Maladie de Crohn, impacts et conséquences sur la santé

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Santé

Impacts et conséquences de la maladie de Crohn

Le guide alimentaire canadien recommande de manger de 5 à 10 portions de fruits et légumes par jour. Mais pour les gens atteints de la maladie de Crohn qui attaque les intestins, une seule pomme suffit à leur infliger d’affreuses crampes. Zoom sur une affection qui touche près de 28 000 Québécois.

Ève Lemay   Dossier Santé

maladie-de-crohn-sante Crohn est le nom du médecin américain qui a décrit cette maladie pour la première fois en 1932. Chronique et inguérissable, elle peut s’attaquer à toutes les parties du tube digestif, de la bouche à l’anus, mais touche particulièrement la dernière portion de l’intestin grêle et la partie supérieure du côlon.  Les recherches ont démontré qu’un trouble génétique en serait à l’origine.

Maladie de Crohn et régime alimentaire

Les crohniens doivent suivre un régime alimentaire très sévère, sans résidu. C’est-à-dire qu’ils doivent supprimer de leur alimentation les fibres alimentaires, le lactose et les graisses cuites qui laissent des sédiments dans les intestins, causant ainsi de l’irritation. Les globules blancs attaquent une partie de l’intestin, y créant des blessures, puis des cicatrices, qui en diminuent le diamètre.

«J’aimerais tellement déguster un épi de blé d’Inde, soupire Jonathan Guay. Mais la dernière fois que j’en ai mangé, j’ai été obligé d’aller à l’hôpital», raconte ce jeune homme de 31 ans, atteint de la maladie de Crohn depuis 7 ans.

Jonathan Guay a dû changer radicalement ses habitudes alimentaires. Pour lui, fini les pains de blé entier, les produits laitiers, les aliments trop gras, les légumineuses et la bière. «Je me permets parfois de manger de la laitue, c’est comme une gâterie pour moi. Sur le coup je suis content, mais je sais que je vais payer pour ça et avoir des crampes», dit-il.

Maladie de Crohn et les régimes

Amélie Laberge, 31 ans, a souffert de la maladie de Crohn pendant de nombreuses années. Elle devait, elle aussi, suivre un régime très strict. «Dans les pires épisodes, je mangeais des bananes, du Jell-O et de l’Ensure pour survivre», se rappelle-t-elle.

«Les crampes presque chaque jour, c’est ce qui est le plus désagréable», témoigne Jonathan. Les inconvénients de la maladie sont très nombreux. Les douleurs intestinales et le régime spécial sont une chose. L’anémie qui entraîne souvent une importante perte de poids en est une autre.

«Je réussis à m’alimenter relativement bien malgré ma condition. Par exemple, du jus de fruits frais peut remplacer un vrai fruit, pourvu que j’enlève la pulpe», explique Jonathan. Au début, il a consulté une diététiste. Jonathan a réussi à s’habituer à un rythme de vie plus lent, anémie oblige. Ses crampes le contraignent à manger moins, ce qui provoque de l’anémie. Un problème qui ne peut être résolu puisque manger signifie souffrir. «Il y a des journées où j’ai l’impression de vivre dans un cercle vicieux», raconte-t-il.

Maladie de Crohn et chirurgie

À 23 ans, Amélie a subi une iléostomie, une ablation totale du côlon. Depuis, elle porte un sac qui recueille ses selles. Grâce à cette opération, sa maladie est complètement réglée. Pour elle, il y a littéralement une vie avant et après l’opération. Elle peut désormais manger tout ce qu’elle veut. «Je suis une goinfre incorrigible», rigole-t-elle. Mais l’adaptation à son nouveau mode de vie n’a pas été de tout repos.

«La première année, j’ai voulu mourir. J’ai eu beaucoup de difficulté à me remettre de l’opération. Je m’en voulais terriblement d’avoir pris cette décision, de m’être laissée convaincre. Mais après un an tout allait bien. J’ai enfin connu la vie qu’on m’avait promise», affirme la jeune femme.

Maladie de Crohn, impacts de la chirurgie

Avec le temps, elle s’est habituée à manipuler son sac, pour le vider et le changer. Elle avoue toutefois avoir eu du mal à accepter son nouveau corps. «Se sentir bien dans sa peau avec un sac de plastique collé sur la bedaine n’est pas évident! J’ai subi l’opération à 23 ans. Vivre avec les cicatrices qui traversent notre abdomen, lâcher prise sur les bikinis et autres gilets bedaine quand on vient de quitter l’adolescence et ses complexes, c’est comme recommencer à zéro, se rappelle Amélie.

J’ai fini par me rendre compte que personne ne s’apercevait que j’avais un sac sous mon t-shirt», ajoute-t-elle. Sa vie avec un sac est maintenant beaucoup plus simple et plus douce. «Et d’un côté plus personnel, dans l’intimité, avec les garçons, et bien, il est facile de trouver des trucs pour les détourner de notre ventre exceptionnel», lance-t-elle en riant.

De son côté, Jonathan est angoissé à l’idée de porter un sac. Sa maladie étant moyennement active, il n’est pas question en ce moment de subir l’opération. «Si je portais un sac sur moi en permanence, j’aurais honte de mon corps et je ne voudrais plus que ma copine me touche», affirme-t-il.

Traitements de la maladie de Crohn

Mickaël Bouin, gastroentérologue et professeur à l’Université de Montréal  est aussi chercheur au centre de recherche du CHUM. Pour lui, l’opération représente un échec du traitement, et donc une intervention de dernier recours.

En ce moment, Jonathan est traité avec du méthotrexate. Ce médicament empêche partiellement le corps de produire un élément essentiel à la reproduction des cellules: l’acide folique. Sans acide folique, les cellules du corps ne peuvent répliquer leur propre ADN et donc, elles meurent avant d’avoir pu se reproduire. Cet effet qui semble nocif est pourtant ce qu’on attend du méthotrexate!

Maladie de Crohn et le système immunitaire

Les crohniens ont un système immunitaire déréglé. Pour une raison que l’on s’explique mal, leurs globules blancs, normalement responsables de défendre l’organisme contre les envahisseurs externes, s’en prennent à des cellules apparemment saines de leur intestin. Les régions où ces globules blancs s’accumulent sont problématiques: une inflammation chronique mène à des ulcères et des lacérations douloureuses.

D’après le docteur Bouin, il n’y a pas de traitement miracle. Cela dépend de la région affectée et de l’activité de la maladie, classée en trois niveaux: légère, modérée et sévère. Le médecin ajoute que la maladie est tout de même plus facile à traiter qu’avant parce qu’il y a plus de médicaments disponibles. L’objectif des traitements et de la médication est toujours de donner une vie des plus normales aux malades.

Impacts et effets sur la vie du malade et de son entourage

«C’est navrant parce que ma blonde a plus d’énergie que moi. Il arrive très souvent que je ne puisse pas aller au même rythme qu’elle et avoir les mêmes activités», déplore Jonathan. Il avoue du même souffle que sa copine est très compréhensive. «Je sais qu’elle trouve parfois difficile de se plier aux humeurs de mes intestins. Ce sont des dictateurs, des tyrans. Ce sont eux qui décident comment se passera ma journée. Je n’ai aucun contrôle», ajoute Jonathan. Il admet aussi trouver parfois humiliant de demander à ses amis ce qu’ils cuisineront lorsqu’ils l’invitent pour un repas.

Amélie affirme avoir toujours reçu le soutien de sa famille. «Je n’ai pas les mots pour décrire l’appui de mes parents. Ils ne se sont jamais découragés. On avait des activités de retraités: les cartes, les films et les tours de voiture. On a toujours beaucoup ri ensemble. C’était peut-être ça notre secret, la rigolade», se remémore Amélie.

Jonathan désire dire aux proches des personnes atteintes qu’il est important de ne pas tenter les malades avec des aliments qui leur sont interdits. «C’est certain que si tu me proposes des framboises, je vais avoir le goût d’en manger. Je dois me contrôler», dit-il. «Pour eux, il est souvent très difficile de discuter de leurs douleurs parce que les maux du ventre, ce n’est pas très glamour. On parle souvent de diarrhée», affirme le docteur Bouin.

Optimiste, Jonathan fonde beaucoup d’espoir en l’avenir. « Je considère que ma condition est temporaire. La science trouvera certainement un remède un jour», conclut-il.

Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin

La fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin sensibilise le public et recueille des dons afin d’aider la recherche. Chaque année, depuis 15 ans, la fondation organise l’événement À pied ou à roulettes. Dans près de 80 villes au Canada, des gens marchent, roulent, courent ou pédalent afin de recueillir des dons.

Sur le site www.crohnquebec.forumactif.com, les malades peuvent partager leur expérience avec d’autres. L’entourage a la possibilité de témoigner et de trouver conseil.

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Dans le cadre d’un stage en journalisme ayant eu lieu au Vietnam avec Reflet de Société, nous vous présentons quelques reportages sur ce stage bien particulier.

Isabelle Larose      Dossier Médias, Stage au Vietnam

agent-orange-dioxine-vietnam Toan n’était même pas né quand le cauchemar a commencé. Ses parents ne l’étaient probablement pas non plus. Il faut remonter en 1961 pour arriver à l’origine du problème.

Le 11 mai, le président américain John F. Kennedy lance l’opération Ranch Hand pour appuyer les efforts de l’armée du sud du Viêt-Nam et contrer la poussée des Viêt-Cong soutenus par le nord du Viêt-Nam communiste. L’opération consiste à répandre, par la voie des airs, des herbicides afin de détruire la luxuriante végétation aux abords des bases militaires américaines et des pistes de ravitaillement. En plus d’augmenter la visibilité et de permettre un meilleur contrôle de l’ennemi, l’utilisation des défoliants dévaste les récoltes et force les paysans à se regrouper dans les zones contrôlées par les Américains pour survivre.

Jusqu’en 1971, on estime que 80 millions de litres de défoliants ont été déversés sur 3,3 millions d’hectares de terre et de forêts. Plus de 3000 villages ont été contaminés par l’épandage aérien. Avec plus de 40 millions de litres largués, l’agent orange a été le défoliant le plus utilisé durant l’opération Ranch Hand, malgré sa dangerosité.  «L’agent orange contient de la dioxine, la substance la plus toxique qui n’ait jamais été créée par l’humain», explique le vice-président de l’Association vietnamienne des victimes de l’agent orange (VAVA), Nguyen Trong Nhan. Selon une étude de l’Université Columbia publiée en 2003, la dissolution de 80 grammes de dioxine dans un réseau d’eau potable pourrait éliminer une ville de huit millions d’habitants. Or, plus de 400 kilos de dioxine pure ont été versés au Viêt-Nam durant la guerre.

Un mal en héritage

Selon la VAVA, 4,8 millions de Vietnamiens ont été directement en contact avec l’agent orange, sans parler des dizaines de milliers de soldats de plusieurs nationalités qui prenaient part aux combats. Ce qui était sensé être un herbicide inoffensif est rapidement devenu un poison indélébile.

Les épandages ne sont même pas terminés que déjà, les soldats  américains et alliés ainsi que la population locale souffrent de maux étranges, de maladie de peau, de cancers, de diabète, de cécité ou encore de troubles cardio-vasculaires, neurologiques et psychiatriques pour ne nommer que ceux-là.

Les Vietnamiennes accouchent de bébés mort-nés ou monstrueusement malformés. Il faut avoir vu quelques-uns de ces fœtus conservés dans le formol pour constater l’horreur engendrée par la dioxine. Pénis au milieu du front, tronc à deux têtes, masse de chair sans membres apparents: les difformités sont aberrantes. C’est alors qu’on s’aperçoit que la dioxine est un mal qui se transmet.

En août 1970, le sénateur Nelson anticipe la situation en déclarant au Congrès américain: «Il n’est pas impossible que notre pays ait déclenché une bombe à retardement qui retentira sur les populations avec des incidences qui ne pourront être évaluées que dans un futur lointain.»

Aujourd’hui, c’est la troisième génération de personnes affectées par l’agent orange qui voit le jour. De composition chimique très stable, la dioxine est restée dans l’environnement vietnamien. En plus de 30 ans, elle s’est immiscée dans les sols, les sédiments ainsi que dans les graisses animales, contaminant ainsi la chaîne alimentaire.

La substance toxique s’attaque aux systèmes nerveux, reproducteur et immunitaire. Un bébé épargné durant la grossesse peut également être contaminé par le lait maternel, car la dioxine accumulée dans les tissus adipeux de la mère y est évacuée. «Même après la fin de la guerre, après presque 40 ans, de nouvelles victimes voient le jour. Au moment où l’on se parle, aucun scientifique ne peut dire quand la dioxine cessera de faire des victimes», soutient Nguyen Trong Nhan.

Déni, secret et justice

Le gouvernement des États-Unis avait pourtant assuré que les défoliants ne constituaient pas un danger pour les humains. Déjà utilisé à des fins agricoles avant la guerre du Viêt-Nam, l’agent orange était toutefois jusqu’à 30 fois moins concentré lorsqu’il était déversé dans les champs américains que lors de son utilisation militaire. Le gouvernement des États-Unis niera vigoureusement, pendant de nombreuses années, que des produits chimiques utilisés dans la guerre aient pu avoir des effets nocifs sur la santé humaine en affirmant que les herbicides avaient seulement un effet à court terme sur la nature et ne provoqueraient aucune maladie. Ils n’avaient rien à craindre, car la Constitution du pays interdit formellement de poursuivre le gouvernement pour des actes commis au cours des opérations militaires.

À la fin des années 70, plus de 70 000 vétérans américains atteints par l’agent orange se tournent donc vers les compagnies qui approvisionnent l’armée américaine  en produit chimiques, Monsanto et Dow Chemicals, entre autres, et entament des poursuites judiciaires contre elles.

Le 7 mai 1984, la cour fédérale de Brooklin annonçe un règlement à l’amiable par lequel les sociétés chimiques accepte de payer 180 millions de dollars pour créer un fonds de compensation pour les anciens combattants. En 1996, sur 68 000 demandes d’aide, environ 40 000 vétérans se sont vu octroyer des subventions de 256$ à 12 800$.

Gentils les fabricants de défoliants? Pas du tout: des documents prouvent que les firmes chimiques savaient que leurs produits avaient des conséquences néfastes sur la santé. En 1965, Dow Chemicals avait en main une étude interne qui démontrait que des lapins exposés à la dioxine avaient développé des lésions sévères au foie. Les compagnies n’ont pourtant pas averti les autorités et se sont tues. Avec l’opération Ranch Hand, ils empochaient le plus gros contrat de leur histoire…

Les grands oubliés

Et les victimes vietnamiennes? De grands oubliés. «Longtemps, le Viêt-Nam a voulu utiliser la voie diplomatique pour recevoir de l’aide des États-Unis. Nous avons attendu plusieurs années et jamais nous avons obtenu de réponses», soutient le vice-président de la VAVA. Également président de la Croix-Rouge vietnamienne durant 16 ans, Nguyen Trong Nhan a rencontré Bill Clinton en 2000 au sujet des victimes de l’agent orange: «Je voulais le rencontrer pour discuter des problèmes humanitaires au Viêt-Nam. J’ai été en sa présence durant 10 ou 15 minutes. Comme mon anglais n’est pas très bon, je n’ai dit que quelques phrases. Il était d’accord pour une coopération humanitaire avec le Viêt-Nam. Quelques mois après cette rencontre, il a quitté son poste. Il a maintenant mis sur pied une fondation qui lutte contre le sida. Rien pour les victimes de l’agent orange».

Malgré l’aide des organismes non-gouvernementaux, l’aide ne suffit pas à la demande. Depuis les dix dernières années, la Croix-Rouge vietnamienne a amassé l’équivalent de 21 millions de dollars américains. Cela représente à peine une aide de trois dollars par victime.

En 2004, la VAVA s’est finalement tournée vers la justice en présentant un recours collectif contre onze fabricants d’herbicide. En 2005, la plainte est rejetée, car le juge conclut que l’agent orange n’est pas un poison au regard du droit international. La cause est portée en appel, mais en février 2008, les victimes de l’agent orange sont de nouveau déboutées. Seule option encore possible: la cour Suprême. Malgré les échecs judiciaires, Nguyen Trong Nhan garde espoir: «Nous devons être optimistes et continuer notre bataille.» L’homme mise beaucoup sur l’arrivée de Barack Obama à la Maison-Blanche pour changer les choses. Déjà, le nouveau président a ajouté trois millions aux trois déjà promis pour nettoyer les hot spots vietnamiens, des zones hautement contaminées par l’agent orange, souvent aux abords des anciennes bases militaires américaines où le défoliant était stocké.

L’opinion internationale constitue également une arme considérable. «Faire connaître la réalité des victimes de l’agent orange à la population mondiale et recevoir leur support  peut influencer les décisions», croit Nguyen Trong Nhan. Ce dernier fait entre autres référence au Tribunal international d’opinion qui s’est déroulé à Paris en mai dernier. Devant public, des victimes et des experts ont défilé devant des juges des quatre coins du globe. Au terme des auditions, le Tribunal a reconnu que l’usage de la dioxine était un crime de guerre et un crime contre l’humanité. Plusieurs recommandations ont été émises, mais celles-ci ne trouveront jamais écho tant et aussi longtemps que les États-Unis nieront leurs responsabilités.

Pendant ce temps, loin de se soucier des avocats, des tribunaux et de la politique, Toan bouge difficilement son corps tordu par la dioxine. Un corps hanté par une guerre qu’il n’a jamais connu.

Photo équipe en DIRECTion du Vietnam

Affalé sur un gros ballon thérapeutique, Toan reçoit l’aide d’une physiothérapeute du Village de l’Amitié. Ses jambes tordus et ses bras atrophiés l’empêchent de se mouvoir comme le ferait n’importe quel adolescent de 14 ans. En fait, il est incapable de se tenir debout.  Affaibli physiquement, mais aussi mentalement, Toan est une victime de la guerre du Viêt-Nam, et ce, même si les combats ont pris fin depuis près de 35 ans. Comme trois autres millions de Vietnamiens, il souffre des conséquences de l’agent orange, un puissant herbicide déversé sur le Viêt-Nam par l’armée américaine entre 1961 et 1971. Comme trois autres millions de Vietnamiens, Toan est un innocent qui souffre des erreurs du passé.

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