Jocelyn Pelosse, la musique et la sclérose en plaques

Santé

Comment vivre sa retraite médicale

Certaines maladies semblent nous rendre prisonniers de notre corps. On passe alors, d’une vie de citoyen productif, à une retraite et à une solitude forcées.

Normand Charest Dossier Santé, Handicapés

Cela peut mener au désespoir… À moins de se trouver une nouvelle place dans la société où l’on pourra se sentir encore utile, mais autrement. Et alors, cela éveille souvent de nouveaux talents.

jocelyn pelosse sclérose plaque santé handicapAvant, Jocelyn Pelosse était un jeune gestionnaire peu porté vers les activités méditatives. Tout cela a changé il y a 3 ans, lorsqu’il devint «retraité médical» à l’âge de 34 ans.

À la suite de divers malaises, il découvre qu’il est atteint de la sclérose en plaques. On pouvait lui donner des traitements qui stopperaient sa dégénérescence. Mais il ne guérirait jamais de cette maladie, à moins qu’on ne découvre un nouveau remède. Et il devrait vivre avec des séquelles… Cela lui laissait peu d’espoir.

De nombreux deuils, des idées noires…

Cette maladie apporte des deuils successifs. «D’abord, on perd son travail, on est mis en « retraite médicale« . Ensuite, on perd son permis de conduire, parce que la vue et la coordination sont touchées.

Puis on risque de se retrouver seul, sans conjointe.» Ce qui lui est arrivé. Et dans sa condition, ça ne semble pas évident de trouver une nouvelle compagne.

La vie sociale active que Jocelyn Pelosse connaissait se transforme alors en isolement. «On se sent mis à part», dit-il. En plus de souffrir, il se sent inutile. Ce qui le remplit d’idées noires. Il se demande s’il ne vaudrait pas mieux en finir, et songe à des moyens pour y parvenir.

«Ce n’est pas normal de se lever le matin avec l’idée du suicide. En plus du fardeau de la maladie, je me sentais rejeté. Et je me demandais ce que j’allais faire de mes prochaines 30 années», dit-il. Il se croyait un peu trop jeune pour la retraite.

D’abord, en parler…

guitare jocelyn pelosse sclérose plaque nock musique santé handicapPour éviter que le désespoir l’envahisse, il décide d’abord d’entreprendre une action sociale utile. «Je n’étais peut-être plus capable de travailler comme avant. Pour le marché du travail, j’étais mort. Je ne pouvais plus conduire. Mais je pouvais encore parler. Pour ça, j’ai beaucoup de facilité!» dit-il en riant et en se qualifiant de verbomoteur.

À partir de là, il s’applique à mieux faire connaître la sclérose en plaques. Peu timide, il agit comme une sorte de porte-parole de cette cause. Il trouve que la question est trop peu médiatisée et qu’il faut relancer le débat. Selon lui, il y a en ce moment autour de 20 000 personnes atteintes de sclérose en plaques au Québec, et 3 nouveaux cas s’ajoutent chaque jour. Les pays nordiques sont les plus touchés par cette maladie, en particulier les jeunes gens. Les femmes sont atteintes en plus grand nombre, mais les hommes le sont de manière plus grave.

Il organise des pétitions, contacte des journaux locaux et la radio, participe à des manifestations. Il croit important d’en parler pour que les malades ne se sentent pas seuls. Pour les informer aussi des ressources qui pourraient les aider, mais dont ils ignorent souvent l’existence. «Sinon, ça peut prendre des années avant de découvrir les groupes d’aide, les associations qui peuvent nous aider. Je le sais parce que je suis passé par là. Et puis le fait de sortir de l’ombre fait du bien aux malades. Ils se sentent moins exclus de la société», dit-il.

Une thérapie artistique

Les deux premières années de sa maladie ont été les plus dures, du point de vue psychologique. S’il va mieux depuis un an, c’est à cause de la musique. Il jouait déjà un peu de guitare depuis l’âge de 15 ans, mais à partir du moment où il commence à composer des chansons (sous le nom de Joce), la musique et l’écriture deviennent pour lui une forme de thérapie.

Le fait d’exprimer son vécu en paroles le libère de ses idées noires, comme en une sorte de «journal intime», dit-il. La magie de la créativité transforme ses douleurs en œuvres d’art. Et il constate que ses confessions «intimes» rejoignent le vécu et la sensibilité de beaucoup d’autres. Soudain, il n’est plus seul. En même temps qu’il s’exprime, il donne une voix aux plus silencieux. Découverte fantastique: ce qui est utile pour soi peut aussi l’être pour les autres!

Et il devient lyrique lorsqu’il dit: «La musique m’a sauvé la vie… L’art guérit l’âme.»

Ses chansons et leurs contextes

Il enregistre sa première chanson, «La manifestation», chez Yves Savard qui en prépare les arrangements. Il s’agit d’une ballade accompagnée à la guitare acoustique. La voix est belle et chaleureuse, et les paroles reflètent sa condition, son vécu ainsi que ses idéaux sociaux. Il parle aussi des 20 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques qui forment une société en soi.

De plus, cette pièce raconte une «histoire vraie» à laquelle il a participé. Une cinquantaine de malades, manifestant à Montréal devant les bureaux du Collège des médecins qui tardait à approuver une intervention pourtant reconnue et pratiquée en Europe: l’«angioplastie» (une opération libérant l’obstruction des veines du cou, afin de soulager les symptômes de cette maladie). Certains Québécois se faisaient déjà opérer en Pologne, à leurs frais, pour 15 000$.

«Je trouvais aberrant qu’une solution probable à notre maladie soit ainsi à portée de la main et qu’on ne puisse pas l’utiliser», dit-il.

Si ce genre de manifestations et de pression sur le Collège des médecins et les gouvernements n’ont pas donné de résultats directs, elles ont quand même fourni une présence médiatique plus importante à cette maladie, et ont aidé le public à mieux la comprendre. «La Société canadienne de la sclérose en plaques et le gouvernement canadien investissent pour la recherche.

«Par contre, c’est important que des gars comme moi s’efforcent d’en parler, dans le but de dire aux malades: non, vous n’êtes pas seuls, gardez espoir. Les différentes formes de sclérose en plaques font que, pour certains, le temps presse», ajoute Jocelyn Pelosse.

Il enregistre les 4 chansons suivantes dans le studio de son ami Daniel Labrecque à Mascouche, qui en réalise les arrangements. Il complète le CD en juillet 2012. Si la production de ce disque apporte beaucoup de satisfaction à «Joce», elle n’est pas toujours facile, par contre. À cause de sa santé, qui lui accorde une énergie très variable. Certaines journées sont bonnes et d’autres moins. C’est là où l’expression «au jour le jour» prend tout son sens, selon lui.

La chanson «10 000 questions» nous laisse entendre qu’il a «mal jusqu’au fond de l’âme». «Assis dans mon salon, à me poser 10 000 questions… En attendant les jours de paix.»

En réalité, cette composition ne parle pas directement de lui. Il l’a plutôt écrite pour une amie paraplégique, qui ne se plaint jamais de sa condition. En ce sens, l’exemple de son amie est remarquable.

La chanson «Au travers l’écran» apporte un éclairage intéressant sur l’utilité de l’Internet et des réseaux sociaux pour les gens isolés. C’est là où Jocelyn Pelosse prend conscience qu’il fait partie d’une grande communauté de personnes dont le vécu ressemble au sien. Cela donne lieu à un partage de photos, de pensées. On y voit le malheur des autres, ceux qui se lamentent pour de petites choses et ceux qui ne se plaignent jamais. «Lorsque ces moyens servent à bon escient, dit-il, ils peuvent être très utiles.» Comme le dit cette chanson: «On se partage nos mémoires… nos espoirs… au travers l’écran… Le temps nous guérit, nous grandit…»

«Ça change à soir», la chanson préférée de son père, est inspirée par les revendications étudiantes qui, selon lui, vont au-delà du problème des frais de scolarité. Et ses paroles prennent d’ailleurs un sens plus large lorsqu’il y chante: «le monde tourne à l’envers… on veut changer le cours de la société… on se lève pour la vérité…»

«Imparfait» parle de «tromper ma détresse pour mieux m’avancer», de «chercher la vérité dans ce monde cruel». «C’est ma chanson favorite», dit-il. «Et je pense souvent à cette phrase: « Trouver ma dignité au fond de la poubelle » qui exprime beaucoup de choses, pour moi. Au fond de la poubelle, je vois le permis de conduire que j’ai perdu, et puis toutes sortes de deuils. Mais je retrouve ma dignité par la musique qui me libère, en laissant moins de place à la maladie. Ça me permet de faire encore des choses utiles. Et de donner aux autres, à la société. Lorsque le disque a été complété, j’ai souri pour la première fois depuis longtemps. Et puis les échos positifs sur le Web me surprennent toujours. Ça me fait du bien d’écouter mes chansons, ma réalité exprimée en chansons qui peut ainsi rejoindre les autres.»

Et beaucoup de courage

Les recherches se poursuivent sur la sclérose en plaques, dont les causes sont mal connues. L’angioplastie (l’opération qui consiste à libérer les veines du cou) demeure controversée.

Certains médecins, au Canada et au Québec, s’y intéressent, mais il n’y a pas encore consensus. Pendant ce temps, ceux qui souffrent trouvent le temps long. Certains vont se faire opérer, à leurs frais, à l’étranger. Pas seulement en Pologne, mais aussi au Costa Rica, une destination populaire chez les malades canadiens. Parmi ceux qui ont été opérés là-bas, on dit qu’un tiers ont obtenu une grande amélioration, un autre tiers une certaine amélioration, mais aucune amélioration pour le dernier tiers (voir l’émission The Nature of Things avec David Suzuki, CBC, 30 août 2012).

Bon courage à Jocelyn Pelosse qui, pendant ce temps, fait tout ce qu’il peut pour donner un sens à sa vie. Tout en étant actif socialement et en aidant moralement ceux qui souffrent comme lui. Une attitude qui éveille notre respect.

Jocelyn Pelosse :

«Je suis devenu animateur pour la radio Web http://www.nockmusique.ca. J’y parle de sclérose, de musique et fais tourner de temps à autres mes chansons. Encore une fois, c’est une façon pour moi de me réaliser en tant qu’être humain.

L’impact de la maladie est parfois lourd à porter, encore aujourd’hui. Mais vous savez, j’ai la tête dure! Je veux foncer, m’exprimer et être à l’écoute des plus jeunes qui vivent des choses rock-and-roll…

On peut écouter ma musique sur :  myspace.com/jocelynpelosse»

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L’économie, un château de cartes ?

Attention fragile

Économie et justice sociale

Apparemment, les sciences économiques ne sont pas des sciences exactes, pas plus qu’elles ne sont infaillibles. Cela ressemble à une grande expérience planétaire dont personne ne connaît réellement les enjeux.

Normand Charest – chronique Valeurs de société, dossiers Économie, Environnement

D’un côté, des spécialistes qui s’opposent. De l’autre, ceux qui n’y connaissent rien, mais en subissent les conséquences. Un jeu dangereux que l’on joue les yeux bandés, pendant que les chiffres peuvent servir à cacher des injustices sociales.

Depuis longtemps, l’économie ne repose plus sur des valeurs facilement identifiables, comme le nombre de bêtes dans un troupeau, les bonnes terres pour l’agriculture, la qualité du bois dans la forêt. Des choses comme ça, bien concrètes, qu’on peut toucher de la main.

L’argent illusoire

crise économique économie finance financiaire financierToutes les valeurs ont été graduellement changées en une unité abstraite que l’on appelle « argent ». L’argent, au départ, reposait sur son équivalent en richesse : de l’or ou la richesse du pays en général. Maintenant, on ne sait plus tellement comment cela fonctionne.

Si, comme moi, vous n’êtes pas un spécialiste de l’économie, vous aurez l’impression que toute la richesse du monde repose sur peu de choses, qu’il s’agit d’un mirage. Ou d’un château de cartes qui peut tomber au moindre vent. Des spécialistes tentent de nous en expliquer le fonctionnement, mais les équations qu’ils nous proposent ne sont pas claires.

Économiser ou consommer ?

crise économique économie endettement finance financière financierÀ une certaine époque, il fallait économiser, faire des provisions comme la fourmi, l’abeille, l’écureuil. Mettre nos sous dans le petit cochon, plutôt que de les dépenser en bonbons. À cette époque, on ne prêtait qu’aux riches.

Ensuite, ce fut le contraire. On nous a demandé de consommer de plus en plus. Cela faisait rouler l’économie et créait des emplois. Lorsque nous n’avions plus les moyens d’acheter, on nous a débloqué des crédits. Cela sentait déjà un peu la fraude.

Et puis (oups !) les cartes du château se sont mises à tomber. On nous a dit d’arrêter de dépenser, de faire des économies pour nos vieux jours parce que l’État ne pourrait plus payer nos rentes. Mais les prix augmentent, les gens perdent leurs emplois. Ceux qui travaillent doivent augmenter leur productivité, payer plus d’impôts.

D’un autre côté, on doit baisser les impôts des entreprises pour attirer les investisseurs qui créent des emplois. Résultat : les riches s’enrichissent, les autres s’appauvrissent. Ce qui réduit du même coup leur capacité d’achat.

Endettement des ménages

économie crise économique finance financièreÀ cause de cela, il n’est pas possible, pour beaucoup, d’augmenter leurs économies. Au contraire, l’endettement des ménages canadiens dépasse maintenant de taux de 160 % du revenu disponible. Un taux semblable s’est traduit en crise immobilière aux États-Unis et au Royaume-Uni.

En même temps, les problèmes d’endettement des pays augmentent. On le voit aux États-Unis, en Europe et ailleurs. Le seul remède à cet endettement, dit-on, est l’austérité. C’est-à-dire une plus grande misère pour beaucoup.

Mais les gens ne sont pas d’accord, ils sortent dans les rues. La situation devient « contre-productive », pourrait-on dire. Et puis, revirement : le Fonds monétaire international (FMI) surprend en proposant plus de souplesse dans les mesures d’austérité des pays (15 octobre 2012).

Les « naïfs ordinaires » que nous sommes ont parfois l’impression d’être à la merci des « experts » de toutes sortes. Comme des bouchons de liège sur l’océan, ballottés par les tempêtes. Or, comme les experts se contredisent souvent, il n’est pas facile de discerner le vrai du faux dans cette affaire.

L’économie n’est pas une science exacte, visiblement. La notion même de science exacte est déjà discutable, quand on sait qu’en physique, par exemple, on n’a pas encore trouvé une théorie unifiée qui s’appliquerait à tous les aspects de l’univers.

La vraie qualité de vie

Un des problèmes modernes, c’est qu’on a cru à l’objectivité des mathématiques et des sciences. Il y a quelques années de cela, il suffisait d’inviter un expert à la télévision pour nous dire qu’il n’y a aucun danger à utiliser le nucléaire ou tel pesticide, et le problème était résolu.

Cela ne fonctionne plus maintenant, parce que depuis longtemps on a compris que les experts n’avaient pas tous la même opinion. Dans l’affaire de Gentilly-2, on a vu s’opposer des scientifiques qui disaient, d’un côté, que les femmes enceintes devaient quitter Bécancour et qu’il ne fallait pas que les habitants consomment les légumes de leurs jardins – et de l’autre qu’il n’y avait aucun danger.

Tant que la science servait à justifier le travail de l’industrie et les politiques gouvernementales, on la tenait en haute estime. Maintenant qu’elle s’y oppose souvent, elle devient un peu moins crédible pour les pouvoirs qui l’utilisaient jusqu’alors.

La conception actuelle de l’économie dépend d’une croissance constante… comme dans le cas des ventes pyramidales. Mais on sait qu’il y aura toujours des perdants, dans ce genre de « fraude ». En fait, toute la conception économique actuelle est à revoir parce qu’elle repose sur des bases erronées.

Il est impossible de sauver ce château de cartes, et il nous faudra, en fin de compte, reconstruire l’économie mondiale sur des bases plus solides. Sur des bases qui respectent les lois naturelles et qui nous offrent une qualité de vie qui n’a rien à voir avec l’accumulation de biens matériels.

Dans une entrevue accordée au Devoir, le 16 octobre dernier, l’écologiste David Suzuki s’élève contre cette croissance sans frein :

Tout ce que nous faisons doit nous permettre de protéger la qualité de l’air, de l’eau et du sol. C’est la base. Ensuite, on peut se demander comment bâtir une économie en tenant compte de ces éléments essentiels. Mais ce n’est pas ce que nous faisons. Nous élevons l’économie au-dessus de tout en disant que tout le reste doit servir l’économie. Et la nature en paie le prix. C’est suicidaire.

Y a-t-il d’autres solutions ?

Pour être plus positifs, il faudrait parler de tout ce qui se fait de bien en marge de l’économie dominante. Des économistes dissidents qui travaillent à l’économie sociale ; des investissements responsables qui sont en pleine progression ; de l’entraide, de l’échange de produits et de services qui remplacent l’argent ; de l’austérité ou de la simplicité volontaire, et ainsi de suite. Nous y reviendrons dans une prochaine chronique.

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