Le défi de Lazy Legz: Je peux… Pas d’excuses… Pas de limites

Un nouveau record pour Lazy Legz

Défi Je peux

Le 26 juillet dernier, Luca «Lazy Legz» Patuelli a remporté son défi de marcher 2.5km sans béquilles, ni orthèses. L’ambiance était au rendez-vous.

Delphine Caubet dossiers Lazy Legz Luca PatuelliHandicap.

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Quai de l’horloge avec l’arrivée et les ateliers.

C’est sous un chaud soleil et le somptueux décor du Quai de l’horloge à Montréal que Lazy Legz est arrivé heureux sur la ligne d’arrivée de son défi.

Avec une foule de participants, la marche du break-danseur a été porteuse d’espoir pour tous.

Lazy Legz est affligé d’une maladie très rare, l’arthrogrypose, qui l’empêche de marcher et de développer les muscles de ses jambes.

Lazy Legz a subi 16 opérations, ce qui lui permet maintenant de se tenir debout. Il a aussi subi des opérations pour une scoliose au dos. 8 de ses vertèbres sont fusionnées et il a une barre de titanium.

Valeurs et espoir

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Tableau réalisé par un artiste du Café Graffiti.

Ariane, jeune mère de famille, et sa fille ont débuté le parcours avec Luca. Si elles n’ont pas fait l’intégralité avec lui, l’évènement a été porteur de valeurs: «Ma fille me disait qu’il avait gagné, car il était tombé et s’était relevé. Après ça, elle voulut descendre de mes bras et continuer à marcher par elle-même.»

Un exemple pour tous, qu’ils aient un handicap ou non.

Sarah, belle femme d’une vingtaine d’année en fauteuil roulant, a terminé le défi.

Sur la ligne d’arrivée avec son petit-ami, elle parle de l’espoir que transmet Lazy Legz à travers cet évènement, et de la figure qu’il est devenu.

Quand à Nathalie-Anna, 12 ans, elle est venue supporter le danseur initiateur du projet RAD (Réservé Aux Danseurs), cours de danse urbaine adaptés aux personnes à mobilité réduite, grâce à qui elle peut en profiter.

Belle journée

Tous étaient invités à inscrire leur motivation.

Tous étaient invités à inscrire leur motivation.

Qu’ils soient handicapés ou non, ou ayant une cause à défendre, l’ambiance était au rendez-vous le 26 juillet au Quai de l’horloge avec les participants du défi Je peux. Pendant la marche, certains se joignaient au joyeux mouvement et poussaient la chansonnette.

Sarah et son copain Nadim ont profité de cette belle journée pour voir ce défi comme une ballade qui leur a permis de profiter de l’ambiance.

Pendant et après la marche, des ateliers et un spectacle ont été offerts gratuitement. Les membres du Café Graffiti étaient présents, notamment avec la réalisation d’un tableau en

l’honneur de Lazy Legz, tandis que d’autres passés dans les rangs pour inviter les participants à inscrire leurs pensées positives.

Il est difficile de quantifier le nombre de participants, certains se joignant au mouvement et repartant. Mais d’après les bénévoles sur place, entre 150 et 200 personnes auraient passé la ligne d’arrivée.

Textes sur Lazy Legz

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Jocelyn Pelosse, la musique et la sclérose en plaques

Santé

Comment vivre sa retraite médicale

Certaines maladies semblent nous rendre prisonniers de notre corps. On passe alors, d’une vie de citoyen productif, à une retraite et à une solitude forcées.

Normand Charest Dossier Santé, Handicapés

Cela peut mener au désespoir… À moins de se trouver une nouvelle place dans la société où l’on pourra se sentir encore utile, mais autrement. Et alors, cela éveille souvent de nouveaux talents.

jocelyn pelosse sclérose plaque santé handicapAvant, Jocelyn Pelosse était un jeune gestionnaire peu porté vers les activités méditatives. Tout cela a changé il y a 3 ans, lorsqu’il devint «retraité médical» à l’âge de 34 ans.

À la suite de divers malaises, il découvre qu’il est atteint de la sclérose en plaques. On pouvait lui donner des traitements qui stopperaient sa dégénérescence. Mais il ne guérirait jamais de cette maladie, à moins qu’on ne découvre un nouveau remède. Et il devrait vivre avec des séquelles… Cela lui laissait peu d’espoir.

De nombreux deuils, des idées noires…

Cette maladie apporte des deuils successifs. «D’abord, on perd son travail, on est mis en « retraite médicale« . Ensuite, on perd son permis de conduire, parce que la vue et la coordination sont touchées.

Puis on risque de se retrouver seul, sans conjointe.» Ce qui lui est arrivé. Et dans sa condition, ça ne semble pas évident de trouver une nouvelle compagne.

La vie sociale active que Jocelyn Pelosse connaissait se transforme alors en isolement. «On se sent mis à part», dit-il. En plus de souffrir, il se sent inutile. Ce qui le remplit d’idées noires. Il se demande s’il ne vaudrait pas mieux en finir, et songe à des moyens pour y parvenir.

«Ce n’est pas normal de se lever le matin avec l’idée du suicide. En plus du fardeau de la maladie, je me sentais rejeté. Et je me demandais ce que j’allais faire de mes prochaines 30 années», dit-il. Il se croyait un peu trop jeune pour la retraite.

D’abord, en parler…

guitare jocelyn pelosse sclérose plaque nock musique santé handicapPour éviter que le désespoir l’envahisse, il décide d’abord d’entreprendre une action sociale utile. «Je n’étais peut-être plus capable de travailler comme avant. Pour le marché du travail, j’étais mort. Je ne pouvais plus conduire. Mais je pouvais encore parler. Pour ça, j’ai beaucoup de facilité!» dit-il en riant et en se qualifiant de verbomoteur.

À partir de là, il s’applique à mieux faire connaître la sclérose en plaques. Peu timide, il agit comme une sorte de porte-parole de cette cause. Il trouve que la question est trop peu médiatisée et qu’il faut relancer le débat. Selon lui, il y a en ce moment autour de 20 000 personnes atteintes de sclérose en plaques au Québec, et 3 nouveaux cas s’ajoutent chaque jour. Les pays nordiques sont les plus touchés par cette maladie, en particulier les jeunes gens. Les femmes sont atteintes en plus grand nombre, mais les hommes le sont de manière plus grave.

Il organise des pétitions, contacte des journaux locaux et la radio, participe à des manifestations. Il croit important d’en parler pour que les malades ne se sentent pas seuls. Pour les informer aussi des ressources qui pourraient les aider, mais dont ils ignorent souvent l’existence. «Sinon, ça peut prendre des années avant de découvrir les groupes d’aide, les associations qui peuvent nous aider. Je le sais parce que je suis passé par là. Et puis le fait de sortir de l’ombre fait du bien aux malades. Ils se sentent moins exclus de la société», dit-il.

Une thérapie artistique

Les deux premières années de sa maladie ont été les plus dures, du point de vue psychologique. S’il va mieux depuis un an, c’est à cause de la musique. Il jouait déjà un peu de guitare depuis l’âge de 15 ans, mais à partir du moment où il commence à composer des chansons (sous le nom de Joce), la musique et l’écriture deviennent pour lui une forme de thérapie.

Le fait d’exprimer son vécu en paroles le libère de ses idées noires, comme en une sorte de «journal intime», dit-il. La magie de la créativité transforme ses douleurs en œuvres d’art. Et il constate que ses confessions «intimes» rejoignent le vécu et la sensibilité de beaucoup d’autres. Soudain, il n’est plus seul. En même temps qu’il s’exprime, il donne une voix aux plus silencieux. Découverte fantastique: ce qui est utile pour soi peut aussi l’être pour les autres!

Et il devient lyrique lorsqu’il dit: «La musique m’a sauvé la vie… L’art guérit l’âme.»

Ses chansons et leurs contextes

Il enregistre sa première chanson, «La manifestation», chez Yves Savard qui en prépare les arrangements. Il s’agit d’une ballade accompagnée à la guitare acoustique. La voix est belle et chaleureuse, et les paroles reflètent sa condition, son vécu ainsi que ses idéaux sociaux. Il parle aussi des 20 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques qui forment une société en soi.

De plus, cette pièce raconte une «histoire vraie» à laquelle il a participé. Une cinquantaine de malades, manifestant à Montréal devant les bureaux du Collège des médecins qui tardait à approuver une intervention pourtant reconnue et pratiquée en Europe: l’«angioplastie» (une opération libérant l’obstruction des veines du cou, afin de soulager les symptômes de cette maladie). Certains Québécois se faisaient déjà opérer en Pologne, à leurs frais, pour 15 000$.

«Je trouvais aberrant qu’une solution probable à notre maladie soit ainsi à portée de la main et qu’on ne puisse pas l’utiliser», dit-il.

Si ce genre de manifestations et de pression sur le Collège des médecins et les gouvernements n’ont pas donné de résultats directs, elles ont quand même fourni une présence médiatique plus importante à cette maladie, et ont aidé le public à mieux la comprendre. «La Société canadienne de la sclérose en plaques et le gouvernement canadien investissent pour la recherche.

«Par contre, c’est important que des gars comme moi s’efforcent d’en parler, dans le but de dire aux malades: non, vous n’êtes pas seuls, gardez espoir. Les différentes formes de sclérose en plaques font que, pour certains, le temps presse», ajoute Jocelyn Pelosse.

Il enregistre les 4 chansons suivantes dans le studio de son ami Daniel Labrecque à Mascouche, qui en réalise les arrangements. Il complète le CD en juillet 2012. Si la production de ce disque apporte beaucoup de satisfaction à «Joce», elle n’est pas toujours facile, par contre. À cause de sa santé, qui lui accorde une énergie très variable. Certaines journées sont bonnes et d’autres moins. C’est là où l’expression «au jour le jour» prend tout son sens, selon lui.

La chanson «10 000 questions» nous laisse entendre qu’il a «mal jusqu’au fond de l’âme». «Assis dans mon salon, à me poser 10 000 questions… En attendant les jours de paix.»

En réalité, cette composition ne parle pas directement de lui. Il l’a plutôt écrite pour une amie paraplégique, qui ne se plaint jamais de sa condition. En ce sens, l’exemple de son amie est remarquable.

La chanson «Au travers l’écran» apporte un éclairage intéressant sur l’utilité de l’Internet et des réseaux sociaux pour les gens isolés. C’est là où Jocelyn Pelosse prend conscience qu’il fait partie d’une grande communauté de personnes dont le vécu ressemble au sien. Cela donne lieu à un partage de photos, de pensées. On y voit le malheur des autres, ceux qui se lamentent pour de petites choses et ceux qui ne se plaignent jamais. «Lorsque ces moyens servent à bon escient, dit-il, ils peuvent être très utiles.» Comme le dit cette chanson: «On se partage nos mémoires… nos espoirs… au travers l’écran… Le temps nous guérit, nous grandit…»

«Ça change à soir», la chanson préférée de son père, est inspirée par les revendications étudiantes qui, selon lui, vont au-delà du problème des frais de scolarité. Et ses paroles prennent d’ailleurs un sens plus large lorsqu’il y chante: «le monde tourne à l’envers… on veut changer le cours de la société… on se lève pour la vérité…»

«Imparfait» parle de «tromper ma détresse pour mieux m’avancer», de «chercher la vérité dans ce monde cruel». «C’est ma chanson favorite», dit-il. «Et je pense souvent à cette phrase: « Trouver ma dignité au fond de la poubelle » qui exprime beaucoup de choses, pour moi. Au fond de la poubelle, je vois le permis de conduire que j’ai perdu, et puis toutes sortes de deuils. Mais je retrouve ma dignité par la musique qui me libère, en laissant moins de place à la maladie. Ça me permet de faire encore des choses utiles. Et de donner aux autres, à la société. Lorsque le disque a été complété, j’ai souri pour la première fois depuis longtemps. Et puis les échos positifs sur le Web me surprennent toujours. Ça me fait du bien d’écouter mes chansons, ma réalité exprimée en chansons qui peut ainsi rejoindre les autres.»

Et beaucoup de courage

Les recherches se poursuivent sur la sclérose en plaques, dont les causes sont mal connues. L’angioplastie (l’opération qui consiste à libérer les veines du cou) demeure controversée.

Certains médecins, au Canada et au Québec, s’y intéressent, mais il n’y a pas encore consensus. Pendant ce temps, ceux qui souffrent trouvent le temps long. Certains vont se faire opérer, à leurs frais, à l’étranger. Pas seulement en Pologne, mais aussi au Costa Rica, une destination populaire chez les malades canadiens. Parmi ceux qui ont été opérés là-bas, on dit qu’un tiers ont obtenu une grande amélioration, un autre tiers une certaine amélioration, mais aucune amélioration pour le dernier tiers (voir l’émission The Nature of Things avec David Suzuki, CBC, 30 août 2012).

Bon courage à Jocelyn Pelosse qui, pendant ce temps, fait tout ce qu’il peut pour donner un sens à sa vie. Tout en étant actif socialement et en aidant moralement ceux qui souffrent comme lui. Une attitude qui éveille notre respect.

Jocelyn Pelosse :

«Je suis devenu animateur pour la radio Web http://www.nockmusique.ca. J’y parle de sclérose, de musique et fais tourner de temps à autres mes chansons. Encore une fois, c’est une façon pour moi de me réaliser en tant qu’être humain.

L’impact de la maladie est parfois lourd à porter, encore aujourd’hui. Mais vous savez, j’ai la tête dure! Je veux foncer, m’exprimer et être à l’écoute des plus jeunes qui vivent des choses rock-and-roll…

On peut écouter ma musique sur :  myspace.com/jocelynpelosse»

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Une handicapée veut faire de l’exercice

La Clinique médicale Physergo

Services pour handicapés

Monique Trudel, une résidante de Verdun, est atteinte de la sclérose en plaques et se déplace en fauteuil roulant. Elle a besoin de s’exercer afin de pouvoir garder de la flexibilité et de la souplesse. Elle a contribué à créer le programme Bouger et vivre avec la Clinique médicale Physergo, un organisme sans but lucratif (OSBL).

Anders Turgeon  Dossiers Dossiers Santé, Handicapés

« Les besoins spécifiques en conditionnement physique pour les personnes limitées sont là », allègue la thérapeute en réadaptation physique de la Clinique Physergo et co-fondatrice de Bouger et vivre, Annie Viger. « Ce n’est pas motivant de côtoyer des personnes surentraînées dans des salles d’entraînement régulières. Les gens aux besoins spécifiques ont besoin de faire de l’exercice. Il permet le maintien à domicile de ces gens et retarde leur entrée dans un CHSLD. Cela permet de diminuer les coûts dans le domaine de la santé », fait-elle valoir.

La santé des personnes handicapées

La Clinique Physergo contribue à améliorer la santé et à assurer une qualité de vie. Sa mission est la réadaptation physique à l’aide de la physiothérapie, l’ergothérapie et le gymnase. Après que M. Réjean Douville, le directeur de la Clinique Physergo, et Monique Trudel ait réglé le financement, Annie et Monique ont collaboré ensemble pour la création du programme Bouger et vivre.

Ce nouveau programme est offert à la Clinique Physergo dans un centre de conditionnement physique. Il est personnalisé selon le client, dans un cadre adapté. « La clinique Physergo a eu l’idée du projet, mais je m’y suis impliqué dès sa création », insiste Annie. Elle a trouvé la motivation à s’impliquer dans ce projet grâce à sa passion pour le conditionnement physique. Elle a également observé les besoins des gens âgés ainsi que de ceux aux prises avec un handicap ou une blessure due à un accident de travail.

Le démarrage du programme Bouger et vivre

Afin de démarrer le projet, la Clinique Physergo a obtenu une subvention du Centre local de développement (CLD) Verdun. Elle a aussi obtenu deux autres sources de financement : une petite subvention de l’entreprise récréo-touristique Omnium Bruno Fortin et l’argent recueilli par les abonnements à la Clinique Physergo et ses activités.

Malgré ces fonds, Annie Viger dit qu’il a été difficile de trouver des subventions et d’autres sources de financement pour le programme. « Nous avons connu des difficultés au niveau de l’achat du matériel, plus spécifiquement au niveau du coût élevé des machines spécialisées pour l’entraînement. J’ai aussi dû affronter des problèmes relativement à la préparation du projet comme le temps que j’ai dû y consacrer », plaide-t-elle.

Un médecin de famille pour faire de l’exercice

Pour les clients de la Clinique Physergo qui désirent suivre le programme, Annie doit obtenir un billet du médecin les autorisant à suivre le programme. « Évidemment, ce n’est pas tout le monde qui possède un médecin de famille. Il y a une longue liste d’attente pour en voir un selon les besoins du patient. Je dois déterminer qui je dois prendre avec ou sans billet médical », indique-t-elle.

Annie déplore le manque d’initiatives pour garder les gens avec des limitations physiques et les aînés en forme, et ce, ailleurs sur l’île de Montréal. « C’est une question de coûts, de lourdeur dans la bureaucratie gouvernementale et de disponibilité de spécialistes pour des projets comme celui de Bouger et vivre. Les ressources sont limitées », constate-t-elle.

Néanmoins, elle a confiance en son projet. « Il permet à bon nombre de personnes de Verdun  et du Sud-Ouest, de garder la forme et de rester autonomes le plus longtemps possible », mentionne-t-elle. Bouger et vivre, tel est l’essentiel pour des gens comme Monique Trudel.

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Lazy Legz présente son T-Shirt Pas d’excuses… pas de limites

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Ville de Montréal, Quartier des spectacles et les handicapés

Chaises roulantes et accessibilité des salles de spectacles

Le Quartier des spectacles, une jungle urbaine

La ville de Montréal entend s’imposer comme un modèle en matière d’accessibilité universelle. En juin dernier, cette volonté s’est matérialisée par un document officiel de la mairie. Mais, la route est encore longue : plusieurs associations d’handicapés essayent de faire entendre leur voix. Pour elles, le Quartier des spectacles en phase finale de travaux, est une véritable jungle urbaine.

Lucie Barras   Dossiers Culture, Handicapés

handicapes-comment-vivre-avec-handicap-accessibilite-chaises-roulantesCet été, difficile de manquer le nouveau Quartier des spectacles de Montréal et son foisonnement d’activités.

Le très fréquenté festival de jazz, sur l’esplanade de la Place des Arts, ou le festival des Nuits d’Afrique en sont de beaux exemples. Pour les personnes qui se déplacent facilement, il est difficile d’imaginer que s’engouffrer sur le site peut vite se transformer en enfer, lorsqu’on a un handicap.

L’accueil des spectacteurs handicapés

À première vue, la logistique des festivals a bien prévu l’accueil des spectateurs handicapés. Oui, il existe des rampes pour l’accès au restaurant, des espaces pour les fauteuils roulants devant les scènes, ou encore des toilettes équipées adéquatement pour eux et elles.

L’agencement du quartier, qui se déploie autour de l’intersection Sainte-Catherine / Saint-Laurent, inquiète pourtant certaines associations d’handicapés. Ainsi, il serait impossible pour certains de se repérer dans le Quartier des spectacles.

La sécurité des personnes handicapés

handicapes-comment-vivre-avec-handicap-accessibiliteLe Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain (RAAMM) et le Regroupement des organismes pour la promotion du Montréal métropolitain (ROPMM), associés à plusieurs autres associations, avaient indiqué des risques pour la sécurité des personnes handicapées et particulièrement les malvoyants bien avant l’été. Aujourd’hui, alors que le chantier est en phase avancée, trois points sont particulièrement visés :

  • Le manque de distinctions claires, et notamment la délimitation entre la voie piétonne et la piste cyclable à la hauteur de la rue Maisonneuve.
  • Le manque de garde-corps sur les estrades, qui peut conduire à des accidents.
  • Les difficultés pour s’orienter dans le Quartier des spectacles, notamment l’absence de dénivellation des trottoirs de la rue Sainte-Catherine, pourtant nécessaire aux personnes malvoyantes équipées d’une canne.

« Dans le Quartier des spectacles, tout est grand, tout est vaste. Au final, tout est pareil » déplore Yvon Provencher, coordonnateur du développement organisationnel du RAAMM. Des remarques d’autant plus justifiées que Montréal se veut leader en la matière : le 20 juin dernier, la ville de Montréal a entériné sa politique municipale d’accessibilité universelle et invité tous les quartiers à l’adopter d’ici la fin de l’année 2011.

Associations d’handicapés VS Quartier des spectacles

Pourtant, depuis le début des travaux en 2009, un bras de fer oppose les associations et les autorités en charge du fameux projet du Quartier des spectacles. Monique Lefebvre, directrice générale d’Altergo, une association spécialisée dans les loisirs des handicapés, souligne : « Nous avons discuté avec la mairie et nous avons perdu : nous avons des intérêts complètement contradictoires. »

Le porte-parole du comité exécutif de la ville, Derren Becker, admet une contradiction, mais invoque le temps : « Tout n’est pas encore clair dans le Quartier des spectacles, le marquage n’est pas terminé et les travaux font sans cesse obstruction aux piétons. Mais, les choses vont aller en s’améliorant. Dès cet automne, les zones pour véhicules, piétons et cyclistes seront clarifiées. Les piétons, handicapés ou non, devraient être libérés de ces entraves. Il faut prendre en compte que cet aménagement s’étale sur plusieurs années. »

Les dangers du Quartier des spectacles

Les associations n’en sont pas convaincues. « Je ne suis pas sûre que la pose de quelques marquages et d’un lampadaire va révolutionner la situation », constate Monique Lefebvre. Même si les recommandations des associations n’ont pas été suivies, les autorités montréalaises ont reconnu, au fil des discussions, l’existence d’obstacles dans le nouveau quartier. Et un point clé s’est dégagé : l’endroit est dangereux pour les handicapés comme pour les autres personnes.

Dès l’automne, et pour un an, un comité des différents acteurs du projet se réunira régulièrement pour plancher sur l’amélioration des conditions de sécurité. « Nous osons espérer que cette fois, c’est la bonne. Qu’ils exploreront des solutions ou qu’au moins, ils accepteront d’écouter ce que l’on a à dire », ajoute Yvon Provencher. Alors que les sollicitations des associations avaient toujours été refusées par les autorités, Monique Lefebvre voit des progrès. « On remarque quand même une ouverture au dialogue. »

Montréal, modèle d’accessibilité ?

En matière d’accessibilité aux handicapés, Montréal avance comme en témoigne sa politique universelle, unique en son genre. La politique universelle d’accessibilité est un document très court, inscrit dans les registres de la ville, qui ne stipule pas d’actions concrètes. C’est un document de travail destiné à sensibiliser les employés municipaux. Il a été créé dans l’optique d’une ligne de conduite qui doit être mise en application au fil des mandats de tous les élus.

Montréal compte déjà de bons points comme des livres adaptés en fonction des handicaps dans les bibliothèques, l’accès au bibliocourrier ou encore la gratuité des accompagnateurs dans les transports en commun. Certains arrondissements, comme Villeray / Saint-Michel / Parc-Extension, traduisent même l’ensemble de ses conseils municipaux dans le langage des signes.

Le Code du travail et les handicapés

Mais, certaines carences demeurent comme le soulèvent les associations. Les terrasses gérées par les arrondissements sont peu accessibles et placées de façon anarchique. « Changer les mentalités prend du temps. Il y a 20 000 employés à la ville, et autant de personnes qui doivent adapter leurs méthodes de travail », explique Monique Lefebvre.

S’il n’est pas simple de s’adapter à l’échelle municipale, on est loin de l’adaptation des entreprises privées, qui n’ont aucun intérêt pécuniaire à mettre l’accent sur des installations pour handicapés. « Les entrepreneurs, les gens en général, croient que le code du bâtiment garantit l’accès aux handicapés. C’est faux. Le code du travail prend en compte le strict minimum. Ça n’est pas suffisant », explique Monique Lefebvre.

Si les mesures ne sont pas déployées pour les handicapés, c’est la population dans son ensemble qui va en souffrir car d’ici 2040, les plus de 65 ans devraient représenter plus de 30% de la population québécoise. Dans quelques temps, l’accessibilité deviendra un problème global.

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Vivre sans prothèse

Conflit entre la SAAQ et ses assurés handicapés

La communication sociale dans les arts et la culture

Guy Laliberté, Fondation One Drop et Gaia

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Quand un homme accouche

quand-un-homme-accouche-roman-cheminementRoman de cheminement. Le personnage principal accouche de son enfant intérieur qui devient son ami et son thérapeute tout au long du roman. Ce livre est le premier d’une trilogie qui a été reprise dans L’amour en 3 Dimensions. 9,95$

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Apprendre à vivre avec un handicap

 Amputation et réhabilitation

Un handicap… Quel handicap?

Se faire amputer une jambe: le prélude d’une vie ennuyante de dépendance? Pour Guillaume Thériault, de Québec, c’est plutôt l’inverse. Escalade, hockey sur glace, snowboard… Rien n’est à l’épreuve de ce jeune homme qui s’est fait faucher le pied droit lorsqu’il était encore enfant. Reflet de Société l’a rencontré.

Gabriel Alexandre Gosselin   Dossier Santé, Famille, Éducation, Handicap

handicap-amputation-jambe-guillaume-theriault À 6 ans, Guillaume vit dans un appartement, entouré de sa famille. De temps en temps, il tond la pelouse avec le propriétaire de leur logement. L’enfant ramasse aussi les bouteilles vides du coin pour empocher quelques sous.

Alors qu’il est assis sur le tracteur avec le proprio, comme à son habitude, une dame du quartier lui apporte des bouteilles à consigner. Emballé par le présent, il descend rapidement du tracteur et glisse sur le marchepied. Son pied est aspiré par les lames tranchantes. Le mal est fait. Après une tentative des médecins pour lui sauver le pied, les parents de Guillaume se rendent à l’évidence: leur fils aîné doit se faire amputer la jambe droite.

Une enfance comme les autres

Lorsque ce grand gaillard de 21 ans raconte l’événement, il n’évoque ni la douleur ressentie au moment où son pied est déchiqueté, ni la tristesse d’avoir perdu sa jambe. Rieur, Guillaume se souvient plutôt de sa naïveté. «Le lendemain de l’accident, j’étais aux anges parce qu’à l’hôpital, ils avaient Canal Famille, un poste de télévision pour enfants que je n’avais pas à la maison.» Après la délicate opération, sa première réaction est étonnante: «Elle n’est pas si courte que ça ma jambe!»

Petit, ses proches le surnomment «le singe» à cause de son esprit farceur et de la bougeotte qui l’anime. L’enfant turbulent reprend ses habitudes très vite après l’opération. Béquilles sur le guidon, il enfourche son vélo et pédale avec sa seule jambe. À Noël, il déconcerte sa famille qui s’attend à retrouver un enfant traumatisé et abattu. La surprise est générale quand Guillaume s’amuse à montrer son moignon en le déposant sur la table. Un an plus tard, on lui installe une jambe artificielle. Il n’en faut pas plus pour que le garçon rechausse ses patins et saute sans hésiter sur les glaces extérieures de sa municipalité, bâton de hockey à la main.

Parents d’un amputé

handicap-amputation-membre-artificiel-prothese-réadaptation Pour Suzanne, la mère de Guillaume, ce n’est pas l’accident qui a été le pire, mais l’amputation: «En tant que parents, on se demandait comment on allait faire pour qu’il ne se sente pas trop mal.» C’est avec une attitude forte, mais non sans tourments intérieurs, que les parents soutiennent leur fils. Le médecin soupçonne même Suzanne de ne pas être assez émotive. Ce à quoi elle répond sans hésiter: «Il faut passer au travers, docteur. Ça ne servirait à rien de brailler devant lui. Ça ne veut pas dire pour autant que je ne pleure pas le soir, quand je rentre à la maison.»

Pendant sa réhabilitation, Guillaume connaît ses premières frustrations. Au centre de réadaptation, apprendre à marcher avec une prothèse est un défi de taille pour le gamin. C’est son père qui le soutient lorsqu’il se décourage et est prêt à tout abandonner. Pour détourner l’attention de Guillaume, Jacques engage une longue conversation avec son fils, tout en lui faisant monter et descendre des marches. Captivé, Guillaume en oublie ses difficultés et discute avec son père sans geindre un seul instant.

Quand les parents parlent de leur fils, on sent la fierté éprouvée envers celui qui a su s’en tirer sans complexe psychologique ni physique. Ceux-ci ont largement pris part à la réhabilitation de leur fils et à l’acceptation de son membre manquant. Mais lors de l’entrevue, les souvenirs qui surgissent leur permettent de comprendre autre chose: grâce à la joie de vivre et au goût du défi de Guillaume, ils ont eux-mêmes traversé les épreuves beaucoup plus facilement.

Apprendre à se surpasser

Guillaume ne se considère pas comme un handicapé. Intransigeant, il s’emporte lorsqu’il est question de certains de ses semblables: «Je suis dégoûté de voir des gens dans la même situation que moi qui abandonnent avant même d’avoir essayé.» Une mentalité inculquée par ses parents: «On n’a jamais voulu mettre Guillaume dans une « ambiance de handicapé », parce qu’il le serait devenu», affirme tout naturellement sa mère.

Guillaume vit aujourd’hui en appartement et termine ses cours de cégep. Il cumule plusieurs emplois liés aux jeunes et à l’activité physique. L’été, sa passion pour le plein air le transporte dans un camp de vacances où il anime des groupes d’enfants et d’ados. Guillaume pratique tous les sports qui lui plaisent, jambe en moins ou pas: hockey sur glace, snowboard, canot, kayak, escalade, etc.

Les gens qui côtoient Guillaume pour la première fois prennent parfois des jours, voire des semaines à se rendre compte qu’il lui manque une jambe. Il se fait plutôt remarquer par son entrain et par les prouesses qu’il accomplit. Mais lorsque le sujet arrive sur la table, Guillaume désamorce rapidement le malaise autour de son amputation. Grand farceur, il adore jouer des tours avec son membre artificiel. Plusieurs fois, il a scénarisé des accidents où sa jambe se détache d’un coup et fait paniquer ceux qui ne sont pas au courant. Cet humour, que certains perçoivent comme déplacé, Guillaume l’utilise pour libérer le tabou autour de son handicap: «Maintenant, je me rends compte que ma jambe manquante me définit. J’ai grandi avec ça, et je ne l’ai jamais caché», conclut-il, songeur.

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Billet n 3 de Marie Sophie en direct du Vietnam

Billet n°3 de Marie-Sophie en direct du Vietnam

Bonjour à tous!

Ça grouille au Viêt-nam et notre équipe est productive je vous l’assure!

Notre dernière journée dans l’ancienne capitale na pas passée inaperçue puisque nous avons réalisé nombreuses entrevues!

jardin mercredi 20 mai

Notre journée a débuté avec la visite de la manufacture de sacoche de la compagnie Concubine.  Sue-Ann Pham, une vietnamienne d’origine mais aujourd’hui montréalaise, conçoit depuis quelques années des sacs à mains qu’elle produit au Viêt-nam, mais qu’elle vend aux Québécoises. Cette visite fut forte intéressante puisqu’elle nous a permis de discuter avec les travailleurs de la manufacture, mais aussi d’en apprendre davantage sur le Viêt-nam par la designer qui en avait long à dire sur son pays!

Par la suite, nous avons suivi Sue-Ann Pham dans un orphelinat a l’extérieur de la ville. Pour l’occasion, nous avions fait une méga épicerie, question de donner des vivres à l’orphelinat lors de notre arrivée la-bas. Notre passage a été fort en émotions. Ce sont plus de 200 enfants qui sont sans parents!  Nous avons pris le temps de cajoler les petits bébés et de jouer avec les plus grands, nous étions quand même sept filles et notre cœur de futur mère avait de l’amour a donner. Nous avons distribué des bonbons et récoltés des sourires. Ce fut un moment magique, mais troublant, parce que malheureusement, cet orphelinat est loin d’être le seul dans les alentours d’Ho Chi Ming Ville et du Viêt-nam au grand complet.

lunettes soleil et bateauAprès 30 minutes de taxis et un bref tour de motocyclette, Valérie C. et moi sommes allées rencontrer les membres de l’organisation de la Maison Chance. Cet organisme ancré au Viêt-nam donne des formations professionnelles aux  personnes handicapées dans l’intention de les intégrer sur le marche du travail. De plus, le centre envol, faisant partie de l’organisme, permet aux jeunes orphelins ou des enfants issus de familles pauvres, de complèter leurs cinq années obligatoires d’études. Quel beau moment, surtout que Tim Aline, la directrice et fondatrice de l’organisation originaire de Suisse, œuvre depuis 17 ans au pays dans l’intention de faire un monde meilleur!

jeudi 21 mai

Et oui! Nous l’avons eu notre première journée sur le bord de la mer!  Bien que nous soyons arrives au petites heures du matin dans la ville de Mui ne, notre réveil à la mer de Chine était magique! Piscine, mer, plage, une journée ou nous nous sommes grandement reposés! Toutefois, vers la fin de la journée, notre groupe est parti en jeep 4X4 visiter les dunes de sables blanches qui couvrent une bonne partie du paysage de la région!  Je me serais cru perdue en plein milieu du désert! Ha oui, sans oublier que nous avons eu la chance de glisser en cray carpet sur les dunes de sables! INCROYABLE!

marche flottant Vendredi 22 mai

Nous sommes maintenant dans le berceau du colonialisme français, Dalat! Cette ville située dans les montagnes nous amène un vent de fraicheur que nous croyons impossible dans ce pays de la chaleur extrême. Des membres du groupe sont aller visiter un couvent ou l’on retrouve encore aujourd’hui des sœurs qui parlent le français. Pour ma part, avec Isabelle L. Jessica et Mélanie, je suis allée à la rencontre d’un poète vietnamien baragouinant le français qui nous a parlé du temps où il était journaliste tout en nous écrivant quelques vers en sirotant un thé aux cerises de sa propre invention!

Demain nous partons en motocyclette sillonner les rues de la vieille ville avec un charmant guide et ensuite nous partons en direction de Na trang!

A suivre…

Marie-Sophie

Billet n°1

Billet n°2

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show_image CD de musique Ill Legal. Compilation de rappeur et rap music Hip Hop avec Chilly D, DJ Mana, L’intrus, Shades of culture, SP, Patrick Batemen, 01 Étranjj, Ninja P, Virus, Vulguerre, Chance Won, Erratum, Son 2 PT, Manspino, Dynastie des Morniers. 9,95$

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