Autisme et troubles de comportements

Les difficultés des soins aux autistes

Chaque enfant est unique

Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.

Normand Charest, dossiers AutismeSanté mentale

autisme illustration santé mentale autisteElle est aussi mère de famille. Nous l’avons rencontrée parce qu’un de ses quatre enfants souffre d’un «trouble dans le spectre de l’autisme». Le témoignage de ses expériences nous apporte matière à réflexion dans ce dossier.

Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.

«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.

«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»

Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide

«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.

Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.

Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»

Les critiques de l’entourage

«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.

Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»

Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.

Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.

D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»

Ne compter que sur soi ?

Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.

Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.

La peur de la nouveauté

C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.

Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.

Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.

Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.

Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.

Un cas difficile à «classer»

L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.

Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.

Son cas est qualifié de «TSA, trouble dans le spectre de l’autisme», ce qui pour le non-initié donne une image plutôt vague.

Il fait partie des «autistes de haut niveau», ce qui signifie qu’il n’a pas de déficience intellectuelle, contrairement à ceux de «bas niveau». Les autistes de haut niveau sont d’ailleurs souvent très intelligents, mais sans pouvoir fonctionner normalement en société pour diverses raisons.

Chaque autiste est différent, d’où les difficultés potentielles avec des éducatrices, des gardiennes et autres intervenants qui ne le connaissent pas suffisamment. Dans ce cas, impossible de suivre les instructions d’un manuel: c’est au cas par cas. D’où la nécessité de donner crédit à la mère, qui est la mieux placée pour comprendre son enfant, chaque enfant étant unique.

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Pélerinage; Compostelle au Québec

Compostelle au Québec

Pèlerinage au Québec: prenez la clé des champs!

La famille Prévost-Cyr a usé ses souliers sur près de 150 km de bitume montérégien. Reflet de Société s’est entretenu avec Francis Prévost (22 ans), sa mère Monique Cyr (45 ans) et le grand-père maternel, Fernand Cyr (67 ans). Il n’y a pas que le sentier de Compostelle qui vaille pour les pèlerinages…

Marie-Josée Richard  Dossier Famille, Communautaire

À la tête de l’expédition, le couple Guy Prévost et Monique Cyr. Le but de cette odyssée pédestre: atteindre le Cap-de-la-Madeleine à partir de Saint-Hyacinthe, à raison de 15 à 20 km par jour. Une vingtaine de jeunes âgés entre 12 et 24 ans se sont greffés à eux, en vue de se préparer aux Journées mondiales de la jeunesse qui auront lieu l’été prochain à Madrid, soit le plus grand rassemblement de jeunes catholiques au monde. Faisaient aussi partie du voyage, quatre accompagnateurs dans la quarantaine et le grand-père Fernand. Retour sur les moments forts de cette escapade.

Se découvrir des qualités de chef

À travers cette expérience, Monique a pu se réinventer, transcender ses peurs et ses limites. C’est qu’elle avait la responsabilité de veiller à ce que tout se déroule bien, tant au niveau logistique, qu’au niveau humain. «C’était tout un défi. J’avais beaucoup à gérer, mais je crois m’en être bien sortie», lance-t-elle sur un ton rieur.

La dame avait aussi à cœur que ce voyage soit formateur pour le groupe. «Plus qu’une épreuve physique, c’était une occasion de grandir en tant que personne. Je tenais à ce que les jeunes soient persévérants, qu’ils vivent de manière positive la souffrance occasionnée par les longues heures de marche. J’espérais qu’ils voient dans leur fatigue une manière de se dépasser et d’être fiers de leur accomplissement!»

Monique s’est même découvert des qualités de leader: prévenir les conflits, faire régner la bonne entente, être à l’écoute, savoir planifier les déplacements et les activités, stimuler les troupes et donner l’exemple… malgré ses préoccupations du moment! Son coup de coeur? «Chaque matin, on se réservait une heure de silence en marchant. C’était très ressourçant.» Au final, malgré le poids des responsabilités, cette semaine lui a apporté un grand bien-être.

Renouer avec l’amour

Francis n’en était pas à sa première sortie du genre. Pourtant, c’était la première fois qu’il l’expérimentait avec sa femme. «Ça a été une superbe opportunité pour se redécouvrir. On avait du temps chaque jour pour discuter, confie le jeune homme, marié depuis l’été dernier. Avoir du temps de qualité en couple, ce n’est pas toujours évident avec les vies que l’on a. Étudiants à temps plein la semaine, avec un emploi à temps partiel la fin de semaine. On a vraiment pu connecter à nouveau.»

Chaque nuit, le groupe dormait dans un endroit différent, accueillis par des bénévoles des paroisses sur leur chemin. «Parfois, on dormait au sous-sol d’une église, parfois dans une salle communautaire. En guise de douche, on a même eu droit au boyau d’arrosage à l’extérieur! On sortait de notre confort habituel.» Voici qui a demandé à plus d’un de développer ses capacités d’adaptation. «Être avec les mêmes personnes 24 heures sur 24 demande aussi d’être patient, ouvert d’esprit et d’être prêt à faire des compromis! confie le futur enseignant au secondaire en éthique et culture religieuse. Pour moi, une telle expérience me permet de me recentrer sur mes croyances. Ça me fait sortir du tourbillon de la vie et de prendre du recul sur ce que je vis, pour mieux replonger dans mes projets.»

Pour Francis, un pèlerinage l’invite aussi à contempler la nature. «On appelle ça la louange: observer le travail du créateur. Chaque fois, c’est ce qui me touche le plus. J’entre à nouveau avec qui je suis vraiment et avec ce qui m’entoure. Tout va tellement vite de nos jours. Tant dans les transports que dans les communications. Dans un pareil contexte, le silence devient d’or; on apprend à l’apprécier, que ce soit seul ou en groupe. C’est bon aussi que de n’avoir qu’une seule préoccupation pendant plusieurs jours: marcher! Mais ce ne fut pas une tâche facile, tant la chaleur était accablante.» Rappelons que l’été 2010 a brisé des records de chaleur.

Retrouver ses airs de jeunesse

Pour Fernand, l’aîné du groupe, cette randonnée de plusieurs jours lui a permis de se rapprocher de sa fille Monique et de ses petits-enfants, dont cinq sur sept étaient présents. «On se côtoie aux fêtes familiales, mais ça n’adonne pas souvent de discuter en profondeur. En marchant plusieurs heures par jour, on pouvait faire un bout de chemin ensemble et aborder une foule de sujets, comme jaser de sexualité, d’engagements, de leurs orientations professionnelles, du sens de la vie.»

«J’aime les pèlerinages parce que ça me rappelle une valeur chrétienne très importante: celle de s’occuper de son prochain. Dans un pareil voyage, on n’a vraiment pas le temps de se regarder le nombril! On finit par ne plus penser que pour soi. On développe certains réflexes collectifs! Ça m’a beaucoup apporté, pas juste comme grand-père, mais aussi comme être humain.»

Au fil des conversations, il admet avoir été impressionné par la curiosité et la soif d’apprendre des jeunes. Aussi, il a été touché de voir combien ils se dévouaient à la tâche. C’est que chacun avait des responsabilités au quotidien. Pour certains, c’était de s’assurer que rien ne soit oublié en chemin alors que d’autres s’occupaient du repas du midi ou de recharger les batteries des walkies-talkies chaque soir. «Il se passe de belles choses chez la jeunesse, mais il faut être là pour les voir.»

La maladie de sa femme, il y a un an, lui a rappelé l’importance de savourer chaque moment de vie… et de profiter pleinement de sa propre santé. «Même si elle n’a pas pu nous accompagner, je trouvais important de le faire pour moi. Aussi, ça m’a permis de me retrouver davantage, de faire une sorte de bilan. C’est important de prendre du recul et de se regarder aller. Il faut prendre le temps de s’arrêter dans la vie, sinon on ne la voit pas passer.» Et pour Fernand, c’est en demeurant actif qu’on reste jeune. «J’ai juste 67 ans, vous savez…»

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L’amour en 3 dimensions.

l-amour-en-3-dimensions-roman-cheminement-humoristique-croissance-personnelleLa relation à soi, aux autres et à notre environnement

Roman de cheminement humoristique. Pour dédramatiser les évènements qui nous ont bouleversés. Pour mieux comprendre notre relation envers soi, notre entourage et notre environnement. Peut être lu pour le plaisir d’un roman ou dans un objectif de croissance personnelle.

L’histoire est une source d’inspiration pour découvrir, d’une façon attrayante et amusante, une nouvelle relation avec soi-même et son environnement. Bonne lecture et bon voyage au pays de Tom.

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