Autisme et troubles de comportements

Les difficultés des soins aux autistes

Chaque enfant est unique

Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.

Normand Charest, dossiers AutismeSanté mentale

autisme illustration santé mentale autisteElle est aussi mère de famille. Nous l’avons rencontrée parce qu’un de ses quatre enfants souffre d’un «trouble dans le spectre de l’autisme». Le témoignage de ses expériences nous apporte matière à réflexion dans ce dossier.

Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.

«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.

«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»

Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide

«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.

Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.

Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»

Les critiques de l’entourage

«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.

Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»

Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.

Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.

D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»

Ne compter que sur soi ?

Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.

Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.

La peur de la nouveauté

C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.

Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.

Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.

Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.

Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.

Un cas difficile à «classer»

L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.

Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.

Son cas est qualifié de «TSA, trouble dans le spectre de l’autisme», ce qui pour le non-initié donne une image plutôt vague.

Il fait partie des «autistes de haut niveau», ce qui signifie qu’il n’a pas de déficience intellectuelle, contrairement à ceux de «bas niveau». Les autistes de haut niveau sont d’ailleurs souvent très intelligents, mais sans pouvoir fonctionner normalement en société pour diverses raisons.

Chaque autiste est différent, d’où les difficultés potentielles avec des éducatrices, des gardiennes et autres intervenants qui ne le connaissent pas suffisamment. Dans ce cas, impossible de suivre les instructions d’un manuel: c’est au cas par cas. D’où la nécessité de donner crédit à la mère, qui est la mieux placée pour comprendre son enfant, chaque enfant étant unique.

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Influences des parents sur l’éducation de leur jeune

Un élève difficile, mon enfant

Les acteurs des milieux scolaires blâment souvent les parents lorsqu’il s’agit de trouver la cause des difficultés de comportement d’un jeune. À l’opposé, plusieurs parents accusent les enseignants et l’école d’être responsables des problèmes scolaires ou disciplinaires de leur progéniture.

Égide Royer    Dossier  Famille, Éducation

bebe_enfant_jeune_parent_famille_jeunes_bebes L’influence des parents joue assurément un grand rôle dans la réussite scolaire de leur enfant. Le style d’éducation prodigué et la participation au suivi scolaire sont directement reliés à la réussite d’un enfant. Plus il est soutenu dans son apprentissage, meilleures sont ses chances de réussite scolaire.

Discipline inégale ou inexistante

Une difficulté majeure est de délimiter ce que peut faire ou ne pas faire un enfant. Par exemple, lorsque des parents “ouverts” acceptent que des “partys de drogues” aient lieu à la maison, que leur jeune puisse inviter deux adolescentes à partager son lit ou qu’un père fume un joint de pot avec son fils, question de s’en rapprocher, il faut se poser des questions sur les conséquences de l’absence d’interdits à l’adolescence.

À l’autre extrême, les parents d’enfants agressifs ont souvent recours à des pratiques disciplinaires dures et inconsistantes. D’autres ne s’impliquent pas de manière positive dans la vie de leur enfant et ne supervisent que faiblement ses activités quotidiennes. Quant à l’utilisation des félicitations et des punitions, elle n’a souvent aucune relation logique avec le comportement de l’enfant.

La plupart des jeunes qui développent des problèmes sérieux de comportement grandissent dans ces environnements imprévisibles et peu encadrés. Ils apprennent d’ailleurs à contrôler leur environnement familial avec des comportements agressifs et irrespectueux. Agissement qu’ils rapportent ensuite dans leur sac à dos jusqu’à l’école. Les enseignants doivent ainsi faire face à des jeunes qui, dès la maternelle, refusent de suivre les consignes.

Relation enseignant-parents

De manière générale, les facultés d’éducation sont très peu loquaces sur la façon de collaborer efficacement avec les parents. Une collaboration qui continue d’être un vœu pieux, une pensée magique qui est présente dans tous les textes officiels et discours des gestionnaires et des politiciens qui s’occupent d’éducation.

On se retrouve très souvent avec des enseignants à court de moyens qui discutent avec des parents qui, de leur côté, ne savent pas quoi faire avec leur jeune. Ces parents se demandent surtout comment travailler avec une école qui leur laisse entendre qu’ils sont responsables du comportement de leur enfant en classe, dans la cour de récréation ou dans l’autobus scolaire. Il s’agit pourtant de trois endroits sur lesquels ils n’ont aucun contrôle direct.

Demander aux parents de changer quelque chose à la maison, voire dans leur vie conjugale, pour améliorer le comportement de leur enfant à l’école est une entreprise habituellement vouée à l’échec. Afin d’éviter ce cul-de-sac et favoriser une relation étroite entre parents et enseignants, certaines composantes sont essentielles:

a) Développer un climat positif avec les parents.

b) Maintenir des communications régulières avec eux.

c) Intervenir en utilisant une approche de résolution de problèmes.

d) Favoriser les interventions sur mesure et concertées entre l’école et les parents.

e) Permettre aux parents d’échanger et de développer leurs habiletés sur la manière de mieux gérer le comportement de leur enfant à la maison.

Par ailleurs, l’école doit être en mesure d’intervenir le plus tôt possible auprès des jeunes et des familles à risque. Il est primordial que la participation active des parents soit encouragée dans toute intervention visant la prévention des conduites agressives des jeunes, tout particulièrement à la maternelle et au début du primaire.

Cinq pratiques parentales sont essentielles au développement de comportements positifs et coopératifs chez les enfants et adolescents:

a) Une discipline juste et non punitive.

b) La supervision et le suivi des activités du jeune.

c) L’implication des parents dans la vie de leur enfant.

d) L’encouragement, le soutien et la mise en valeur de ses réussites.

e) L’habileté à résoudre les conflits entre les membres de la famille.

Les parents sont parmi les seuls adultes à avoir un lien affectif suffisamment privilégié et durable pour investir de façon significative dans le développement à long terme des jeunes. Les enseignants, les directions d’école, les psychologues et les psycho éducateurs passent… mais les parents demeurent.

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