Rêves olympiques: Paranatation

Un champion olympique

Delphine Caubet | Dossiers Handicap, Jeux Olympiques

Est-ce que tu rêves d’avoir des rêves? Ne crains plus les défaites, les as-tu crus quand ils te disaient que toutes les luttes étaient vaines? Ces paroles du rappeur Nekfeu, le paranageur Hicham Boufekane, les affectionne particulièrement. Car des rêves, il en déborde, dont le plus important est d’aller en sélection nationale et de porter un bonnet à son nom aux couleurs rouge et blanche. Jeux paralympiques accrochez-vous, Hicham est en voie de vous envahir.

À l’image du danseur international, Lazylegz, Hicham Boufekane souffre d’arthrogrypose. Concrètement, les muscles de ses jambes sont faibles, il ne peut plier les genoux à moins de 90 degrés et a une faiblesse sur tout le côté droit du corps.

Est-ce suffisant pour limiter le jeune homme de 17 ans et le brimer dans son quotidien ou ses rêves? Pantoute! Lui-même confie que son handicap n’a jamais été un problème dans sa vie.

Contrairement à Lazylegz, le handicap d’Hicham ne nécessite pas qu’il utilise des béquilles au quotidien. Sa passion, il la vit dans l’eau avec la natation. Tout débute à ses 8 ans, lorsque ses parents soucieux d’avoir un enfant en santé cherchent une activité physique qui n’aggrave pas sa pathologie. Le médecin recommande la natation. Résultat, 10 ans plus tard, Hicham fait figure d’espoir en Paranatation québécoise. Sa pratique du sport ne nécessite aucun suivi médical spécifique et il profite, comme les autres sportifs, de séances de massothérapie pour éviter des tensions dans les muscles

Graine de champion

En 2016, Hicham a concouru à ses 3es Jeux du Québec en paranatation. Et une fois encore, sa participation a été fructueuse avec 3 médailles (2 ors et 1 argent) sur 4 épreuves. Heureux de sa performance, Hicham explique qu’il était exténué avant que ne débutent les épreuves. Il revenait de Gatineau où eurent lieu les Can-Am, plus gros championnat de paranatation au Canada dont il remporta la médaille d’or au 400m nage libre.

Non content de ses médailles, Hicham battit son principal adversaire aux Jeux du Québec: lui-même. Il réalisa ses meilleurs temps en plus d’avoir raflé 4 médailles en quelques jours, sur 2 championnats. «La course est déjà faite avant d’entrer dans la piscine, explique-t-il. Elle est juste le fruit du travail.» Aujourd’hui, entouré de récompenses et reconnu par le comité national, Hicham montre une confiance tranquille qu’il a appris à bâtir avec les années.

Angoisse de la victoire

«Hicham est un guerrier, explique son entraîneur Bruno Benceny. Mais au début, il souffrait d’anxiété avant la course. Au point où parfois je me demandais s’il allait monter sur le podium. Mais il a réussi à sortir de sa torpeur et cette année a été incroyable.»

À trop vouloir bien faire et à avoir l’esprit trop compétitif, Hicham se mettait beaucoup de pression. Mais pour celui qui nage depuis ses 8 ans, la natation reste avant tout un plaisir où il peut tout donner. «Je me sens inarrêtable dans la piscine.»

Loin d’être un simple entraîneur, Bruno est surtout l’une des personnes les plus importantes dans la vie d’Hicham. «Il a été le premier à croire en mes rêves; je peux réussir avec lui.» Côte à côte, les deux hommes respirent la complicité, «même un peu trop parfois», blague Bruno.

Programme sport-étude

Du haut de ses 17 ans, Hicham doit surtout concilier le sport et les études. Depuis 2015, il a intégré le Cégep Maisonneuve en Sciences de la Santé et dispose d’un programme aménagé pour poursuivre la natation.

En plus des études, c’est 18 heures d’entraînement en piscine et 3 heures de conditionnement physique par semaine.

Qu’il soit parasportif ou non, réussir ses études avec un tel emploi du temps relève d’un jeu d’équilibriste. Son entraîneur le suit de près et veille à ce que la famille, l’entraînement et les activités extérieures trouvent leur place.

Hicham n’a encore jamais été sélectionné pour représenter le Canada, mais il espère bien se qualifier en 2017. Son entraîneur voit pour lui un bel avenir de nageur, et même s’il espère être encore à ses côtés, Hicham a déjà su tracer sa voie vers le succès.

Paranatation

Durant les compétitions, les nageurs avec un handicap physique ou mental concourent séparément. Pour la détermination du podium des nageurs avec un handicap physique, les premiers arrivés ne sont pas nécessairement les vainqueurs.

Chaque nageur est enregistré dans une catégorie correspondant à son handicap. Hicham Boufekane est considéré comme un S9, c’est-à-dire «un nageur éprouvant une sérieuse faiblesse au niveau d’une jambe; ou éprouvant un très léger problème de coordination; ou ayant perdu un membre».

Le score sera calculé en fonction de la performance comparativement au record mondial. Le podium sera formé des meilleurs temps des nageurs non par rapport aux concurrents dans le bassin, mais en fonction du record de la catégorie.

La natation est l’unique sport accessible à tous, quelle que soit la condition physique ou mentale. L’eau enlève la barrière physique, tandis que la nage travaille la motricité de tout le corps.

Au Québec, le succès de la Paranatation est clair. C’est la 3e édition de cette discipline aux Jeux du Québec et le nombre de nageurs a doublé, passant de 7 à 15. Hicham Boufekane fait partie des pionniers, y participant dès 2012. Quant à l’équipe canadienne de Paranatation, elle est composée de 22 nageurs, 7 d’entre eux proviennent du Québec.

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Pour les personnes à mobilité réduite

Pour faciliter la vie des personnes à mobilité réduite

Portail interactif et participatif gratuit

Un répertoire de commerces accessibles, de ressources dédiées et de logements accessibles à louer pour les personnes handicapées et/ou à mobilité réduite.

Raymond Viger | Dossiers Handicap, Communautaire

Le site Internet facilite la vie des personnes à mobilité réduite et/ou en situation de handicap en leur permettant d’accéder facilement aux informations dont elles ont besoin.

On Roule au Québec est devenu une référence pour les personnes à mobilité réduite, en leur donnant les outils pour améliorer leur mobilité, les intégrer à l’activité économique de la ville, lutter contre leur isolement physique et psychologique en favorisant les échanges dans la communauté et donner une vitrine aux différents organismes impliqués dans le milieu afin de faciliter leur intervention sur le terrain et faire connaître leurs programmes et services d’aide.

Tous peuvent contribuer activement au répertoire de commerces accessibles, que ce soit par l’ajout de commentaires, l’évaluation de l’accessibilité des lieux ou encore l’envoi d’information. Le tout est offert gratuitement.

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Saviez-vous que:

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Jocelyn Pelosse, la musique et la sclérose en plaques

Comment vivre sa retraite médicale

Certaines maladies semblent nous rendre prisonniers de notre corps. On passe alors, d’une vie de citoyen productif, à une retraite et à une solitude forcées.

Normand Charest | Dossiers Santé, Handicapés

Cela peut mener au désespoir… À moins de se trouver une nouvelle place dans la société où l’on pourra se sentir encore utile, mais autrement. Et alors, cela éveille souvent de nouveaux talents.

Avant, Jocelyn Pelosse était un jeune gestionnaire peu porté vers les activités méditatives. Tout cela a changé il y a 3 ans, lorsqu’il devint «retraité médical» à l’âge de 34 ans.

À la suite de divers malaises, il découvre qu’il est atteint de la sclérose en plaques. On pouvait lui donner des traitements qui stopperaient sa dégénérescence. Mais il ne guérirait jamais de cette maladie, à moins qu’on ne découvre un nouveau remède. Et il devrait vivre avec des séquelles… Cela lui laissait peu d’espoir.

De nombreux deuils, des idées noires…

Cette maladie apporte des deuils successifs. «D’abord, on perd son travail, on est mis en « retraite médicale« . Ensuite, on perd son permis de conduire, parce que la vue et la coordination sont touchées.

Puis on risque de se retrouver seul, sans conjointe.» Ce qui lui est arrivé. Et dans sa condition, ça ne semble pas évident de trouver une nouvelle compagne.

La vie sociale active que Jocelyn Pelosse connaissait se transforme alors en isolement. «On se sent mis à part», dit-il. En plus de souffrir, il se sent inutile. Ce qui le remplit d’idées noires. Il se demande s’il ne vaudrait pas mieux en finir, et songe à des moyens pour y parvenir.

«Ce n’est pas normal de se lever le matin avec l’idée du suicide. En plus du fardeau de la maladie, je me sentais rejeté. Et je me demandais ce que j’allais faire de mes prochaines 30 années», dit-il. Il se croyait un peu trop jeune pour la retraite.

D’abord, en parler…

Pour éviter que le désespoir l’envahisse, il décide d’abord d’entreprendre une action sociale utile. «Je n’étais peut-être plus capable de travailler comme avant. Pour le marché du travail, j’étais mort. Je ne pouvais plus conduire. Mais je pouvais encore parler. Pour ça, j’ai beaucoup de facilité!» dit-il en riant et en se qualifiant de verbomoteur.

À partir de là, il s’applique à mieux faire connaître la sclérose en plaques. Peu timide, il agit comme une sorte de porte-parole de cette cause. Il trouve que la question est trop peu médiatisée et qu’il faut relancer le débat. Selon lui, il y a en ce moment autour de 20 000 personnes atteintes de sclérose en plaques au Québec, et 3 nouveaux cas s’ajoutent chaque jour. Les pays nordiques sont les plus touchés par cette maladie, en particulier les jeunes gens. Les femmes sont atteintes en plus grand nombre, mais les hommes le sont de manière plus grave.

Il organise des pétitions, contacte des journaux locaux et la radio, participe à des manifestations. Il croit important d’en parler pour que les malades ne se sentent pas seuls. Pour les informer aussi des ressources qui pourraient les aider, mais dont ils ignorent souvent l’existence. «Sinon, ça peut prendre des années avant de découvrir les groupes d’aide, les associations qui peuvent nous aider. Je le sais parce que je suis passé par là. Et puis le fait de sortir de l’ombre fait du bien aux malades. Ils se sentent moins exclus de la société», dit-il.

Une thérapie artistique

Les deux premières années de sa maladie ont été les plus dures, du point de vue psychologique. S’il va mieux depuis un an, c’est à cause de la musique. Il jouait déjà un peu de guitare depuis l’âge de 15 ans, mais à partir du moment où il commence à composer des chansons (sous le nom de Joce), la musique et l’écriture deviennent pour lui une forme de thérapie.

Le fait d’exprimer son vécu en paroles le libère de ses idées noires, comme en une sorte de «journal intime», dit-il. La magie de la créativité transforme ses douleurs en œuvres d’art. Et il constate que ses confessions «intimes» rejoignent le vécu et la sensibilité de beaucoup d’autres. Soudain, il n’est plus seul. En même temps qu’il s’exprime, il donne une voix aux plus silencieux. Découverte fantastique: ce qui est utile pour soi peut aussi l’être pour les autres!

Et il devient lyrique lorsqu’il dit: «La musique m’a sauvé la vie… L’art guérit l’âme.»

Ses chansons et leurs contextes

Il enregistre sa première chanson, «La manifestation», chez Yves Savard qui en prépare les arrangements. Il s’agit d’une ballade accompagnée à la guitare acoustique. La voix est belle et chaleureuse, et les paroles reflètent sa condition, son vécu ainsi que ses idéaux sociaux. Il parle aussi des 20 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques qui forment une société en soi.

De plus, cette pièce raconte une «histoire vraie» à laquelle il a participé. Une cinquantaine de malades, manifestant à Montréal devant les bureaux du Collège des médecins qui tardait à approuver une intervention pourtant reconnue et pratiquée en Europe: l’«angioplastie» (une opération libérant l’obstruction des veines du cou, afin de soulager les symptômes de cette maladie). Certains Québécois se faisaient déjà opérer en Pologne, à leurs frais, pour 15 000$.

«Je trouvais aberrant qu’une solution probable à notre maladie soit ainsi à portée de la main et qu’on ne puisse pas l’utiliser», dit-il.

Si ce genre de manifestations et de pression sur le Collège des médecins et les gouvernements n’ont pas donné de résultats directs, elles ont quand même fourni une présence médiatique plus importante à cette maladie, et ont aidé le public à mieux la comprendre. «La Société canadienne de la sclérose en plaques et le gouvernement canadien investissent pour la recherche.

«Par contre, c’est important que des gars comme moi s’efforcent d’en parler, dans le but de dire aux malades: non, vous n’êtes pas seuls, gardez espoir. Les différentes formes de sclérose en plaques font que, pour certains, le temps presse», ajoute Jocelyn Pelosse.

Il enregistre les 4 chansons suivantes dans le studio de son ami Daniel Labrecque à Mascouche, qui en réalise les arrangements. Il complète le CD en juillet 2012. Si la production de ce disque apporte beaucoup de satisfaction à «Joce», elle n’est pas toujours facile, par contre. À cause de sa santé, qui lui accorde une énergie très variable. Certaines journées sont bonnes et d’autres moins. C’est là où l’expression «au jour le jour» prend tout son sens, selon lui.

La chanson «10 000 questions» nous laisse entendre qu’il a «mal jusqu’au fond de l’âme». «Assis dans mon salon, à me poser 10 000 questions… En attendant les jours de paix.»

En réalité, cette composition ne parle pas directement de lui. Il l’a plutôt écrite pour une amie paraplégique, qui ne se plaint jamais de sa condition. En ce sens, l’exemple de son amie est remarquable.

La chanson «Au travers l’écran» apporte un éclairage intéressant sur l’utilité de l’Internet et des réseaux sociaux pour les gens isolés. C’est là où Jocelyn Pelosse prend conscience qu’il fait partie d’une grande communauté de personnes dont le vécu ressemble au sien. Cela donne lieu à un partage de photos, de pensées. On y voit le malheur des autres, ceux qui se lamentent pour de petites choses et ceux qui ne se plaignent jamais. «Lorsque ces moyens servent à bon escient, dit-il, ils peuvent être très utiles.» Comme le dit cette chanson: «On se partage nos mémoires… nos espoirs… au travers l’écran… Le temps nous guérit, nous grandit…»

«Ça change à soir», la chanson préférée de son père, est inspirée par les revendications étudiantes qui, selon lui, vont au-delà du problème des frais de scolarité. Et ses paroles prennent d’ailleurs un sens plus large lorsqu’il y chante: «le monde tourne à l’envers… on veut changer le cours de la société… on se lève pour la vérité…»

«Imparfait» parle de «tromper ma détresse pour mieux m’avancer», de «chercher la vérité dans ce monde cruel». «C’est ma chanson favorite», dit-il. «Et je pense souvent à cette phrase: « Trouver ma dignité au fond de la poubelle » qui exprime beaucoup de choses, pour moi. Au fond de la poubelle, je vois le permis de conduire que j’ai perdu, et puis toutes sortes de deuils. Mais je retrouve ma dignité par la musique qui me libère, en laissant moins de place à la maladie. Ça me permet de faire encore des choses utiles. Et de donner aux autres, à la société. Lorsque le disque a été complété, j’ai souri pour la première fois depuis longtemps. Et puis les échos positifs sur le Web me surprennent toujours. Ça me fait du bien d’écouter mes chansons, ma réalité exprimée en chansons qui peut ainsi rejoindre les autres.»

Et beaucoup de courage

Les recherches se poursuivent sur la sclérose en plaques, dont les causes sont mal connues. L’angioplastie (l’opération qui consiste à libérer les veines du cou) demeure controversée.

Certains médecins, au Canada et au Québec, s’y intéressent, mais il n’y a pas encore consensus. Pendant ce temps, ceux qui souffrent trouvent le temps long. Certains vont se faire opérer, à leurs frais, à l’étranger. Pas seulement en Pologne, mais aussi au Costa Rica, une destination populaire chez les malades canadiens. Parmi ceux qui ont été opérés là-bas, on dit qu’un tiers ont obtenu une grande amélioration, un autre tiers une certaine amélioration, mais aucune amélioration pour le dernier tiers (voir l’émission The Nature of Things avec David Suzuki, CBC, 30 août 2012).

Bon courage à Jocelyn Pelosse qui, pendant ce temps, fait tout ce qu’il peut pour donner un sens à sa vie. Tout en étant actif socialement et en aidant moralement ceux qui souffrent comme lui. Une attitude qui éveille notre respect.

Jocelyn Pelosse :

«Je suis devenu animateur pour la radio Web http://www.nockmusique.ca. J’y parle de sclérose, de musique et fais tourner de temps à autres mes chansons. Encore une fois, c’est une façon pour moi de me réaliser en tant qu’être humain.

L’impact de la maladie est parfois lourd à porter, encore aujourd’hui. Mais vous savez, j’ai la tête dure! Je veux foncer, m’exprimer et être à l’écoute des plus jeunes qui vivent des choses rock-and-roll…

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Une handicapée veut faire de l’exercice

La Clinique médicale Physergo ; services pour handicapés

Monique Trudel, une résidante de Verdun, est atteinte de la sclérose en plaques et se déplace en fauteuil roulant. Elle a besoin de s’exercer afin de pouvoir garder de la flexibilité et de la souplesse. Elle a contribué à créer le programme Bouger et vivre avec la Clinique médicale Physergo, un organisme sans but lucratif (OSBL).

Anders Turgeon | Dossiers Santé, Handicapés

« Les besoins spécifiques en conditionnement physique pour les personnes limitées sont là », allègue la thérapeute en réadaptation physique de la Clinique Physergo et co-fondatrice de Bouger et vivre, Annie Viger. « Ce n’est pas motivant de côtoyer des personnes surentraînées dans des salles d’entraînement régulières. Les gens aux besoins spécifiques ont besoin de faire de l’exercice. Il permet le maintien à domicile de ces gens et retarde leur entrée dans un CHSLD. Cela permet de diminuer les coûts dans le domaine de la santé », fait-elle valoir.

La santé des personnes handicapées

La Clinique Physergo contribue à améliorer la santé et à assurer une qualité de vie. Sa mission est la réadaptation physique à l’aide de la physiothérapie, l’ergothérapie et le gymnase. Après que M. Réjean Douville, le directeur de la Clinique Physergo, et Monique Trudel ait réglé le financement, Annie et Monique ont collaboré ensemble pour la création du programme Bouger et vivre.

Ce nouveau programme est offert à la Clinique Physergo dans un centre de conditionnement physique. Il est personnalisé selon le client, dans un cadre adapté. « La clinique Physergo a eu l’idée du projet, mais je m’y suis impliqué dès sa création », insiste Annie. Elle a trouvé la motivation à s’impliquer dans ce projet grâce à sa passion pour le conditionnement physique. Elle a également observé les besoins des gens âgés ainsi que de ceux aux prises avec un handicap ou une blessure due à un accident de travail.

Le démarrage du programme Bouger et vivre

Afin de démarrer le projet, la Clinique Physergo a obtenu une subvention du Centre local de développement (CLD) Verdun. Elle a aussi obtenu deux autres sources de financement : une petite subvention de l’entreprise récréo-touristique Omnium Bruno Fortin et l’argent recueilli par les abonnements à la Clinique Physergo et ses activités.

Malgré ces fonds, Annie Viger dit qu’il a été difficile de trouver des subventions et d’autres sources de financement pour le programme. « Nous avons connu des difficultés au niveau de l’achat du matériel, plus spécifiquement au niveau du coût élevé des machines spécialisées pour l’entraînement. J’ai aussi dû affronter des problèmes relativement à la préparation du projet comme le temps que j’ai dû y consacrer », plaide-t-elle.

Un médecin de famille pour faire de l’exercice

Pour les clients de la Clinique Physergo qui désirent suivre le programme, Annie doit obtenir un billet du médecin les autorisant à suivre le programme. « Évidemment, ce n’est pas tout le monde qui possède un médecin de famille. Il y a une longue liste d’attente pour en voir un selon les besoins du patient. Je dois déterminer qui je dois prendre avec ou sans billet médical », indique-t-elle.

Annie déplore le manque d’initiatives pour garder les gens avec des limitations physiques et les aînés en forme, et ce, ailleurs sur l’île de Montréal. « C’est une question de coûts, de lourdeur dans la bureaucratie gouvernementale et de disponibilité de spécialistes pour des projets comme celui de Bouger et vivre. Les ressources sont limitées », constate-t-elle.

Néanmoins, elle a confiance en son projet. « Il permet à bon nombre de personnes de Verdun  et du Sud-Ouest, de garder la forme et de rester autonomes le plus longtemps possible », mentionne-t-elle. Bouger et vivre, tel est l’essentiel pour des gens comme Monique Trudel.

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Paralysie cérébrale

Retraite et crédit d’impôts pour handicapés

Guillaume Parent est atteint de paralysie cérébrale depuis la naissance. Profitant des orientations du ministère de l’Éducation pour intégrer les enfants handicapés, il s’est rendu jusqu’à l’université. Après un parcours scolaire sans faute, et l’obtention de son diplôme en finances, il s’est buté aux préjugés des employeurs.

Dominic Desmarais | Dossiers Santé mentale, Handicapés

Bébé, Guillaume a eu un accident cérébral. L’air ne s’est pas rendu à son cerveau, le laissant paralysé. Il subit un choc au cerveau dont personne ne peut savoir quelle partie sera affectée. «Il n’y a pas deux paralysies identiques. Il y en a des mineures et des plus sévères. Moi, c’est l’équilibre, la coordination et l’élocution qui ont été touchés.» Le premier diagnostic qu’il reçoit, poupon, le rangeait dans la catégorie des handicapés les plus lourds. «Sur une échelle de 1 à 5, moi ce serait 4. Mais j’ai été noté 5 quand j’étais bébé.»

Grâce aux exercices, physiques et mentaux, que ses parents lui ont fait faire entre 1 et 5 ans, Guillaume progresse. «Mes parents se sont beaucoup investis. Ils m’ont aidé à m’étirer, m’ont fait des massages.» Ces exercices, dès l’enfance, lui permettent de se détendre et d’améliorer le contrôle de ses mouvements. «Vers deux ans, à cause de mon diagnostic, on ne me donnait pas beaucoup de chances. Mon problème est neurologique. C’est le cerveau qui discute mal avec mes muscles.»

Guillaume suit un programme de stimulation précoce donné par un ergothérapeute et un physiothérapeute. «Plus tu le stimules, plus tu donnes une chance à l’enfant, quand son handicap n’est pas trop lourd, d’avoir accès à une certaine normalité.»

Intégration scolaire d’un handicapé

Pour l’enfant, qui fait de grands mouvements désarticulés avec les bras et qui peine à sortir les mots de sa bouche, vivre comme n’importe quel gamin de son âge passe par l’intégration scolaire. «Avoir des amis sur deux pattes et fréquenter le voisinage, ce sont des étapes normales dans la vie de tout enfant. C’est plus difficile quand tu es ghettoïsé, isolé. En 1985, il a fallu que mes parents mettent beaucoup d’efforts pour convaincre la commission scolaire de m’ouvrir ses portes pour que j’accède à une école normale.»

Guillaume s’exprime comme s’il avait trop bu. L’intonation de sa voix rappelle celle d’un déficient. Mais ses idées sont claires. Sa faculté de réfléchir est la même que chez n’importe quel individu. Il pense à la même vitesse et, dans sa tête, les mots coulent normalement.

De son expérience, il a des choses à dire. «Au début des années 1980, l’idée de l’intégration scolaire est nouvelle. Il fallait des cobayes. C’est normal, on n’avait jamais essayé. Encore aujourd’hui, l’intégration scolaire est difficile. L’intégration mur à mur de tout le monde ne va pas aider la personne handicapée, les élèves et les professeurs. Il y a des cas lourds qui n’ont pas leur place à l’école. Mais ce n’est pas simple. Un exemple: j’échappe mon crayon. Le prof va se demander si c’est souhaitable de laisser l’enfant handicapé le ramasser. Si ça arrive 20 fois dans un cours, qu’est-ce qui est le plus dérangeant pour la classe? Celui qui a besoin d’aide mais qui ne dérange pas trop? Ou celui qui, du fond de la classe, fait des conneries et lance ses affaires sur les autres? C’est bien de se poser la question», dit-il en ramassant son crayon en s’étirant de sa chaise roulante. «Maintenant, je le ramasse seul!»

Difficultés de l’intégration scolaire

Guillaume reconnaît qu’il n’y a pas de solution simple à l’intégration scolaire des handicapés. L’intégration, c’est de l’essai erreur. On ne peut pas le savoir sans essayer. Quand on voit que l’enfant ne comprend rien, on ne l’aide pas en s’obstinant à l’intégrer. Il va se sentir mal, différent. Même si ses parents veulent qu’il reste à l’école. Mais dans mon cas, que je suis content qu’on ait pris la décision d’intégrer les handicapés!»

Guillaume se considère chanceux. Il a un bon milieu familial et social et de bonnes capacités intellectuelles. «J’avais un très bon environnement, alors je suis passé au travers du primaire, du secondaire, du cégep et de l’université comme dans du beurre. Ils l’ont l’affaire pour très bien nous encadrer. Dans pas mal tous les cégeps et les universités, c’est rendu très inclusif. Ce qui m’a grandement aidé, c’est la technologie. D’abord la dactylo puis l’ordinateur m’ont aidé à faire des pas de géants. J’en ai fait un autre avec Internet, ça m’a ouvert les portes de l’éducation.»

Alors que Guillaume s’est si bien intégré au système d’éducation qu’il ne se sent pas handicapé, la fin de son parcours scolaire lui fait prendre conscience de sa condition. «Parce que je m’étais habitué à ce que tout soit parfait, j’ai pensé que dans le milieu du travail, ce serait pareil. J’ai pris toute une débarque.»

Un emploi pour un handicapé

Avec l’obtention de son diplôme en finances de l’Université Laval, Guillaume se voit gravir les échelons de ce milieu qui ne connaît aucune limite. «Je pensais que ça me serait facile d’être embauché, de faire carrière. Je me voyais en haut de l’échelle avec le gros poste. À l’université, j’étais président d’une association. J’avais 200 bénévoles sous ma direction. L’année d’après, j’arrive sur le marché du travail. J’ai envoyé plus de 100 demandes d’emploi. Je suis tombé le bec à l’eau. J’ai eu des entrevues mais les immeubles n’étaient pas accessibles. D’autres m’appelaient pour me convoquer en entrevue et en m’entendant parler, trouvaient des prétextes pour se désister. Ils ne me prenaient pas pour un débile mais ils ne pensaient pas que je serais capable de faire la job. Ça peut être subtil, un préjugé. Moi, je ne me vois pas comme un handicapé. Ce sont les autres qui me voient ainsi. Et quand les limites viennent des autres, que les autres m’empêchent de faire ce que je veux, c’est dommage.»

Guillaume est resté blessé de ce rejet. Il a beau être dans un fauteuil roulant, à gesticuler en tout sens, il est tout aussi lucide que n’importe qui. Que les gens se fassent une idée de lui sur son apparence lui fait mal. «Les gens qui ne me connaissent pas, qui me croisent dans la rue, pensent que je suis un malade mental. Par exemple, au restaurant, le serveur demande à ma blonde ce que je vais commander. C’est frustrant. Il faut changer les mentalités.»

Armé de son diplôme qui ne lui ouvre aucune porte vers l’emploi, Guillaume apprend à se débrouiller seul. «Il fallait bien que je fasse de l’argent, donc j’ai fait des rapports d’impôt. J’ai décidé de partir une compagnie le lendemain où je suis allé à Emploi Québec pour demander la solidarité sociale. En janvier, je me louais un local commercial. Ça marche mon petit business. En 4 mois, j’ai fait 300 rapports.»

Un programme méconnu pour handicapés

En 2005, Guillaume quitte la ville de Québec pour suivre sa conjointe à Montréal. Il y est embauché par le Fonds de la CSN. Un emploi qu’il affectionne. Jusqu’à ce qu’il ait connaissance, en 2009, d’un programme fédéral pour handicapés, le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI). «J’ai vu ma vocation. J’ai quitté la CSN pour partir à mon compte. Pour aider les handicapés avec leurs finances. Je ne regrette pas mon geste. J’ai du plaisir.»

Le Régime enregistré d’épargne-invalidité, créé par le gouvernement du Canada, invite les personnes handicapées et leurs familles à épargner pour l’avenir en obtenant des subventions. «Ça peut aller jusqu’à 4500$ par année et ce, jusqu’à ce que la personne handicapée atteigne 49 ans. Dès que tu as un crédit d’impôt pour handicapé, tu peux ouvrir un compte. Il y a un plafond de 90 000$ à vie.»

Guillaume ne tarit pas d’éloges sur le Régime enregistré d’épargne-invalidité. «Pour celui qui est à faible revenu, le gouvernement donne 1000$ par année, cotisation ou non jusqu’à 49 ans. Il suffit d’ouvrir un compte. Et la beauté dans tout ça, c’est que ça ne coupe pas l’aide sociale. Pour obtenir le maximum de 4 500$, il faut déposer 1 500$ par année dans le compte. Mais ce ne sont pas toutes les personnes handicapées qui en sont capables. J’aimerais créer une fondation pour eux. Mais ce n’est pas encore fait.»

Le jeune homme a un message à l’attention des personnes handicapées et de leurs familles. «Profitez-en! Plusieurs n’y croient pas. Ils se disent que c’est trop beau pour être vrai ou ils ne connaissent pas le Régime enregistré d’épargne-invalidité. Au Québec, on est très en retard dans l’ouverture de ces comptes-là. En avril dernier, un handicapé admissible sur 28 a ouvert un compte. Dans l’Ouest, c’est 1 sur 7. On passe à côté d’un cadeau incroyable. Pour une fois que le gouvernement nous offre quelque chose…»

Guillaume, qui se décrit comme un conseiller en placements financiers, en fonds mutuels et en assurances, est rendu avec une clientèle de 150 personnes. «J’ai 100 familles avec un handicapé ou un enfant handicapé et 50 clients pour qui j’offre mes services de placements indépendants.» Ses clients, il les rencontre lors de conférences qu’il donne sur le Régime enregistré d’épargne-invalidité ou par le bouche à oreille. «Quand tu offres un bon service, les gens parlent de toi. Ils me font confiance. Je présume qu’ils me trouvent compétent et professionnel», dit-il en guise de boutade adressée aux employeurs qui n’ont pas voulu l’engager.

Adaptation d’un papa handicapé

Aujourd’hui, Guillaume habite un bel et grand appartement aménagé à ses besoins. Il vit l’amour depuis 10 ans avec sa conjointe Fany, qui n’est pas handicapée, qu’il a rencontrée à l’université Laval. «Ça n’a pas été ma première blonde. Mais ça été long avant que je m’en fasse une. Je ne rentre pas dans les standards de fantasmes d’adolescente! Et je manquais peut-être de confiance en moi. Il y a tellement de personnes handicapées qui ont peur de ne pas trouver l’amour. Ça me frappe à chaque fois. Mais avec une bonne expérience amoureuse, ça t’aide à ne pas te décourager.»

Il a eu le coup de foudre quand il a vu Fany pour la première fois. «J’ai travaillé fort! Elle était déjà fiancée à l’époque. Ça fait 10 ans qu’on est ensemble. Et on a dû attendre 8 ans pour avoir un enfant. On essayait mais elle ne tombait pas enceinte. Nous sommes allés à l’hôpital pour savoir quel était le problème et les solutions pour y remédier. C’était un trouble hormonal de son côté. «Elle a réglé ses problèmes de façon naturelle avec beaucoup de détermination. On ne l’attendait plus. Il a fallu lâcher prise. Et moi, 5 mois avant qu’elle tombe enceinte, je venais de quitter un bon emploi à la CSN pour me lancer à mon compte. C’était un peu stressant au début!»

Il y a 8 mois naît Roméo. Après 8 ans d’attente, le couple passe à l’étape de la famille. «Là, il faut élever notre enfant. Ça amène d’autres questions. C’est l’inconnu total. Par exemple, jusqu’à ce qu’il ait 6 mois, j’avais de la difficulté à le bercer. J’y allais trop fort, je le faisais pleurer. Ça me stressait énormément. Est-ce que je vais pouvoir le prendre dans mes bras un jour? C’est juste qu’il était trop petit. Mais encore fallait-il que je persévère. Si, après 6 mois, je m’étais dit ça ne sert à rien, Roméo je ne le bercerai pas, je ne serais pas en train de le faire aujourd’hui. Il aime s’étirer, bouger. Avec moi, ce n’est pas possible. C’est plus calme, posé. Je le sens impatient. Cet enfant-là, il n’aura jamais un environnement normal. Mais il ne manquera pas d’amour!»

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Ville de Montréal, Quartier des spectacles et les handicapés

Chaises roulantes et accessibilité des salles de spectacles

Le Quartier des spectacles, une jungle urbaine

La ville de Montréal entend s’imposer comme un modèle en matière d’accessibilité universelle. En juin dernier, cette volonté s’est matérialisée par un document officiel de la mairie. Mais, la route est encore longue : plusieurs associations d’handicapés essayent de faire entendre leur voix. Pour elles, le Quartier des spectacles en phase finale de travaux, est une véritable jungle urbaine.

Lucie Barras | Dossiers Culture, Handicapés

Cet été, difficile de manquer le nouveau Quartier des spectacles de Montréal et son foisonnement d’activités.

Le très fréquenté festival de jazz, sur l’esplanade de la Place des Arts, ou le festival des Nuits d’Afrique en sont de beaux exemples. Pour les personnes qui se déplacent facilement, il est difficile d’imaginer que s’engouffrer sur le site peut vite se transformer en enfer, lorsqu’on a un handicap.

L’accueil des spectateurs handicapés

À première vue, la logistique des festivals a bien prévu l’accueil des spectateurs handicapés. Oui, il existe des rampes pour l’accès au restaurant, des espaces pour les fauteuils roulants devant les scènes, ou encore des toilettes équipées adéquatement pour eux et elles.

L’agencement du quartier, qui se déploie autour de l’intersection Sainte-Catherine / Saint-Laurent, inquiète pourtant certaines associations d’handicapés. Ainsi, il serait impossible pour certains de se repérer dans le Quartier des spectacles.

La sécurité des personnes handicapés

Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain (RAAMM) et le Regroupement des organismes pour la promotion du Montréal métropolitain (ROPMM), associés à plusieurs autres associations, avaient indiqué des risques pour la sécurité des personnes handicapées et particulièrement les malvoyants bien avant l’été. Aujourd’hui, alors que le chantier est en phase avancée, trois points sont particulièrement visés :

• Le manque de distinctions claires, et notamment la délimitation entre la voie piétonne et la piste cyclable à la hauteur de la rue Maisonneuve.
• Le manque de garde-corps sur les estrades, qui peut conduire à des accidents.
• Les difficultés pour s’orienter dans le Quartier des spectacles, notamment l’absence de dénivellation des trottoirs de la rue Sainte-Catherine, pourtant nécessaire aux personnes malvoyantes équipées d’une canne.

« Dans le Quartier des spectacles, tout est grand, tout est vaste. Au final, tout est pareil » déplore Yvon Provencher, coordonnateur du développement organisationnel du RAAMM. Des remarques d’autant plus justifiées que Montréal se veut leader en la matière : le 20 juin dernier, la ville de Montréal a entériné sa politique municipale d’accessibilité universelle et invité tous les quartiers à l’adopter d’ici la fin de l’année 2011.

Associations d’handicapés VS Quartier des spectacles

Pourtant, depuis le début des travaux en 2009, un bras de fer oppose les associations et les autorités en charge du fameux projet du Quartier des spectacles. Monique Lefebvre, directrice générale d’Altergo, une association spécialisée dans les loisirs des handicapés, souligne : « Nous avons discuté avec la mairie et nous avons perdu : nous avons des intérêts complètement contradictoires. »

Le porte-parole du comité exécutif de la ville, Derren Becker, admet une contradiction, mais invoque le temps : « Tout n’est pas encore clair dans le Quartier des spectacles, le marquage n’est pas terminé et les travaux font sans cesse obstruction aux piétons. Mais, les choses vont aller en s’améliorant. Dès cet automne, les zones pour véhicules, piétons et cyclistes seront clarifiées. Les piétons, handicapés ou non, devraient être libérés de ces entraves. Il faut prendre en compte que cet aménagement s’étale sur plusieurs années. »

Les dangers du Quartier des spectacles

Les associations n’en sont pas convaincues. « Je ne suis pas sûre que la pose de quelques marquages et d’un lampadaire va révolutionner la situation », constate Monique Lefebvre. Même si les recommandations des associations n’ont pas été suivies, les autorités montréalaises ont reconnu, au fil des discussions, l’existence d’obstacles dans le nouveau quartier. Et un point clé s’est dégagé : l’endroit est dangereux pour les handicapés comme pour les autres personnes.

Dès l’automne, et pour un an, un comité des différents acteurs du projet se réunira régulièrement pour plancher sur l’amélioration des conditions de sécurité. « Nous osons espérer que cette fois, c’est la bonne. Qu’ils exploreront des solutions ou qu’au moins, ils accepteront d’écouter ce que l’on a à dire », ajoute Yvon Provencher. Alors que les sollicitations des associations avaient toujours été refusées par les autorités, Monique Lefebvre voit des progrès. « On remarque quand même une ouverture au dialogue. »

Montréal, modèle d’accessibilité ?

En matière d’accessibilité aux handicapés, Montréal avance comme en témoigne sa politique universelle, unique en son genre. La politique universelle d’accessibilité est un document très court, inscrit dans les registres de la ville, qui ne stipule pas d’actions concrètes. C’est un document de travail destiné à sensibiliser les employés municipaux. Il a été créé dans l’optique d’une ligne de conduite qui doit être mise en application au fil des mandats de tous les élus.

Montréal compte déjà de bons points comme des livres adaptés en fonction des handicaps dans les bibliothèques, l’accès au bibliocourrier ou encore la gratuité des accompagnateurs dans les transports en commun. Certains arrondissements, comme Villeray / Saint-Michel / Parc-Extension, traduisent même l’ensemble de ses conseils municipaux dans le langage des signes.

Le Code du travail et les handicapés

Mais, certaines carences demeurent comme le soulèvent les associations. Les terrasses gérées par les arrondissements sont peu accessibles et placées de façon anarchique. « Changer les mentalités prend du temps. Il y a 20 000 employés à la ville, et autant de personnes qui doivent adapter leurs méthodes de travail », explique Monique Lefebvre.

S’il n’est pas simple de s’adapter à l’échelle municipale, on est loin de l’adaptation des entreprises privées, qui n’ont aucun intérêt pécuniaire à mettre l’accent sur des installations pour handicapés. « Les entrepreneurs, les gens en général, croient que le code du bâtiment garantit l’accès aux handicapés. C’est faux. Le code du travail prend en compte le strict minimum. Ça n’est pas suffisant », explique Monique Lefebvre.

Si les mesures ne sont pas déployées pour les handicapés, c’est la population dans son ensemble qui va en souffrir car d’ici 2040, les plus de 65 ans devraient représenter plus de 30% de la population québécoise. Dans quelques temps, l’accessibilité deviendra un problème global.

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Apprendre à vivre avec un handicap

 Amputation et réhabilitation

Un handicap… Quel handicap?

Se faire amputer une jambe: le prélude d’une vie ennuyante de dépendance? Pour Guillaume Thériault, de Québec, c’est plutôt l’inverse. Escalade, hockey sur glace, snowboard… Rien n’est à l’épreuve de ce jeune homme qui s’est fait faucher le pied droit lorsqu’il était encore enfant. Reflet de Société l’a rencontré.

Gabriel Alexandre Gosselin | Dossiers Santé, Famille, Éducation, Handicap

À 6 ans, Guillaume vit dans un appartement, entouré de sa famille. De temps en temps, il tond la pelouse avec le propriétaire de leur logement. L’enfant ramasse aussi les bouteilles vides du coin pour empocher quelques sous.

Alors qu’il est assis sur le tracteur avec le proprio, comme à son habitude, une dame du quartier lui apporte des bouteilles à consigner. Emballé par le présent, il descend rapidement du tracteur et glisse sur le marchepied. Son pied est aspiré par les lames tranchantes. Le mal est fait. Après une tentative des médecins pour lui sauver le pied, les parents de Guillaume se rendent à l’évidence: leur fils aîné doit se faire amputer la jambe droite.

Une enfance comme les autres

Lorsque ce grand gaillard de 21 ans raconte l’événement, il n’évoque ni la douleur ressentie au moment où son pied est déchiqueté, ni la tristesse d’avoir perdu sa jambe. Rieur, Guillaume se souvient plutôt de sa naïveté. «Le lendemain de l’accident, j’étais aux anges parce qu’à l’hôpital, ils avaient Canal Famille, un poste de télévision pour enfants que je n’avais pas à la maison.» Après la délicate opération, sa première réaction est étonnante: «Elle n’est pas si courte que ça ma jambe!»

Petit, ses proches le surnomment «le singe» à cause de son esprit farceur et de la bougeotte qui l’anime. L’enfant turbulent reprend ses habitudes très vite après l’opération. Béquilles sur le guidon, il enfourche son vélo et pédale avec sa seule jambe. À Noël, il déconcerte sa famille qui s’attend à retrouver un enfant traumatisé et abattu. La surprise est générale quand Guillaume s’amuse à montrer son moignon en le déposant sur la table. Un an plus tard, on lui installe une jambe artificielle. Il n’en faut pas plus pour que le garçon rechausse ses patins et saute sans hésiter sur les glaces extérieures de sa municipalité, bâton de hockey à la main.

Parents d’un amputé

Pour Suzanne, la mère de Guillaume, ce n’est pas l’accident qui a été le pire, mais l’amputation: «En tant que parents, on se demandait comment on allait faire pour qu’il ne se sente pas trop mal.» C’est avec une attitude forte, mais non sans tourments intérieurs, que les parents soutiennent leur fils. Le médecin soupçonne même Suzanne de ne pas être assez émotive. Ce à quoi elle répond sans hésiter: «Il faut passer au travers, docteur. Ça ne servirait à rien de brailler devant lui. Ça ne veut pas dire pour autant que je ne pleure pas le soir, quand je rentre à la maison.»

Pendant sa réhabilitation, Guillaume connaît ses premières frustrations. Au centre de réadaptation, apprendre à marcher avec une prothèse est un défi de taille pour le gamin. C’est son père qui le soutient lorsqu’il se décourage et est prêt à tout abandonner. Pour détourner l’attention de Guillaume, Jacques engage une longue conversation avec son fils, tout en lui faisant monter et descendre des marches. Captivé, Guillaume en oublie ses difficultés et discute avec son père sans geindre un seul instant.

Quand les parents parlent de leur fils, on sent la fierté éprouvée envers celui qui a su s’en tirer sans complexe psychologique ni physique. Ceux-ci ont largement pris part à la réhabilitation de leur fils et à l’acceptation de son membre manquant. Mais lors de l’entrevue, les souvenirs qui surgissent leur permettent de comprendre autre chose: grâce à la joie de vivre et au goût du défi de Guillaume, ils ont eux-mêmes traversé les épreuves beaucoup plus facilement.

Apprendre à se surpasser

Guillaume ne se considère pas comme un handicapé. Intransigeant, il s’emporte lorsqu’il est question de certains de ses semblables: «Je suis dégoûté de voir des gens dans la même situation que moi qui abandonnent avant même d’avoir essayé.» Une mentalité inculquée par ses parents: «On n’a jamais voulu mettre Guillaume dans une « ambiance de handicapé », parce qu’il le serait devenu», affirme tout naturellement sa mère.

Guillaume vit aujourd’hui en appartement et termine ses cours de cégep. Il cumule plusieurs emplois liés aux jeunes et à l’activité physique. L’été, sa passion pour le plein air le transporte dans un camp de vacances où il anime des groupes d’enfants et d’ados. Guillaume pratique tous les sports qui lui plaisent, jambe en moins ou pas: hockey sur glace, snowboard, canot, kayak, escalade, etc.

Les gens qui côtoient Guillaume pour la première fois prennent parfois des jours, voire des semaines à se rendre compte qu’il lui manque une jambe. Il se fait plutôt remarquer par son entrain et par les prouesses qu’il accomplit. Mais lorsque le sujet arrive sur la table, Guillaume désamorce rapidement le malaise autour de son amputation. Grand farceur, il adore jouer des tours avec son membre artificiel. Plusieurs fois, il a scénarisé des accidents où sa jambe se détache d’un coup et fait paniquer ceux qui ne sont pas au courant. Cet humour, que certains perçoivent comme déplacé, Guillaume l’utilise pour libérer le tabou autour de son handicap: «Maintenant, je me rends compte que ma jambe manquante me définit. J’ai grandi avec ça, et je ne l’ai jamais caché», conclut-il, songeur.

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