Les difficultés des soins aux autistes
Chaque enfant est unique
Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.
Normand Charest, dossiers Autisme, Santé mentale
Elle est aussi mère de famille. Nous l’avons rencontrée parce qu’un de ses quatre enfants souffre d’un «trouble dans le spectre de l’autisme». Le témoignage de ses expériences nous apporte matière à réflexion dans ce dossier.
Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.
«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.
«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»
Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide
«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.
Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.
Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»
Les critiques de l’entourage
«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.
Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»
Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.
Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.
D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»
Ne compter que sur soi ?
Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.
Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.
La peur de la nouveauté
C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.
Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.
Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.
Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.
Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.
Un cas difficile à «classer»
L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.
Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.
Son cas est qualifié de «TSA, trouble dans le spectre de l’autisme», ce qui pour le non-initié donne une image plutôt vague.
Il fait partie des «autistes de haut niveau», ce qui signifie qu’il n’a pas de déficience intellectuelle, contrairement à ceux de «bas niveau». Les autistes de haut niveau sont d’ailleurs souvent très intelligents, mais sans pouvoir fonctionner normalement en société pour diverses raisons.
Chaque autiste est différent, d’où les difficultés potentielles avec des éducatrices, des gardiennes et autres intervenants qui ne le connaissent pas suffisamment. Dans ce cas, impossible de suivre les instructions d’un manuel: c’est au cas par cas. D’où la nécessité de donner crédit à la mère, qui est la mieux placée pour comprendre son enfant, chaque enfant étant unique.
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Et si un stress post-traumatique nous faisait grandir?
Croissance post-traumatique
Pour devenir une meilleure personne?
Si le stress post-traumatique est bien connu, un nouveau concept tente de faire sa place en psychologie: la croissance post-traumatique. Et si un événement traumatique faisait de vous une meilleure personne?
David Savoie (Agence Science-Presse) Dossier Croissance personnelle
Patrick Mortier, psychologue à Montréal, est un de ceux qui ont travaillé sur cette question. Dans le cadre de sa thèse de doctorat, il s’est attardé à la façon dont des survivants du génocide rwandais sont passés à travers cette épreuve.
Et son constat est étonnant: des années après, plusieurs rapportent se sentir grandi, avoir de meilleures relations interpersonnelles et une meilleure spiritualité.
En somme, ils développent «un sens de l’essentiel», explique le psychologue. «C’est l’idée d’une transformation qui s’opère. Plus le traumatisme serait important, plus grande serait la probabilité d’une croissance post-traumatique.»
Croissance post-traumatique
La littérature est pavée d’exemples mais les recherches scientifiques, elles, sont encore minces. Ce sont deux professeurs en psychologie de l’Université de Charlotte, Richard Tedeschi et Lawrence Calhoun, qui ont créé le terme de croissance post-traumatique il y a tout juste une dizaine d’années.
Depuis, l’idée a tant et si bien fait son chemin que les psychologues croient pouvoir identifier les personnes susceptibles de grandir après un événement traumatisant. Il semblerait que même les Forces armées canadiennes évaluent le potentiel des soldats envoyés au front, pour déterminer leurs résiliences.
Croissance pour tous?
Un des problèmes, note Patrick Mortier, c’est la difficulté de chiffrer cette expérience. Les études vont dans tous les sens: certaines concluent qu’à peine 5% des gens passés par un traumatisme en sortent grandis, d’autres parlent de 90%. «Il n’y a pas de tangente précise», pondère Patrick Mortier.
Il prend bien soin de le souligner: on ne peut pas parler de «bénéfices» à un choc traumatique quel qu’il soit. Même chez celles qui vont affirmer en ressortir de meilleures personnes, la croissance post-traumatique peut prendre des mois, voire des années. «On n’enlève rien aux conséquences négatives, mais cela permet aux gens de garder espoir.»
Et les traumatismes graves?
La psychologue Pascale Brillon émet un bémol. Spécialiste du stress post-traumatique, elle travaille à la Clinique des troubles anxieux de l’hôpital Sacré-Coeur de Montréal, dans ce qu’elle appelle la «troisième ligne». C’est ici que viennent les gens qui ont subi des traumatismes très graves et pour qui la thérapie ailleurs n’a pas fonctionné —des militaires revenus d’Afghanistan, des femmes victimes de viol collectif, des parents qui ont perdu des enfants dans des circonstances dramatiques.
Selon elle, pour certains traumas, c’est tout simplement impossible d’en sortir grandi. Les psychologues tentent de mettre le positif en évidence, mais dans certains cas, «il n’y a rien de positif qui ressort d’un événement». Dans sa pratique, elle constate qu’après une longue démarche, des patients parviennent à tirer du bon de leurs expériences difficiles. Ils mesurent le chemin parcouru, et ils sont «sereins».
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