Cassidy Megan et la Journée lavande pour l’épilepsie

Les crises d’épilepsie

Cassidy Megan aime les animaux et les fées, porte le foulard des Guides du Canada et l’uniforme des meneuses de claques de son école et apparaît, à l’occasion, dans des publicités et dans des films. Mais parfois, quand elle joue avec ses amies, la fillette enjouée et rieuse perd le fil de la conversation. Son regard se fixe, ses yeux se remplissent de larmes sans raison et lorsque les symptômes se dissipent, elle ne se souvient de rien.

Ariane Aubin   Dossier, ÉpilepsieSanté

cassidy-journee-lavande-purple-day-epilepsie Comme elle l’a découvert il y a deux ans, Cassidy souffre d’une forme assez répandue d’épilepsie caractérisée par des crises dites «partielles complexes». Moins spectaculaires que les convulsions souvent associées à l’idée que la population se fait de l’épilepsie, les symptômes que présente la jeune fille de 10 ans n’en sont pas moins dérangeants. «Cassidy s’est déjà fait reprocher par une amie de ne pas l’écouter, de l’ignorer», se souvient Angela, la mère de la fillette. «En réalité, elle venait de subir une crise et ne se souvenait de rien. Elle ne comprenait pas pourquoi son amie lui en voulait!»

Lorsque le diagnostic est tombé, Cassidy a d’abord caché sa maladie à ses amis de peur qu’ils ne la traitent différemment. Mais après avoir éprouvé des symptômes en classe, elle a finalement accepté qu’un représentant de l’Association des épileptiques de Nouvelle-Écosse vienne parler à ses camarades – mais sans identifier Cassidy − des différents types d’épilepsie et surtout, de l’isolement créé par la maladie. L’initiative a connu un succès inattendu, raconte Angela. «Après la présentation, Cassidy nous a pris à part, l’animateur et moi, pour nous demander de révéler que c’était d’elle dont on parlait. Ses camarades ont merveilleusement réagi, avec beaucoup d’ouverture et de curiosité.» Comme elle le souhaitait, rien n’a changé pour Cassidy depuis mais elle sait maintenant que ses camarades de classe savent reconnaître les symptômes d’une crise d’épilepsie et qu’ils sont même en mesure de l’aider si elle est en danger.

Une journée couleur lavande

cassidy-megan-purple-day-epilepsie-journee-lavande L’histoire aurait pu se conclure sur cette réussite; elle a plutôt inspiré à Cassidy un projet qui lui permettrait d’aider d’autres épileptiques à accepter leur maladie et à en parler autour d’eux. «Je discutais avec ma mère, raconte timidement la fillette jointe à Halifax par téléphone. Je me suis dit que ça serait bien d’avoir un genre de campagne pour l’épilepsie, comme on en une a pour le cancer du sein, afin de faire connaître la maladie.»  Cette idée a donné naissance au Purple day, (Journée lavande en référence à la couleur officielle de l’épilepsie), une journée de célébration et d’information qui se tient le 26 mars dans les écoles, les hôpitaux et autres organismes participants.

Dès le départ, il n’était toutefois pas question pour la jeune fille de limiter les célébrations à son école. «Elle voulait que ça devienne une campagne mondiale, une sorte de rêve éveillé pour une si jeune fille», explique la présidente de l’Association de l’épilepsie en Nouvelle-Écosse, Deirdre Floyd, qui a rapidement décidé de prendre le pro-jet sous son aile. «Deirdre est elle-même épileptique, et elle a retrouvé la jeune fille qu’elle était en Cassidy», ajoute Aurore Therrien, d’Épilepsie Montréal Métropolitain. «Ce qui est formidable, c’est qu’elle a participé à toutes les étapes de l’organisation de l’événement.»

À la demande de Deirdre, c’est donc Cassidy qui a dessiné le logo de la Journée lavande: une planète Terre enveloppée d’un ruban lavande. C’est aussi elle qui a dicté les lettres envoyées aux différentes associations pour l’épilepsie un peu partout au Canada et aux États-Unis afin de solliciter leur participation. C’est elle encore qui a eu l’idée de créer une page Facebook pour la Journée lavande dans laquelle elle écrit des billets et de courts commentaires, ou encore de demander à des personnalités de porter des vêtements lavande en public le 26 mars. Une idée qui a porté ses fruits. Parmi ceux qui ont accepté de relever son «défi lavande» la première année, on retrouve Paul Shaffer, pianiste du Late Show de David Letterman, les députés du Parlement canadien à Ottawa… et les chutes du Niagara, qui ont été illuminées en violet pour souligner l’occasion.

purple-day-journee-lavande-epilepsie Après le succès qu’a connu le premier Purple Day, pas étonnant que la démarche de cette mignonne petite fille aux longs cheveux bruns et aux tâches de rousseur ait fait boule de neige hors du pays. En mars dernier, la fondation newyorkaise Anita-Kaufmann s’est jointe à l’initiative  en organisant un gala bénéfice auquel ont été conviés Cassidy et sa famille. Les photos prises à cette occasion montrent Cassidy, rayonnante dans sa jolie robe – lavande, bien entendu! – aux côtés du mannequin Jamie Paetz, de Paul Shaffer ou du Dr Alan Green, un médecin vulgarisateur bien connu aux États-Unis, tous venus soutenir la cause.

Touché par l’histoire de Cassidy, John Dunsworth, un des acteurs principaux de la série canadienne Trailer Park Boys, a aussi accepté de bon cœur de mettre la main à la pâte. «Nous voulions faire connaître le Purple Day, mais nous n’avions aucun budget publicitaire et je savais qu’il était proche de notre cause, alors je l’ai contacté» raconte Deirde Floyd. «Le tournage et le montage nous ont été offerts gratuitement et le résultat est magnifique», raconte Deirde Floyd.

Ce message publicitaire mettant en vedette Cassidy, conjugué au site Internet du Purple Day et à sa page Facebook, aura eu l’effet escompté: depuis mars dernier, des centaines d’internautes se sont engagés à organiser leur propre Journée lavande, au grand plaisir de Cassidy et Deirdre. Des ambassadeurs de chaque ville participante, invités personnellement par Cassidy, s’ajouteront aussi à l’organisation afin de promouvoir les festivités locales en 2010.

L’effet Cassidy

En juin dernier, Cassidy devenait la plus jeune récipiendaire du Premier’s Positive Change Award, un prix remis par le premier ministre néo-écossais, Rodney McDonald, aux citoyens dont les actions ont entraîné des changements concrets et positifs dans la société. L’association Epilepsie Toronto a aussi proposé sa candidature pour le Hope Award, remis chaque année aux Canadiens ayant le plus contribué à faire connaître l’épilepsie. Si elle avait eu 16 ans, la fillette aurait sans doute fait partie des candidats pour l’Ordre du mérite de la Nouvelle-Écosse.

De si grands honneurs enfleraient la tête de bien des adultes, mais Cassidy garde les pieds sur Terre: «Ce projet l’a aidé à améliorer son estime de soi, mais elle n’est pas devenue une enfant-vedette. Comme une fillette normale, elle va parler un peu du Purple Day, puis courir jouer avec ses amies… Elle ne se voit pas comme une héroïne: elle est seulement contente de se faire des amis de tous les âges et de les aider à se sentir mieux avec leur maladie», résume Deirdre Floyd.

Demain, nous aurons un reportage sur les signes symptomes et les signes avant-coureurs de l’épilepsie. Quoi faire lors d’une crise d’épilepsie?

Cheminement du reportage sur la Journée lavande pour l’épilepsie et Cassidy Megan.

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Mois de l’histoire des Noirs 3

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François Richard

Dossier Mois des Noirs

Mathieu Da Costa Afin de souligner le Mois de l’histoire des Noirs, Reflet de Société vous offre une série de quatre articles portant sur des personnages d’origine africaine marquants, souvent méconnus, de l’histoire nord-américaine. Troisième personnage, Mathieu Da Costa, interprète africain, ou d’origine africaine, pour les navigateurs français et hollandais auprès des autochtones canadiens au début du 17è siècle.

3. Mathieu Da Costa

Avant de raconter l’histoire de Mathieu Da Costa, il est important de préciser qu’il existe très peu d’informations à son sujet. Son nom n’apparaît en effet que dans quelques documents juridiques français et hollandais datant du dix-septième siècle et sa biographie est essentiellement inconnue. L’histoire de Mathieu Da Costa est donc intéressante surtout en ce qu’elle permet de prendre conscience d’une présence noire méconnue en Amérique du Nord aux tous débuts de la colonisation européenne, soit avant l’avènement de la traite des Noirs à grande échelle qui marquera l’histoire américaine au cours des deux siècles suivant. Mathieu Da Costa était un homme libre, venu travailler en Amérique en échange d’un salaire qui, pour l’époque, était élevé.

Existence officielle de Mathieu Da Costa

Le nom de Mathieu Da Costa apparaît dans le compte-rendu d’un procès qui a eu lieu à Amsterdam au cours du mois de février 1607. Le litige porte sur un crime commis à Tadoussac quelques mois auparavant. Le bateau de l’explorateur français Pierre Dugua De Mons, qui a travaillé avec Samuel Champlain à l’époque, est alors attaqué par une flotte hollandaise. Selon le peu d’information disponible, l’interprète Mathieu Da Costa aurait à cette occasion été pris par les Hollandais, qui souhaitaient l’avoir à leur service. Il fait parti de ce que De Mons réclame au tribunal hollandais en réparation de l’attaque dont lui et ses hommes ont été victimes. Ces documents permettent d’établir que Mathieu Da Costa n’était pas d’origine européenne, puisqu’il y est affublé du qualificatif « nègre ». Son statut d’interprète entre les Européens et les Autochtones d’Amérique y est également précisé.

Mathieu Da Costa en prison

Le nom de l’interprète apparaît ensuite sur un contrat d’embauche pour des voyages en Amérique qu’il a conclu avec De Mons à Amsterdam en 1608. Mathieu Da Costa est mentionné deux dernières fois sur des documents européens, au cours des années 1608 et 1609, notamment lorsqu’il purge une peine de prison dans la ville normande du Havre pour « insolence ».

S »il n’existe pas de preuve qu’il ait effectivement foulé le sol américain, le fait qu’il ait été à l’emploi de De Mons lors de l’attaque de Tadoussac permet de penser qu’il a accompagné l’explorateur dans ses voyages en Acadie et dans la vallée du Saint-Laurent.

Interprète et Africain

La question qui surgit à l’esprit lorsque l’existence de Mathieu Da Costa est évoquée est : mais comment un Africain pouvait-il servir d’interprète entre les Européens et les Amérindiens? La côte Atlantique de l’Afrique est à cette époque visitée depuis près de deux siècles par les navigateurs et marchands portugais. Ces derniers ont établis des comptoirs de commerce permanents en Afrique et un dialecte de commerce, à mi-chemin entre le portugais et les langues africaines, s’y est développé. Comme les autres métiers à l’époque, celui d’interprète se serait transmis de père en fils, dans ce cas-ci de père en fils métis, issus des unions entre portugais et africaines. Ces métis étaient les mieux placés pour faire le pont entre deux cultures ayant peu à voir l’une avec l’autre et sont devenus au fil du temps autant des commerçants professionnels que des interprètes. Le nom Da Costa a d’ailleurs une consonance latine et permet de penser que Mathieu pourrait avoir eu des ancêtres portugais.

Il faut savoir de plus que les équipages des navires d’exploration européens étaient composés de gens d’origines diverses. Les « professionnels » de l’exploration étaient rarement attachés à leur pays d’origine et vendaient plutôt leurs services au plus offrant, à l’instar de l’Italien Christophe Colomb, qui a découvert les Antilles au nom de la couronne d’Espagne.

L’embauche d’interprètes africains procurait plusieurs avantages aux explorateurs européens, dont leur expertise de négociants interculturels professionnels, les similitudes entre les patois de commerce d’Afrique et d’Amérique et le fait que, puisqu’ils n’étaient pas Blancs, ils pouvaient constituer un équilibre dans les relations qui, déjà à l’époque, se dégradaient rapidement entre Européens et Amérindiens.

Gouvernement du Canada

Si les historiens se montrent extrêmement prudents quant à l’existence et au rôle historique de Mathieu Da Costa, le gouvernement canadien n’hésite pas, pour sa part, à en faire un symbole de sa politique multiculturelle. Ainsi, un concours scolaire intitulé le Défi Mathieu Da Costa, visant à souligner le Mois de l’histoire des Noirs, se déroule depuis 1996 dans les écoles du pays. En 2009, la Chambre des communes a institué la Journée Mathieu Da Costa, à être célébrée à travers le pays la première journée de février. La mémoire de l’interprète africain est aussi soulignée au musée de l’Habitation du lieu historique national du Canada de Port-Royal à Annapolis, en Nouvelle-Écosse.

Ce billet est largement inspiré du texte Mathieu Da Costa et les débuts du Canada: possibilités et probabilités de A.J.B. Johnston, que vous pouvez consulter gratuitement en ligne.

Mary Ann Camberton

Le dernier personnage présenté dans le cadre de cette série sera Mary Ann Camberton, réfugiée américaine au Canada qui a vécu au dix-neuvième-siècle. Elle fut journaliste, fondatrice d’un journal en Ontario, recruteur pour l’armée du Nord durant la Guerre de Sécession, enseignante et militante de la cause noire.

Autres textes sur le Mois de l’histoire des Noirs

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Le Québec perd une guerre importante contre le Canada: choc interculturel

Le Québec perd une guerre importante contre le Canada: choc interculturel

Billet No 2 Circulation school Magazine Canada

Raymond Viger

Je suis présentement dans une formation avec Magazine Canada. Rien d’extraordinaire jusque-là. Sauf que je suis le seul francophone et le seul Québécois. Les autres participants proviennent de toutes les autres provinces du Canada. Un important choc des cultures se prépare.

Circulation school de Magazine Canada

Le thème de la formation est la circulation d’un magazine, c’est-à-dire notre lectorat, comme le rejoindre, comment le présenter aux annonceurs… Pour être efficace, la formation n’est pas que théorique, mais elle comporte un volet pratique. Divisé en équipe de quatre, je me retrouve avec Jennifer du Oyster Group de la Nouvelle-Écosse. Tout au long de cette semaine, nous allons travailler sur un magazine qu’il faut inventer et développer notre stratégie pour rejoindre nos lecteurs potentiels.

Magazine Famille, Santé et Alimentation

Nous travaillons sur un magazine sur la santé. Au départ, je réussis à influencer le groupe et l’objectif est de rejoindre la famille complète. Notre créneau sera les enfants à l’école et les grand-parents. Le nom du magazine est My Healthy Family. Des activités seront planifiées pour que nous soyons dans les écoles et dans les centres pour retraités, réunissant de nouvelles familles autour de la santé et des activités familiales. Un journaliste sera l’accompagnateur pour faire des reportages sur ces activités.

Changement de stratégie

Une rencontre en mon absence est planifiée. Un des instructeurs de Magazine Canada, Faith, est le patron de Jennifer. L’équipe commence à avoir peur de ma stratégie qui sort de l’ordinaire. Au lieu de viser la famille de 10 à 95 ans, nous nous retrouvons avec un concensus autour des parents, 30 à 40 ans. Le nom du magazine devient Fit Family.

L’argumentation principale pour se changement drastique a été de dire que ma théorie qui pourrait être bonne pour le Québec en français ne s’applique possiblement pas pour le Canada Anglais. De plus, vu que le patron de Jennifer est présent, pas question de prendre des risques et sortir de la norme. L’équipe va se contenter de dépenser 400 000$ en louant des listes de noms pour faire du marketing direct.

Sniff! Sniff! Mes idées qui ont commencées par faire Wow, font maintenant Wo! Parce que ce n’était qu’un exercice qui ne durait que quelques jours, j’ai dû plier l’échine et laisser mes collègues ponctuels gagner leur point. Dans la vraie vie, je n’aurais jamais accepter cette défaite. Je commence à comprendre ce que René Lévesque a vécu lors de la nuit des longs couteaux.

Famille francophone et anglophone

Nous ne saurons la fin de cette histoire que lorsque notre organisme publiera un magazine en anglais et que nous aborderons le marché canadien. Un grand-père francophone du Canada? L’histoire est à suivre.

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