois ignoré, à cause de leur haute intelligence, mais ils peuvent accaparer les services psychiatriques.

«Certains d’entre eux cumulent les diplômes. Et pourtant, ils ne fonctionnent pas bien. On doit les entraîner pour qu’ils deviennent autonomes, qu’ils puissent vivre en appartement et payer leurs factures. Ils sont parfois difficiles à aider, à cause de leur intelligence. Mais on doit les écouter sans les juger et procéder par étapes. En demeurant conscient qu’il est impossible de changer ceux qui ne veulent pas changer», nous dit Mme Lahaie.

«Les programmes actuels ciblent les jeunes enfants, jusqu’à 5 ans. Mais on néglige les plus vieux, et les adultes autistes sont en attente depuis toujours. C’est une situation angoissante pour les parents vieillissants de ces autistes adultes qui ont encore besoin de soutien.»

Pendant ce temps, le dévouement des parents de l’organisme ATEDM et de Mme Lahaie se poursuit. Nous la remercions de nous avoir fait prendre conscience des besoins des personnes qu’elle représente. De plus, nous saluons la reconnaissance de la «Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse» qui pourra aider cet organisme à atteindre ses buts humanitaires.

Coordonnées de ATEDM

4450, rue Saint-Hubert, bureau 320 (métro Mont-Royal) – Montréal (Québec)  H2J 2W9 Téléphone : 514 524-6114 – Télécopieur : 514 524-6420

Courriel : atedm@autisme-montreal.com , Site Web : www.autisme-montreal.com

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Causes environnementales à l’autisme

Avril mois de l’autisme

Un livre récent d’Évelyne Claessens traite des «causes environnementales dans le déclenchement de l’autisme».

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Évelyne Claessens comprendre vaincre autisme causes environnementales déclenchementDans sa préface, le Dr William Shaw écrit :

«Aujourd’hui, grâce à des études récentes dont fait part ce livre, on reconnaît que certaines personnes autistes présentent un trouble immunitaire affaiblissant le processus de désintoxication de leur organisme qui doit faire face à tous les produits chimiques et polluants de l’environnement. De nombreuses substances chimiques et toxiques auraient été tenues responsables de l’ampleur de l’augmentation des cas d’autisme [300% en dix ans].»

Parmi les substances citées se trouvent des insecticides et des agents de conservation. On parle aussi de l’effet des métaux lourds encore présents dans les vaccins pour enfants. Le livre aborde en plus les intolérances alimentaires, les antibiotiques, les hormones, les aliments irradiés, les micro-ondes.

On peut lire sur la couverture que «ce livre n’a pas pour objectif de lancer des accusations», mais plutôt d’offrir «des pistes de réflexion et de susciter une prise de conscience».

Évelyne Claessens, Comprendre et vaincre l’autisme. Causes environnementales dans le déclenchement de l’autisme, éditions Quebecor, 2012.

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L’autisme avec Charles Lafortune, Sophie Prégent et Richard Martineau

Spectacle hip hop au Bistro le Ste-Cath (l’ancien Bistro In Vivo)

Avril, le mois de l’autisme

Charles Lafortune donne une entrevue à Richard Martineau

Pourquoi réinventer les histoires quand elles existent déjà?

Raymond Viger Dossiers Autisme, Santé mentale

Charles Lafortune autisme Richard Martineau Guy A. Lepage tlmepEn avril, pour le mois de l’autisme, le magazine Reflet de Société publiera un dossier sur l’autisme. Vous y verrez des témoignages d’organismes qui s’impliquent auprès des familles ayant un enfant autiste, parents et le vécu de quelques jeunes autistes.

Suite au passage de Sophie Prégent et Charles Lafortune à l’émission On connaît la chanson de Mario Tessier, il avait été question de leur enfant autiste.

Je me suis questionné à savoir s’il serait intéressant d’inviter Charles Lafortune ou Sophie Prégent pour une entrevue pour Reflet de Société. En faisant des recherches, j’ai trouvé une excellente entrevue que Charles Lafortune a donné à Richard Martineau dans le cadre de l’émission les Francs-Tireurs.

Charles Lafortune autisme Richard Martineau Guy A. LepageEn mai dernier, Charles Lafortune était devant Guy A. Lepage pour une entrevue à Tout le monde en parle traitant de la scolarisation des enfants autistes.

Les entrevues sont suffisamment complètes pour que je me limite à vous les référer. Cela évitera à Charles Lafortune ou Sophie Prégent d’investir du temps supplémentaire dans une autre entrevue. Je suis convaincu qu’ils ont beaucoup de pain sur la planche, autant professionnellement que personnellement.

Félicitations à Richard Martineau et Guy A. Lepage pour la qualité de ces entrevues.

Entrevue de Charles Lafortune sur l’autisme donné à Richard Martineau, Francs-Tireurs, janvier 2010.

Entrevue de Charles Lafortune sur la scolarisation des enfants autistes donné à Tout le monde en parle, mai 2012.

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Discussion avec Mario Tessier sur Twitter

Un débat Une discussion qui a faillie ne jamais avoir lieu!

La persévérance de Mario Tessier

Débat Discussion sur Twitter avec Mario Tessier concernant son émission On connaît la chanson.

Raymond Viger Dossiers CultureCinéma et télévision

mario tessier tva on connait la chansonPour ceux qui me connaissent, j’haïs les réseaux tels que Twitter et Facebook. Pour Twitter, avec une limite de 140 caractères, il ne reste pas beaucoup de place pour une longue débat discussion. Surtout que tu en perds une quinzaine pour dire à qui tu l’envoies!

Autre problème avec les réseaux sociaux: l’incapacité de pouvoir avoir les archives des échanges que nous avons eus. Le bruit et le bourdonnement de tous les messages qui sont mis en ligne relèguent rapidement aux oubliettes la très grande majorité des messages sur Twitter.

Sur Twitter, l’interaction entre une communauté, il faut oublier. Un auteur parle à un autre. Mais de pouvoir s’émiscer dans la conversation et faire un débat à 3, 4 ou 5, contrairement à un blogue, pas facile.

Je suis un blogueur. Je suis du genre classique. J’ai des billets qui datent de 2006 qui sont encore commentés à tous les jours. Je peux y retrouver tous les commentaires qui se sont accumulés avec les années. Certains de mes billets approchent de 5 000 commentaires et ça continue.

Hier, j’ai mis en ligne un billet concernant l’émission de Mario Tessier: On connait la chanson. Dans ce billet, je ramenais une réflexion et une position de ma conjointe Danielle sur les émissions concepts de Mario Tessier. Mon blogue étant relié à mon compte Twitter, Mario Tessier a eu accès à mon billet. Il a commencé par envoyer un premier message, que je n’ai jamais reçu, adressé à ma Danielle. Voici le premier message que Mario Tessier m’avait fait parvenir:

refletdesocieteAllo Raymond,tu peux rassurer ta femme, les émissions concepts sont rares,en général c’est des inconnus,tout comme ce soir:)

Je n’ai jamais reçu le message! Un simple détail technique peut briser la communication. Il n’y avait pas d’espace entre le destinataire et le message. Twitter n’a pas réussi à définir l’adresse et à me le rendre. C’est pour cela que le destinataire est demeuré en noir au lieu de s’inscrire en bleu et d’être souligné.

Mais la persévérance de Mario Tessier a fait qu’il m’en envoit un 2e que je reçois. Avant de vous présenter mes opinions sur l’émission de cette semaine, je vous laisse une transcription des échanges que nous avons eus, tout en se limitant aux 140 caractères.

@refletdesociete Le gars est un directeur d’école, il est super bon…En passant , quand y’a émission concept, c’est pour une bonne cause 🙂mario tessier on connait la chanson tva

@MarioTessierTVA Le feehling de l’émission n’est pas le même. Le directeur devrait mieux que le concept avec vedettes.

@refletdesociete pour ce qui est de l’émission avec les enfants, on ne pouvait donner de l’argent car il n’avait pas 18 ans, d’où les prix !

À noter sur ce point que Danielle mentionne que ça aurait pu être des bourses d’études offertes aux jeunes. Question de ne pas créer une injustice envers les jeunes et leur offrir moins qu’aux adultes.

@MarioTessierTVA Merci pour l’info Le directeur pour son école va mieux passer que des vedettes pour grandes causes anonyme

@refletdesociete Cause anonyme ? La recherche sur le cancer du sein? Tu sais qu’octobre est le mois de la sensibilisation au cancer du sein?

@MarioTessierTVA C’est pas une cause personnalisée comme un directeur d’école pour son école. Plus c’est gros plus c’est anonyme.

@refletdesociete O.k dans ce sens là … Dans ce cas , les prochaines émissions devrait te plaire …. À +

@MarioTessierTVA J’en suis convaincu et il me fera grand plaisir d’en reparler dans un autre billet.

Le directeur d’école

Danielle et moi avons regardé l’émission d’hier avec le directeur d’école Florent Lavoie. C’était une émission régulière et non pas une émission concept. Nous verrons dans le temps comment les émissions concepts se dérouleront.

Cela a permis à Danielle et moi de mieux définir ce qui nous a agacé dans l’émission de Charles Lafortune et de Sophie Prégent pour soutenir le financement du cancer du sein.

Le financement des grandes causes

Dans une émission telle que On connaît la chanson, on veut voir le public tenter de prendre sa place. On n’est pas intéressé à entendre des vedettes nous parler des grandes causes déjà très financées et très médiatisées. Il y a déjà suffisamment de téléthon de toutes sortes pour couvrir les grandes causes.

De plus, c’est souvent toujours les mêmes grandes causes qui se font choisir pour recevoir un financement. Et les grandes causes bien organisées en arrivent parfois à ressembler aux enveloppes brunes de l’industrie de la construction. Certains documentaires en ont questionnés plusieurs. Pensons à Léa Pool et à l’industrie du ruban rose.

Danielle et moi avons été déçu de voir que Charles Lafortune et Sophie Prégent n’était pas présent pour financer un organisme relié à l’autisme. Ils auraient pu nous en parler avec beaucoup de chaleur et d’intimité. Ils auraient peut-être même pu amener leur enfant autiste à l’émission. Nous n’aurions pas eu des vedettes financer une grande cause, mais des parents financer une cause qui les tient à coeur.

Les décideurs

Mais qui décide quelle cause sera financée et qu’est-ce qui motive ses choix? Un petit message aux producteurs et aux décideurs: ce sont les petites causes orphelines, moins connus, qui ont un visage, une histoire qui sont les plus belles et les plus touchantes. Les grandes causes sont trop faciles et sont devenus trop institutionnalisées.

Message à Mario Tessier

Merci d’avoir réagit à mon billet d’hier. Félicitations d’avoir été persévérant et d’avoir envoyé un 2e message suite au 1er que je n’avais pas reçu. On aime bien ton émission. Elle fait partie des classiques que Danielle va enregistrer si on ne peut pas l’écouter en direct.

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Le livre Laisse-moi t’expliquer l’autisme de Stéphanie Deslauriers

Un livre expliquant l’autisme aux jeunes et aux adultes

Comprendre l’autisme à travers les yeux d’une fillette

Samedi le 22 septembre a eu lieu le lancement du livre Laisse-moi t’expliquer l’autisme à l’École Buissonnière d’Outremont. Auteure du livre, la psychoéducatrice Stéphanie Deslauriers se glisse dans la peau de Coralie, une fillette de 8 ans, pour expliquer l’autisme de son frère Léo.

Anders Turgeon Dossier AutismeSanté mentale

livre laisse-moi t'expliquer l'autisme santé mentaleConçu à la manière d’un album éducatif sur l’autisme, le livre s’adresse d’abord aux jeunes. Mais il peut aussi convenir aux parents d’un enfant autiste ou aux adultes désirant mieux comprendre l’autisme chez les enfants.

À travers les mots de Stéphanie, Coralie nous dévoile ce qu’est l’autisme : une condition neurologique permanente et non une maladie guérissable. Elle nous raconte ensuite son quotidien avec son frère Léo. La fillette aborde ainsi plusieurs facettes de l’autisme :

  • l’hypersensibilité aux sons et aux objets de l’environnement de l’autisme;
  • l’anxiété et le stress vécu, sous la forme de crises, par l’enfant autiste par rapport à son environnement;
  • les « intérêts restreints » de l’enfant autiste;
  • le sentiment d’injustice que peuvent vivre les frères et sœurs d’enfants autistes;
  • l’importance de briser l’isolement en côtoyant d’autres familles avec des enfants autistes;
  • la scolarisation des autistes dans une école régulière ou spécialisée;
  • l’importance de la démystification de l’autisme auprès de ses proches et des gens en général;
  • les relations fraternelles d’un enfant autiste.

Mythes et réalités de l’autisme

Suite à l’histoire de Coralie et de son frère Léo, Stéphanie dresse une liste des mythes versus les faits par rapport à l’autisme chez l’enfant. Elle termine en expliquant les liens fraternels chez les enfants autistes et donne une liste de ressources pour les parents d’enfants autistes.

Agréablement illustré et bien présenté dans son ensemble, Laisse-moi t’expliquer l’autisme est un ouvrage de vulgarisation sur l’autisme qui n’aide pas que les enfants d’âge scolaire à mieux comprendre et accepter les différences chez l’être humain.

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Après la pluie… Le beau temps

apres-la-pluie-le-beau-temps-recueil-de-textes-a-mediter-croissance-personnelleRecueil de textes à méditer. Chaque texte révèle un message, une émotion. Un même texte peut prendre un couleur différente selon notre état d’âme.

Le livre est disponible au coût de 9,95$.

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