Autisme et troubles de comportements

Les difficultés des soins aux autistes

Chaque enfant est unique

Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.

Normand Charest, dossiers AutismeSanté mentale

autisme illustration santé mentale autisteElle est aussi mère de famille. Nous l’avons rencontrée parce qu’un de ses quatre enfants souffre d’un «trouble dans le spectre de l’autisme». Le témoignage de ses expériences nous apporte matière à réflexion dans ce dossier.

Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.

«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.

«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»

Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide

«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.

Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.

Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»

Les critiques de l’entourage

«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.

Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»

Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.

Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.

D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»

Ne compter que sur soi ?

Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.

Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.

La peur de la nouveauté

C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.

Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.

Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.

Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.

Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.

Un cas difficile à «classer»

L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.

Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.

Son cas est qualifié de «TSA, trouble dans le spectre de l’autisme», ce qui pour le non-initié donne une image plutôt vague.

Il fait partie des «autistes de haut niveau», ce qui signifie qu’il n’a pas de déficience intellectuelle, contrairement à ceux de «bas niveau». Les autistes de haut niveau sont d’ailleurs souvent très intelligents, mais sans pouvoir fonctionner normalement en société pour diverses raisons.

Chaque autiste est différent, d’où les difficultés potentielles avec des éducatrices, des gardiennes et autres intervenants qui ne le connaissent pas suffisamment. Dans ce cas, impossible de suivre les instructions d’un manuel: c’est au cas par cas. D’où la nécessité de donner crédit à la mère, qui est la mieux placée pour comprendre son enfant, chaque enfant étant unique.

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Vivre sans prothèse

Amputation et réhabilitation

Un membre artificiel pour un amputé

Remplacer un membre manquant par un membre artificiel nous apparaît un incontournable pour l’amputé qui veut recommencer à vivre normalement. Par contre, ce n’est pas automatiquement le scénario qui se présente. Une partie d’entre eux décideront ou se verront dans l’obligation de vivre sans prothèse.

Gabriel Alexandre Gosselin Dossier Santé, Famille, Éducation, Handicap

handicap-amputation-rehabilitation-handicape-amputeQuand une personne récemment amputée de la jambe arrive en réadaptation, on évalue d’abord les forces et les faiblesses physiques du patient. On observe comment il se déplace, s’il est fort physiquement. «Même les capacités cognitives jouent un rôle dès le départ», expliquent Marie-Noëlle Roussin et Julie Paquette, ergothérapeutes à l’hôpital de réadaptation Villa-Medica (HRVM), situé à Montréal.

Cet établissement reçoit en majorité des aînés dont l’amputation est souvent la conséquence de problèmes vasculaires engendrés par de mauvaises habitudes de vie. Ces patients sont les plus susceptibles d’avoir à se débrouiller sans membre artificiel, puisque leur corps entier est souvent en mauvais état.

Pour les handicapés qui ne peuvent pas porter la prothèse, la réadaptation est différente. La première étape consiste à déterminer un substitut à la jambe artificielle : béquilles, marchette ou fauteuil roulant. Puis, le domicile est adapté à l’option choisie, par exemple en installant des rampes à plusieurs endroits dans la maison, ou en déménageant dans un endroit plus sécuritaire.

Tout au long de la réadaptation, des experts conditionnent l’amputé à devenir le plus autonome possible. Les physiothérapeutes l’entraînent pour une meilleure condition du moignon. Ils renforcent le bout de jambe qui reste au patient ou le sensibilisent à avoir les bras plus forts pour ne pas se fatiguer lors de déplacements en chaise roulante. Les ergothérapeutes, eux, initient et habituent le patient aux activités de tous les jours: entrer dans leur voiture, utiliser les toilettes, prendre une douche, cuisiner sur le comptoir, etc.

Changer d’idée

handicap-amputation-jambe-guillaume-theriaultLouis Bourassa, des Amputés de guerre, mentionne que ce sont les limites de la technologie qui parfois empêchent un amputé d’opter pour la prothèse. «Il existe des prothèses pour la hanche, mais elles sont encore inefficaces et peu confortables», donne-t-il en exemple.

Dans le cas d’un bras amputé, la prothèse s’avère souvent moins indispensable. Chez les Amputés de guerre, certains jeunes qui vivent sans prothèse au bras changeront par contre d’idée en cours de route. «L’évolution d’un jeune implique l’affirmation de sa personne et de ses champs d’intérêts. L’adolescent qui veut plaire aux jeunes filles finira par se faire poser un bras artificiel, histoire de présenter un esthétisme plus normal et ne pas attirer l’attention vers le bras incomplet.» Ou, en découvrant une activité qui lui plaît particulièrement, un jeune cherchera à se procurer un bras adapté à son nouveau passe-temps.

C’est précisément dans ce cas que les Amputés de guerre sont importants. Le gouvernement ne paie que pour la prothèse de base. L’organisme fournira du mieux qu’il peut une prothèse adaptée pour l’activité que le jeune veut pratiquer, ou initiera des recherches pour en créer une. Et ces prothèses adaptées vont de celle conçue pour se mouler à la botte de ski alpin, à celle qui sert…à tricoter!

Les Amputés de guerre, c’est quoi?

Les Amputés de guerre forment un organisme qui vient en aide aux Canadiens amputés et âgés de 0 à 18 ans, qui sont regroupés dans le programme «Les Vainqueurs». L’organisme soutient ces «Vainqueurs» moralement et financièrement. «Nous déboursons pour les réparations, les frais de transport et les recherches pour les prothèses adaptées. Le gouvernement paie seulement pour la prothèse de base. Nous envoyons aussi à nos adhérents la documentation sur les nouvelles technologies et les recherches en cours», explique Louis Bourassa, des Amputés de guerre.

Depuis 1946, environ 15 000 jeunes ont eu recours à l’organisme connu pour ses petits porte-clés. Aujourd’hui, le programme «Les Vainqueurs» compte environ 4000 adhérents, et près de 100 nouvelles inscriptions ont lieu chaque année. Et une fois l’âge majeure atteint? «Nous aidons encore financièrement l’amputé qui est devenu adulte. Seulement, il n’est plus compilé aussi précisément qu’auparavant dans les statistiques de l’organisme. Il a cessé de grandir et est donc relayé à des prothésistes pour adultes», précise M. Bourassa.

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20 novembre 2010 à 20:00 heures

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Au Skate Park le TAZ 8931 Papineau

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Conflit entre la SAAQ et ses assurés handicapés

Conflit entre la SAAQ et ses assurés handicapés

François Richard    Dossiers Santé, Handicap

L’Association des paraplégiques du Québec (APQ) a dénoncé la faiblesse des montants remboursés pour leur transport à ses membres bénéficiant du régime d’assurance de la SAAQ. Un communiqué à cet effet a été publié le 10 juin 2009. La Société de l’assurance automobile du Québec rembourse à ses bénéficiaires 12 sous du kilomètre parcouru. L’APQ dénonce l’insuffisance de ce montant et souligne que les fonctionnaires à l’emploi des ministères et organismes publics québécois se font rembourser pour leur part 40 sous du kilomètre. L’APQ dénonce une politique de discrimination dont seraient victimes ses membres.

Médecin ou ergothérapeute

La SAAQ doit rembourser à ses bénéficiaires les frais de transports encourus lors de déplacements effectués en lien avec l’assurance, par exemple pour se rendre chez le médecin ou l’ergothérapeute. Ce remboursement concerne les déplacements effectués avec un véhicule personnel seulement. Rappelons que la SAAQ indemnise toutes les victimes d’accidents de voiture au Québec. Il s’agit d’un régime universel et à cotisation obligatoire.

Assemblée nationale

L’APQ soutient que 12 sous du kilomètre ne correspond pas au véritable coût du transport en voiture. Le regroupement juge de plus qu’une indexation automatique au coût de la vie devrait être mise en place. Le montant est présentement changé par voie réglementaire à  l’Assemblée nationale. Il passe ce printemps de 12 à 14 sous, une augmentation dont la taille a contrarié l’APP et l’a incitée à rendre le dossier public.

Coût de l’essence, camionnette, discrimination

Le directeur général de l’APQ, Walter Zelaya, juge les demandes de son association tout à fait raisonnables. Il explique qu’il se contente de demander seulement le montant consenti aux fonctionnaires. ‘Pourtant, nos membres paient plus que le reste de la population pour se déplacer. Il doivent faire adapter leur véhicule à leur condition. Et ces véhicules adaptés sont habituellement des camionnettes, ce qui occasionne des coûts d’essence beaucoup plus élevés que pour la moyenne des véhicules.’ Walter Zelaya soutient que le fossé entre les besoins des gens qu’il représente et les services qui leur sont offerts constitue une forme de discrimination.

SAAQ, CSST et RRQ sont équitables

La relationniste auprès des médias de la SAAQ, Audrey Chaput, affirme que le montant des remboursements est loin d’être discriminatoire. Il serait plutôt selon elle un symbole d’équité. ‘La SAAQ se doit d’être équitable envers tous ses bénéficiaires’ soutient-elle. Audrey Chaput souligne que les autres grands assureurs publics du Québec (RRQ, CSST, etc.) ont des taux de remboursement semblable à ceux de la SAAQ, qui s’en est d’ailleurs inspiré pour fixer les siens.

Mobilité réduite et taxi

La relationniste explique ensuite que les coûts supplémentaires auxquels sont confrontés les personnes à mobilité réduite sont pris en considération par la SAAQ. La Société paie les frais d’adaptation du véhicule et offre gratuitement transport en commun et taxi.

Argent et taxi, la SAAQ est ignorante

Cette dernière affirmation irrite Walter Zelaya. ‘C’est absurde de dépenser beaucoup plus d’argent sur des taxis que ce qu’il en coûterait pour rembourser adéquatement les frais de transport.’ Audrey Chaput affirme ne pas savoir s’il serait plus avantageux pour la SAAQ de mettre en oeuvre les demandes de l’APQ. ‘Il est impossible pour nous de savoir si c’est plus cher de rembourser les gens ou de leur payer du transport.’ La SAAQ dit ignorer aussi la raison pour laquelle le taux remboursable est fixé à 14 sous du kilomètre. ‘Nous nous fions à ce qui se fait chez les autres assureurs publics’, affirme Audrey Chaput.

Assureurs et injustice

En attendant de savoir d’où proviennent ses estimations de coûts, le règlement augmentant le remboursement de deux sous de l’heure chemine à l’Assemblée nationale. L’écart de 26 sous du kilomètre entre les fonctionnaires et les bénéficiaires est considérable. Les assureurs publics étant en situation de monopole, n’est-il pas injuste qu’ils traitent leurs employés beaucoup mieux que leurs bénéficiaires? Je n’ai pas la réponse à cette question. Je suis curieux de connaître la vôtre.

 

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