Les différentes formes de sclérose en plaques

Ressources pour la sclérose en plaques

Suite à l’article d’hier sur Jocelyn Pelosse et la sclérose en plaques, quelques définitions complémentaires et ressources.

Normand Charest Dossier Santé, Handicapés

Il existe 4 formes de sclérose en plaques :

jocelyn-pelosse sclérose plaques santé handicapés1. La forme cyclique (poussées-rémissions) est caractérisée par des poussées (ou crises). En règle générale, les poussées se manifestent en quelques heures ou quelques jours. Elles durent au moins 48 heures, mais peuvent s’étaler sur plusieurs mois. Ce type d’évolution est marqué de rémissions complètes ou partielles.

Les rémissions peuvent durer des mois, voire des années. Environ 85% des gens touchés par la slérose en plaques présentent cette forme de la maladie au moment du diagnostic.

2. La forme progressive primaire de slérose en plaques se caractérise par une lente accumulation d’incapacités, sans rémission. Environ 10% des personnes touchées par la slérose en plaques présentent une forme progressive primaire de la maladie. Il s’agit de la seule forme de slérose en plaques qui touche les hommes et les femmes dans une même proportion. Elle est habituellement diagnostiquée chez les personnes de plus de 40 ans.

3. La forme progressive secondaire de sclérose en plaques apparaît à la suite de la phase cyclique (1). Avec le temps, les poussées et les rémissions se font moins évidentes et la maladie s’aggrave progressivement. À peu près 50% des personnes présentant une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP voient leur état évoluer vers une forme progressive secondaire, dans les dix années suivant le diagnostic.

4. La forme progressive récurrente de SP est la forme la plus rare de slérose en plaques. En effet, elle ne se manifeste que chez environ 5% des personnes atteintes de cette maladie. Caractérisée par une aggravation continue dès le départ, son évolution comporte également des poussées bien définies, suivies ou non de rémissions.

scleroseenplaques.ca/fr/informations/formes.htm

Ressources suggérées par Jocelyn Pelosse

Il y a bien entendu la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui compte plusieurs divisions à travers le pays, dont un bureau à Montréal (514-849-7591 ou 1-800-268-7582 et sur le Web, scleroseenplaques.ca/fr).

Le Bouclier, un centre de réadaptation incluant physiothérapie, ergothérapie, services psychologiques, etc. (450-755-2741 poste 2050, Joliette, bouclier.qc.ca).

Le neurologue responsable de votre dossier médical et les infirmières (dans mon cas, elles ont fait une grande différence).

Au privé: j’ai eu recours à un thérapeute qui m’a aidé à trouver des objectifs et un sens plus large à mes différents deuils et difficultés quotidiennes; une démarche que je recommande sérieusement.

À éviter, selon moi, les groupes non spécialisés, divers groupes sociaux qui peuvent en un seul clic… vous suggérer des tonnes de trucs qui ont fonctionné pour eux, mais qui ne fonctionneront probablement pas pour vous. Je disais souvent: « Ce qui est bon pour moi ne l’est pas nécessairement pour vous! » Beaucoup de personnes jouent au médecin.

Par contre, si vous faites vos recherches dans le but d’apprendre et d’obtenir différentes opinions, ça peut vous être utile. À condition de garder la tête froide et de demander l’avis de spécialistes.

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L’épilepsie

L’épilepsie, une maladie invisible

À l’âge de neuf ans, lorsque les médecins m’ont déclarée atteinte d’épilepsie, je me suis sentie condamnée à vie par une maladie dont j’ignorais tout, jusqu’à son nom. N’acceptant pas leur «verdict», je me suis isolée de plus en plus en grandissant. Souvent j’ai songé à la mort. Mais en même temps, je souhaitais de toutes mes forces une guérison miracle.

Sylvie Daneau  Dossier Épilepsie, Santé, Santé mentale

Je me suis souvent demandé quelle aurait été ma vie si je n’avais pas fait ma maternelle à l’âge de quatre ans et ma première année, à cinq ans. Mais cela, je ne pourrai jamais l’imaginer. La réalité – ma réalité – est que j’ai fait toutes mes classes du primaire, en étant la plus jeune. Et probablement, l’une des plus stressées.

Côté santé tout va bien jusqu’à la quatrième année. Environ deux mois avant la fin de l’année, l’institutrice m’envoie au tableau pour faire le calcul d’une multiplication compliquée. Elle sait que j’en suis capable. N’arrivant pas à me concentrer, nerveusement, je serre le bas de ma jupe. Elle me parle, mais je ne l’entends plus. Je ressens une douleur au cerveau. Il me semble que ma tête va éclater. Subitement, ma main droite s’agite nerveusement: j’ai une première crise d’épilepsie.

Du jour au lendemain, plus rien n’a été pareil. Dans les années 1960, l’épilepsie est un sujet tabou. Peu à peu, et sans le vouloir, médecins, famille et amis me cantonnent dans un petit univers, où ma «maladie invisible» devient le personnage principal.

On s’informe plus d’elle que de moi. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Un neurologue m’a dit : “L’épilepsie c’est comme porter un âne sur ses épaules.” Oui, l’épilepsie c’est lourd à porter, ça c’est vrai ! Lorsque j’ai quinze ans, un autre neurologue compare cette fois l’épilepsie à «une brique que l’on reçoit sur la tête». Pas plus qu’on ne sait quand une brique peut nous tomber sur la tête, l’épilepsie ne prévient pas elle non plus.

Apprendre à vivre avec l’épilepsie

Dans les années qui ont suivi, je n’acceptais pas d’avoir des crises tonico-cloniques (ce qu’on appelle «le grand mal»). Lorsque cette maladie invisible survient sans crier gare, mes jambes se dérobent sous moi et je me retrouve par terre, en m’agitant. La nuit, pendant mon sommeil, les crises me font tomber de mon lit.

Je voulais vivre normalement. Ne plus tomber et ne plus avoir à prendre des médicaments. Les spécialistes que je vois disent tous que j’en prendrai toute ma vie. Alors, à l’âge de 16 ans, je fais une tentative de suicide. En pleurant, seule dans la salle de bains, j’avale tous les comprimés de mysoline et de phénobarbital. Je ne sais pas comment ma mère me découvre.

Lorsque j’ouvre les yeux, je suis à l’urgence et deux infirmiers me forcent à boire une grande quantité d’eau. Ma mère, qui se culpabilise déjà parce que les neurologues ont établi que l’utilisation des forceps à ma naissance est responsable de mon état, me reproche le lendemain de ne pas avoir pensé à ma famille en posant ce geste. Puis, les années passent.

Le cerveau épilepsique s’emballe

En 1992, me voilà enfin de retour à l’Institut neurologique de Montréal. Je dis «enfin», car je suis allée environ 40 fois au Centre hospitalier de l’université de Sherbrooke en moins d’un an pour être candidate à une opération au cerveau, les docteurs devant d’abord prouver que l’on ne peut pas me guérir. Et de «retour», car j’y suis hospitalisée une première fois en 1991 pendant sept semaines.

Le soir de mon admission, on me coupe les cheveux au rasoir. Pendant que mes cheveux tombent sur le plancher, je pleure. Le lendemain, je suis sous anesthésie locale, lorsque le Dr André Olivier, neurochirurgien, me perce trois petits trous dans mon crâne. Peu de temps après, un « frame » est fixé à la hauteur du haut de mon front avec trois petites tiges de métal, pour passer un scanner.

L’enregistrement intracrânien a lieu quelques jours après. Peu de temps avant la chirurgie, on me tond à nouveau les cheveux, mais cette fois à ras le crâne. Pendant l’opération qui dure environ sept heures, le Dr Olivier, perce plus de 30 petits trous dans mon crâne et insère autant d’électrodes dans mon cerveau.

Durant un mois, la tête recouverte de pansements, les électrodes attachées au câble branché dans le mur, je vis en permanence dans mon lit. Braquée sur moi, une caméra vidéo enregistre mes crises lorsqu’elles se produisent.

L’enregistrement intracrânien permet de déterminer que mon centre épileptique est frontal et temporal. Une opération serait trop risquée. Pour moi, c’est une grande déception.

La vie continue… Si c’était à refaire, je referais le même cheminement qui m’a conduite à l’Institut neurologique de Montréal. Car suite à cette implantation d’électrodes, mon neurologue a procédé plusieurs fois à des changements de médicaments. Et sept ans plus tard, j’ai complètement cessé d’avoir des crises de jour et de nuit.

Réapprendre à vivre sans l’épilepsie

Autant il m’avait fallu m’habituer à vivre avec l’épilepsie, autant j’ai dû m’habituer à vivre sans elle. Cela n’a pas été facile contrairement à ce que l’on pourrait croire. Car dans les premiers temps où je n’ai plus eu de convulsions, le doute de recommencer à en avoir m’accompagnait tous les jours. Réapprendre à vivre sans l’épilepsie est une étape très importante, à la fois pour la santé mentale et physique. Je me suis efforcée de la chasser de mes pensées et de mes conversations.

Car la vie, pour chacun et chacune d’entre nous, c’est beaucoup plus que l’épilepsie, l’asthme, ou le diabète. Le temps m’a appris qu’il ne faut pas laisser trop de place dans notre vie à nos problèmes de santé. Nous avons une identité personnelle avec de multiples facettes. À nous d’en développer quelques-unes.

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Guide d’intervention de crise auprès de personnes suicidaires

guide-d-intervention-de-crise-personne-suicidaire-suicide-intervention-prevention-suicide-rates-suicide Le guide d’intervention auprès de personnes suicidaires démystifie le suicide. Il permet d’aider les proches à reconnaître les signes avant-coureur du suicide et de déterminer qu’est-ce qui peut être fait pour soutenir la personne en crise.

Une section du guide est réservée aux endeuillés par suicide.

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Hormone de la faim: dépendance à la nourriture

Hormone de la faim: dépendance à la nourriture

Isabelle Burgun                Dossier Anorexie

Une simple image de gâteau au chocolat vous fait saliver au point de ne plus pouvoir penser à autre chose? Si c’est le cas, c’est que votre cerveau fonctionnerait, en ce moment précis, comme celui d’une personne dépendante, prétend une récente étude québécoise publiée en couverture de l’édition de mai de Cell Metabolism.

À qui la faute? Au ghrelin ! Cette « hormone de la faim » produirait d’importantes modulations dans les zones du cerveau responsable de l’appétit. « Elle jouerait un rôle très important pour ceux qui éprouvent de la difficulté à perdre du poids », soutient même le neurologue Alain Dagher.

L’hormone métamorphoserait ainsi les personnes affamées en véritables « junkies » de la nourriture. Produite par l’estomac, cette hormone circule dans le sang et agit, par le biais de récepteurs, sur les cellules du cerveau. « Ces récepteurs sont présents dans l’hypothalamus, qui est le centre de contrôle de la prise de nourriture, et sur les neurones de dopamine, qui jouent un rôle important dans le sentiment de récompense », explique le chercheur.

Miam ! Miam !

Quand vous arpentez affamé les rayons de votre supermarché, la nourriture vous paraît plus attirante. Votre hormone — en plein travail à ce moment — doit vraisemblablement permettre à l’organisme de constituer des réserves. Cette stratégie très utile en période de disette devient inutile alors qu’à chaque coin de rue les dépanneurs et autres magasins regorgent de nourriture. Ce serait même néfaste pour votre organisme.

« Ghrelin est un puissant stimulant de l’appétit. Nous voulions vérifier son rôle dans l’acte de manger sans contrôle », confirme le chercheur. Pour parvenir à comprendre comment on devient « accro » à la bouffe, les chercheurs ont administré cette hormone par intraveineuse à des volontaires tandis qu’ils regardaient des images de gâteaux et autres douceurs. Et les images ne trompent pas, la réponse neurale aux photos de nourriture augmente fortement au sein de différentes régions du cerveau.

Ce qui ne surprend guère le spécialiste des troubles de la motricité et de l’imagerie du fonctionnement du cerveau de l’Université McGill qui fait de la recherche sur les dépendances depuis quelques années. Selon lui, cette hormone de la faim joue un rôle important dans la surcharge de poids. Agir sur cette hormone en la bloquant pourrait fournir une nouvelle piste pour le traitement de l’obésité.

Pour en savoir plus

L’article paru dans Cell Metabolism
http://www.cellmetabolism.org/content/article/abstract?uid=PIIS1550413108000788

La page web du chercheur Alain Dagher
http://www2.bic.mni.mcgill.ca/research/people/faculty/profile_aladag000

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