L’épilepsie

L’épilepsie, une maladie invisible

À l’âge de neuf ans, lorsque les médecins m’ont déclarée atteinte d’épilepsie, je me suis sentie condamnée à vie par une maladie dont j’ignorais tout, jusqu’à son nom. N’acceptant pas leur «verdict», je me suis isolée de plus en plus en grandissant. Souvent j’ai songé à la mort. Mais en même temps, je souhaitais de toutes mes forces une guérison miracle.

Sylvie Daneau  Dossier Épilepsie, Santé, Santé mentale

Je me suis souvent demandé quelle aurait été ma vie si je n’avais pas fait ma maternelle à l’âge de quatre ans et ma première année, à cinq ans. Mais cela, je ne pourrai jamais l’imaginer. La réalité – ma réalité – est que j’ai fait toutes mes classes du primaire, en étant la plus jeune. Et probablement, l’une des plus stressées.

Côté santé tout va bien jusqu’à la quatrième année. Environ deux mois avant la fin de l’année, l’institutrice m’envoie au tableau pour faire le calcul d’une multiplication compliquée. Elle sait que j’en suis capable. N’arrivant pas à me concentrer, nerveusement, je serre le bas de ma jupe. Elle me parle, mais je ne l’entends plus. Je ressens une douleur au cerveau. Il me semble que ma tête va éclater. Subitement, ma main droite s’agite nerveusement: j’ai une première crise d’épilepsie.

Du jour au lendemain, plus rien n’a été pareil. Dans les années 1960, l’épilepsie est un sujet tabou. Peu à peu, et sans le vouloir, médecins, famille et amis me cantonnent dans un petit univers, où ma «maladie invisible» devient le personnage principal.

On s’informe plus d’elle que de moi. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Un neurologue m’a dit : “L’épilepsie c’est comme porter un âne sur ses épaules.” Oui, l’épilepsie c’est lourd à porter, ça c’est vrai ! Lorsque j’ai quinze ans, un autre neurologue compare cette fois l’épilepsie à «une brique que l’on reçoit sur la tête». Pas plus qu’on ne sait quand une brique peut nous tomber sur la tête, l’épilepsie ne prévient pas elle non plus.

Apprendre à vivre avec l’épilepsie

Dans les années qui ont suivi, je n’acceptais pas d’avoir des crises tonico-cloniques (ce qu’on appelle «le grand mal»). Lorsque cette maladie invisible survient sans crier gare, mes jambes se dérobent sous moi et je me retrouve par terre, en m’agitant. La nuit, pendant mon sommeil, les crises me font tomber de mon lit.

Je voulais vivre normalement. Ne plus tomber et ne plus avoir à prendre des médicaments. Les spécialistes que je vois disent tous que j’en prendrai toute ma vie. Alors, à l’âge de 16 ans, je fais une tentative de suicide. En pleurant, seule dans la salle de bains, j’avale tous les comprimés de mysoline et de phénobarbital. Je ne sais pas comment ma mère me découvre.

Lorsque j’ouvre les yeux, je suis à l’urgence et deux infirmiers me forcent à boire une grande quantité d’eau. Ma mère, qui se culpabilise déjà parce que les neurologues ont établi que l’utilisation des forceps à ma naissance est responsable de mon état, me reproche le lendemain de ne pas avoir pensé à ma famille en posant ce geste. Puis, les années passent.

Le cerveau épilepsique s’emballe

En 1992, me voilà enfin de retour à l’Institut neurologique de Montréal. Je dis «enfin», car je suis allée environ 40 fois au Centre hospitalier de l’université de Sherbrooke en moins d’un an pour être candidate à une opération au cerveau, les docteurs devant d’abord prouver que l’on ne peut pas me guérir. Et de «retour», car j’y suis hospitalisée une première fois en 1991 pendant sept semaines.

Le soir de mon admission, on me coupe les cheveux au rasoir. Pendant que mes cheveux tombent sur le plancher, je pleure. Le lendemain, je suis sous anesthésie locale, lorsque le Dr André Olivier, neurochirurgien, me perce trois petits trous dans mon crâne. Peu de temps après, un « frame » est fixé à la hauteur du haut de mon front avec trois petites tiges de métal, pour passer un scanner.

L’enregistrement intracrânien a lieu quelques jours après. Peu de temps avant la chirurgie, on me tond à nouveau les cheveux, mais cette fois à ras le crâne. Pendant l’opération qui dure environ sept heures, le Dr Olivier, perce plus de 30 petits trous dans mon crâne et insère autant d’électrodes dans mon cerveau.

Durant un mois, la tête recouverte de pansements, les électrodes attachées au câble branché dans le mur, je vis en permanence dans mon lit. Braquée sur moi, une caméra vidéo enregistre mes crises lorsqu’elles se produisent.

L’enregistrement intracrânien permet de déterminer que mon centre épileptique est frontal et temporal. Une opération serait trop risquée. Pour moi, c’est une grande déception.

La vie continue… Si c’était à refaire, je referais le même cheminement qui m’a conduite à l’Institut neurologique de Montréal. Car suite à cette implantation d’électrodes, mon neurologue a procédé plusieurs fois à des changements de médicaments. Et sept ans plus tard, j’ai complètement cessé d’avoir des crises de jour et de nuit.

Réapprendre à vivre sans l’épilepsie

Autant il m’avait fallu m’habituer à vivre avec l’épilepsie, autant j’ai dû m’habituer à vivre sans elle. Cela n’a pas été facile contrairement à ce que l’on pourrait croire. Car dans les premiers temps où je n’ai plus eu de convulsions, le doute de recommencer à en avoir m’accompagnait tous les jours. Réapprendre à vivre sans l’épilepsie est une étape très importante, à la fois pour la santé mentale et physique. Je me suis efforcée de la chasser de mes pensées et de mes conversations.

Car la vie, pour chacun et chacune d’entre nous, c’est beaucoup plus que l’épilepsie, l’asthme, ou le diabète. Le temps m’a appris qu’il ne faut pas laisser trop de place dans notre vie à nos problèmes de santé. Nous avons une identité personnelle avec de multiples facettes. À nous d’en développer quelques-unes.

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Quoi faire lors d’une crise d’épilepsie?

Préjugés envers l’épilepsie

Si Cassidy Megan s’est tout de suite sentie soutenue par ses amis lorsqu’elle leur a parlé de sa maladie, ce n’est pas le cas de tous les épileptiques. Malgré les progrès de la recherches, les préjugés sont tenaces. Certains croient encore que l’épilepsie est une maladie mentale ou qu’elle est contagieuse; d’autres pensent qu’il est possible d’avaler sa langue lors de convulsions ou qu’il faut absolument maîtriser l’épileptique en crise pour l’empêcher de se blesser… alors qu’au contraire, ce sont trop souvent les bons samaritains qui se mettent en péril!

Ariane Aubin   Dossiers Santé, Épilepsie

Une courte formation en premiers soins et quelques recherches sur Internet permettraient pourtant d’assurer la sécurité de la personne épileptique et de son entourage, et surtout, de vaincre les idées reçues. «Grâce à l’information disponible sur Internet, il est moins difficile d’être épileptique aujourd’hui. Mais plusieurs personnes sont mal informées parce que c’est une maladie qui affecte les gens de façon très variable et, souvent, sans impact sur le quotidien», explique Deirdre Floyd.

Si toutefois vous assistez à une crise épileptique dite tonique clonique, caractérisée par des spasmes musculaires ou des convulsions et une perte totale de connaissance, voici quelques directives:

1. Ne limitez pas les mouvements de la personne en crise et ne mettez rien dans sa bouche, pas même un médicament; elle n’avalera pas sa langue, mais peut s’étouffer si vous lui faites avaler un liquide ou un comprimé.
2. Placez un coussin ou un vêtement sous la tête de la personne afin de la protéger des chocs.
3. Éloignez les objets pointus, les liquides chauds et les meubles contondants, le temps que la crise passe.
4. Si possible, aidez la victime à se coucher sur le côté, afin de dégager ses voies respiratoires.
5. Lorsque la crise est terminée, il se peut que la personne soit confuse ou très fatiguée. Rassurez-la et restez avec elle jusqu’à ce qu’elle soit toute à fait rétablie. Ne lui donnez pas à boire ni à manger avant que les symptômes aient totalement disparu.
6. Si la crise dure plus de cinq minutes, que la personne semble éprouver des problèmes respiratoires ou être blessée, que la victime est une femme enceinte ou qu’une seconde crise convulsive survient avant que la personne n’ait repris connaissance, appelez une ambulance.

D’autres faits sur l’épilepsie

• L’épilepsie est la manifestation physique de changements électriques brefs (des sortes de «tempêtes électriques») qui surviennent dans le cerveau. Elle n’est donc pas contagieuse!
• Environ 0,6 % de la population canadienne est atteinte d’épilepsie, soit plus de 200 000 personnes.
• Près de la moitié des enfants épileptiques cesseront d’avoir des symptômes en vieillissant.
• Lorsque les crises se limitent à une zone précise du cerveau, il est possible d’éliminer les symptômes en opérant. Des médicaments réduisant les manifestations de l’épilepsie existent aussi mais ils ne guérissent pas la maladie, provoquent de nombreux effets secondaires et ne sont efficaces que sur 70 % des épileptiques.
• Chaque jour, 42 Canadiens en moyenne apprennent qu’ils sont épileptiques.
• Dans 50 à 60 % des cas, les causes de la maladie sont inconnues. Parmi les facteurs déclenchants identifiés, on trouve les accidents ou maladies de grossesse qui affectent le fœtus, les tumeurs cérébrales ou accidents vasculaires cérébraux, une blessure au cerveau de l’enfant, une intoxication aux drogues ou les séquelles laissées par une infection du système nerveux.

Source : Site Internet d’Épilepsie Canada http://www.epilepsy.ca/fran/content/sheetFR.html

Articles sur la Journée Lavande et Cassidy Mengan.

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Après la pluie… Le beau temps. Recueil de textes à méditer. Chaque texte révèle un message, une émotion. Un même texte peut prendre un couleur différente selon notre état d’âme.

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Cassidy Megan et la Journée lavande pour l’épilepsie

Les crises d’épilepsie

Cassidy Megan aime les animaux et les fées, porte le foulard des Guides du Canada et l’uniforme des meneuses de claques de son école et apparaît, à l’occasion, dans des publicités et dans des films. Mais parfois, quand elle joue avec ses amies, la fillette enjouée et rieuse perd le fil de la conversation. Son regard se fixe, ses yeux se remplissent de larmes sans raison et lorsque les symptômes se dissipent, elle ne se souvient de rien.

Ariane Aubin   Dossier, Épilepsie, Santé

Comme elle l’a découvert il y a deux ans, Cassidy souffre d’une forme assez répandue d’épilepsie caractérisée par des crises dites «partielles complexes». Moins spectaculaires que les convulsions souvent associées à l’idée que la population se fait de l’épilepsie, les symptômes que présente la jeune fille de 10 ans n’en sont pas moins dérangeants. «Cassidy s’est déjà fait reprocher par une amie de ne pas l’écouter, de l’ignorer», se souvient Angela, la mère de la fillette. «En réalité, elle venait de subir une crise et ne se souvenait de rien. Elle ne comprenait pas pourquoi son amie lui en voulait!»

Lorsque le diagnostic est tombé, Cassidy a d’abord caché sa maladie à ses amis de peur qu’ils ne la traitent différemment. Mais après avoir éprouvé des symptômes en classe, elle a finalement accepté qu’un représentant de l’Association des épileptiques de Nouvelle-Écosse vienne parler à ses camarades – mais sans identifier Cassidy − des différents types d’épilepsie et surtout, de l’isolement créé par la maladie. L’initiative a connu un succès inattendu, raconte Angela. «Après la présentation, Cassidy nous a pris à part, l’animateur et moi, pour nous demander de révéler que c’était d’elle dont on parlait. Ses camarades ont merveilleusement réagi, avec beaucoup d’ouverture et de curiosité.» Comme elle le souhaitait, rien n’a changé pour Cassidy depuis mais elle sait maintenant que ses camarades de classe savent reconnaître les symptômes d’une crise d’épilepsie et qu’ils sont même en mesure de l’aider si elle est en danger.

Une journée couleur lavande

L’histoire aurait pu se conclure sur cette réussite; elle a plutôt inspiré à Cassidy un projet qui lui permettrait d’aider d’autres épileptiques à accepter leur maladie et à en parler autour d’eux. «Je discutais avec ma mère, raconte timidement la fillette jointe à Halifax par téléphone. Je me suis dit que ça serait bien d’avoir un genre de campagne pour l’épilepsie, comme on en une a pour le cancer du sein, afin de faire connaître la maladie.»  Cette idée a donné naissance au Purple day, (Journée lavande en référence à la couleur officielle de l’épilepsie), une journée de célébration et d’information qui se tient le 26 mars dans les écoles, les hôpitaux et autres organismes participants.

Dès le départ, il n’était toutefois pas question pour la jeune fille de limiter les célébrations à son école. «Elle voulait que ça devienne une campagne mondiale, une sorte de rêve éveillé pour une si jeune fille», explique la présidente de l’Association de l’épilepsie en Nouvelle-Écosse, Deirdre Floyd, qui a rapidement décidé de prendre le pro-jet sous son aile. «Deirdre est elle-même épileptique, et elle a retrouvé la jeune fille qu’elle était en Cassidy», ajoute Aurore Therrien, d’Épilepsie Montréal Métropolitain. «Ce qui est formidable, c’est qu’elle a participé à toutes les étapes de l’organisation de l’événement.»

À la demande de Deirdre, c’est donc Cassidy qui a dessiné le logo de la Journée lavande: une planète Terre enveloppée d’un ruban lavande. C’est aussi elle qui a dicté les lettres envoyées aux différentes associations pour l’épilepsie un peu partout au Canada et aux États-Unis afin de solliciter leur participation. C’est elle encore qui a eu l’idée de créer une page Facebook pour la Journée lavande dans laquelle elle écrit des billets et de courts commentaires, ou encore de demander à des personnalités de porter des vêtements lavande en public le 26 mars. Une idée qui a porté ses fruits. Parmi ceux qui ont accepté de relever son «défi lavande» la première année, on retrouve Paul Shaffer, pianiste du Late Show de David Letterman, les députés du Parlement canadien à Ottawa… et les chutes du Niagara, qui ont été illuminées en violet pour souligner l’occasion.

Après le succès qu’a connu le premier Purple Day, pas étonnant que la démarche de cette mignonne petite fille aux longs cheveux bruns et aux tâches de rousseur ait fait boule de neige hors du pays. En mars dernier, la fondation newyorkaise Anita-Kaufmann s’est jointe à l’initiative  en organisant un gala bénéfice auquel ont été conviés Cassidy et sa famille. Les photos prises à cette occasion montrent Cassidy, rayonnante dans sa jolie robe – lavande, bien entendu! – aux côtés du mannequin Jamie Paetz, de Paul Shaffer ou du Dr Alan Green, un médecin vulgarisateur bien connu aux États-Unis, tous venus soutenir la cause.

Touché par l’histoire de Cassidy, John Dunsworth, un des acteurs principaux de la série canadienne Trailer Park Boys, a aussi accepté de bon cœur de mettre la main à la pâte. «Nous voulions faire connaître le Purple Day, mais nous n’avions aucun budget publicitaire et je savais qu’il était proche de notre cause, alors je l’ai contacté» raconte Deirde Floyd. «Le tournage et le montage nous ont été offerts gratuitement et le résultat est magnifique», raconte Deirde Floyd.

Ce message publicitaire mettant en vedette Cassidy, conjugué au site Internet du Purple Day et à sa page Facebook, aura eu l’effet escompté: depuis mars dernier, des centaines d’internautes se sont engagés à organiser leur propre Journée lavande, au grand plaisir de Cassidy et Deirdre. Des ambassadeurs de chaque ville participante, invités personnellement par Cassidy, s’ajouteront aussi à l’organisation afin de promouvoir les festivités locales en 2010.

L’effet Cassidy

En juin dernier, Cassidy devenait la plus jeune récipiendaire du Premier’s Positive Change Award, un prix remis par le premier ministre néo-écossais, Rodney McDonald, aux citoyens dont les actions ont entraîné des changements concrets et positifs dans la société. L’association Epilepsie Toronto a aussi proposé sa candidature pour le Hope Award, remis chaque année aux Canadiens ayant le plus contribué à faire connaître l’épilepsie. Si elle avait eu 16 ans, la fillette aurait sans doute fait partie des candidats pour l’Ordre du mérite de la Nouvelle-Écosse.

De si grands honneurs enfleraient la tête de bien des adultes, mais Cassidy garde les pieds sur Terre: «Ce projet l’a aidé à améliorer son estime de soi, mais elle n’est pas devenue une enfant-vedette. Comme une fillette normale, elle va parler un peu du Purple Day, puis courir jouer avec ses amies… Elle ne se voit pas comme une héroïne: elle est seulement contente de se faire des amis de tous les âges et de les aider à se sentir mieux avec leur maladie», résume Deirdre Floyd.

Demain, nous aurons un reportage sur les signes symptomes et les signes avant-coureurs de l’épilepsie. Quoi faire lors d’une crise d’épilepsie?

Cheminement du reportage sur la Journée lavande pour l’épilepsie et Cassidy Megan.

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Épilepsie: Cassidy Megan et la Journée lavande

Le cheminement d’un reportage sur l’épilepsie

Nous sommes journalistes 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. En toute occasion, il faut demeurer sensible à ce que l’on voit et entend. Danielle Simard nous démontre bien l’importance de cette vigilance qu’il faut développer et comment nous faisons notre métier.

Témoignage de Danielle Simard recueilli par Raymond Viger, Dossier Santé, Épilepsie.

Lors d’une rencontre d’intervenants sur l’employabilité, le hasard réuni Danielle Simard ainsi qu’Aurore Therrien et Nicole Renaud du groupe Épilepsie Montréal. Plusieurs souvenirs remontent à la mémoire de Danielle.

Elle se souvient de Charles à l’école primaire. Dans une journée, il pouvait faire plusieurs crises d’épilepsie. Danielle se souvient du pupitre de Charles qui faisait «les 400 coups». Charles avait beaucoup d’absence et peu d’amis. Il faisait peur aux autres qui se moquaient régulièrement de lui et le laissaient de côté.

C’était une époque où l’on recommandait de placer une cuillère dans la bouche pour éviter que la personne en crise ne se morde la langue ou ne l’avale. Une croyance populaire à laquelle Danielle n’a jamais adhérée.

Ensuite, il y a eu le décès de la sœur de Danielle. Elle avait été placée en institution et elle est morte à la suite de crises d’épilepsie à répétition.

Le mari d’une amie faisait aussi des crises. Grâce à son traîtement, il pouvait les anticiper. Il avait même pris entente avec sa conjointe pour laisser venir une crise afin qu’elle puisse apprendre les techniques d’aide et de soutien. Une façon d’éviter de la prendre au dépourvu et de la traumatiser.

Mais le souvenir le plus douloureux de Danielle est celui de son amie Louise. Louise avait décidé qu’elle était guérie, qu’elle n’était plus affectée par l’épilepsie. Ce déni total de sa situation l’a conduit à abandonner la prise de médicaments. Quand Louise faisait une crise, elle prétendait qu’il s’agissait d’hyperventilation. Elle tentait alors de se calmer en respirant dans un sac de papier.

Danielle et la mère de Louise ont tenté de la convaincre de reprendre son traîtement. Peine perdue. Louise se retrouvait souvent à l’hôpital. Elle est morte à 21 ans, après 6 mois de mariage. L’autopsie a démontré que son cœur était épuisé, incapable de supporter le stress de toutes ces crises non contrôlées.

Beaucoup de gens dans l’entourage de Danielle ont vécu des crises d’épilepsie. Beaucoup trop. Certains en sont morts. Charles a subi des préjudices moraux, faute de connaissances et d’information sur cette maladie.

C’est pourquoi quand Nicole Renaud a parlé de la petite Cassidy Megan qui, à 11 ans, ne voulait plus qu’on la voit comme une sorcière et souhaitait provoquer un changement social important pour soutenir les personnes atteintes d’épilepsie, il fallait que nous affections une journaliste pour faire un reportage.

Nous vous présenterons demain le reportage sur la Journée lavande pour l’épilepsie et une entrevue avec Cassidy Megan.

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