Deux handicapés en amour

Une sexualité adaptée

Marie et Mathieu, deux handicapés, vivent une histoire d’amour qui leur donne des ailes. Ils s’épaulent dans les moments difficiles et partagent leurs victoires quotidiennes. Deux tourtereaux pour qui l’amour se goûte à chaque seconde.

Dominic Desmarais Dossiers Handicap, Santé,

Sans sa canne, Marihandicapés handicap infirme infirmitée aurait du mal à faire deux pas. À 51 ans, son état ne s’améliorera jamais. Elle a la sclérose en plaques. Marie endure son mal et ne perd pas son temps à s’apitoyer. Il y a cinq ans, elle commençait à boiter, à manquer d’équilibre. «C’est bête, c’est sorti de nulle part. Je suis partie à courir pour rattraper mon bus et je suis tombée en pleine face.» Opérée au colon à l’automne 2006, Marie se demande si la consommation de dilodil, un dérivé de la morphine, n’est pas responsable de son état. «J’ai vu un reportage qui disait qu’on n’en donnait plus parce que ça a causé des morts et de graves problèmes secondaires. Moi, ça m’a fait halluciner. Je n’ai pas dormi pendant 2 jours alors que c’était censé être un anesthésiant.»

L’éternelle optimiste

Ses jambes la font souffrir, mais elle persiste à les faire bouger. «Je travaillais et je prenais le métro. Je ne voulais pas prendre les transports adaptés tant que j’étais capable de marcher. Une fois, dans les escaliers roulants, j’ai pris l’allée de gauche pour me forcer à marcher avec ma canne. Un beau jeune homme me talonnait. Je lui ai demandé s’il voulait embarquer dans mes souliers. «Quand on est handicapé, on reste du côté droit», qu’il m’a répondu.  Alors, je lui ai dit: «Quand on est en forme et qu’on veut aller vite, on prend les vrais escaliers.»

Ces commentaires, Marie les ravale. Elle comprend. Mais, elle souffre à chaque fois. «Je n’étais pas hypothéquée comme maintenant. Mais, depuis l’an passé, ça a dégénéré. J’ai des spasmes aux jambes. C’est comme des décharges électriques, des engourdissements. À un moment, je ne sentais plus mes bras. Quand c’est arrivé, je me suis dit: pas aussi mes bras! Laissez-moi au moins ça! Depuis un gros deux mois, ils vont bien. En ce moment, c’est la douche. Je me demande parfois si je vais être capable de tenir debout. J’angoisse avant d’y entrer.»

Au début de l’année 2009, Marie doit recourir aux services du centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Son handicap prend de l’ampleur. Elle quitte son emploi, son conjoint. Un pan de sa vie jeté à la poubelle.

Le traumatisé

Mathieu est atteint de sclérose en plaques depuis 2004. Il ne sent pratiquement plus son corps. Ses jambes n’ont aucune force. Il passe ses journées dans un fauteuil roulant à fumer des joints pour dégourdir ses doigts. Il a des problèmes d’incontinence.

Au printemps 2010, Mathieu entreprend des séances de réadaptation. La mort dans l’âme, il se cherche une raison pour continuer à vivre. «Je voulais mourir. Je capotais. Ça faisait au moins six mois que c’était fini, avec mon épouse. Même quand elle ne sortait plus avec moi, elle me lavait. À la longue, elle n’était plus capable. Elle a commencé à me faire de la violence physique et psychologique. Elle levait mes jambes bien hautes et les laissait retomber. J’avais peur d’aller me coucher. Car c’est là qu’elle pétait sa coche. Elle vivait une dépression. Notre appartement était dans un état insalubre. Il y avait des fourmis partout. Des préposés ont trouvé des couches sales dans le linge à laver. Ils ont porté plainte. Mais ce n’était pas de sa faute. Elle partait travailler à 7h et revenait à 19h. Elle devait se lever la nuit pour la petite, lui donner du lait et s’occuper de moi.»

Mathieu marche sur des œufs pour éviter la catastrophe. Il veut épargner à sa petite fille les crises conjugales. «J’ai été 13 ans sans voir mon père. Je ne veux pas que ça m’arrive avec ma fille.»

Le début d’une idylle

Un ami commun raconte l’histoire de Mathieu à Marie qui en est bouleversée. Mathieu, 12 ans plus jeune que Marie, l’invite à souper chez lui. C’était le 27 juillet 2010. La veille de l’anniversaire de Marie.

Depuis, ils sont toujours ensemble. «Ça n’a pas pris de temps. Ce qui est très rare pour moi. C’est sûr qu’au début, c’est l’inconnu. Avec son fauteuil roulant, j’avais peur de lui faire du mal.» Marie, la prévenante, est sensible aux traumatismes de son nouvel amoureux qui acquiesce en hochant de la tête. «Au début de notre relation, je pleurais toujours. J’étais comme un petit chien blessé.» Mathieu, après les lamentations de son épouse, se demande comment une femme pourrait l’aimer à nouveau.

«Il était tellement sensible. Je me demandais toujours si j’avais dit quelque chose de mal. Je l’embrassais et il devenait les yeux pleins d’eau. Ça a pris des mois avant qu’il réalise que je l’aime pour lui. Il était très inquiet. Je pense que c’est le cas de la plupart des handicapés.»

L’amour avec un grand A

«Ça change tout, d’être handicapé. Les valeurs ne sont pas les mêmes. Les relations amoureuses, ce n’est pas la même chose. On ne se perd pas dans des niaiseries. On n’a pas l’énergie. Pour nous, le temps est important. Mathieu, on ne sait jamais ce qui pourrait lui arriver.»

Mathieu et Marie n’ont pas d’emploi, vu leur état. «Au niveau du couple, on n’a pas le tracas de travailler, de s’occuper d’une famille bien que Mathieu reçoive sa fille aux deux semaines. On est toujours ensemble sauf pour le déjeuner. On n’a pas à se raconter nos journées, comment ça s’est passé au boulot. Et Mathieu a bien des deuils à faire. Quant à moi, pas plus tard que l’an passé, je sortais dans les bars. Maintenant, mon petit party, c’est ici, avec Mathieu. Pour nous, c’est toujours le dimanche!»

Une relation entre handicapés demande des sacrifices. «On sent qu’on est limité. On ne peut pas aller monter le Mont-Royal», raconte Mathieu en souriant, sur son fauteuil roulant. Marie le regarde avec tendresse avant de reprendre la parole. «S’il bascule pour s’endormir, ça ne va pas me déranger. Je le comprends. Moi aussi, je suis plus faible. Mais, quelqu’un de normal trouverait ça long. On le sait que telle activité, la piscine par exemple, ça va nous fatiguer. On le sait, alors on s’organise. On peut aller au soleil, sur le banc, dans la cour de l’immeuble.»

Marie, pistonnée par Mathieu, s’est pris un logement dans le même édifice. Elle habite juste au-dessous de son amoureux. «Je me revois dans mon immeuble, avec mes 40 marches à monter… Sans Mathieu, je n’aurais pas eu de logement ici. Je ne sais pas comment je me serais arrangée.»

L’exercice qui rassemble

Marie fait beaucoup de vélo stationnaire et des exercices. «C’est ma religion. Je suis très disciplinée. Je pense que je ne marcherais plus, sans mes exercices. C’est très bénéfique pour les jambes quand j’ai des spasmes. En plus, Mathieu fait les siens en même temps. Ça le motive énormément. Je vois une grosse amélioration. Il n’est peut-être pas aussi bien chez moi qu’au centre de gym, mais au moins il ne reste pas ankylosé dans sa chaise. Et c’est moralement que ça fait le plus de bien. Ça nous aide dans notre couple.»

Marie et Mathieu se regardent avec amour. Ils savourent chaque moment qu’ils passent ensemble. «C’est des petites joies qui, avant, étaient des moments anodins. On se trouve très chanceux.»

À défaut de parcourir le Mont-Royal, les deux tourtereaux prévoient un petit voyage de quatre jours à Québec pour célébrer l’anniversaire de la sœur de Mathieu. Pendant ce temps, ils devront se passer de leur confort adapté. «On va faire avec. On a loué un lève-personne avec une toile pour coucher et lever Mathieu. Et un fauteuil roulant manuel pour qu’il puisse se déplacer à l’intérieur», explique Marie. Le lève-personne leur coûtera 100$ et le fauteuil roulant, 45$. Mais, une sortie en amoureux, ça n’a pas de prix.

Sexualité et handicaps

Quand Marie rencontre Mathieu, elle n’a aucune attente. «Je le trouvais tellement gentil que je me disais : même s’il ne bande pas, ce n’est pas grave. Ce fut une agréable surprise! Il y a des gens qui sont bien portants qui ne baisent plus, ne bandent plus. Ils vivent un amour faux, ils s’engueulent. Quand tu es invalide, tu as le temps de tout regarder et, surtout, d’écouter. On se parle beaucoup, Mathieu et moi.»

Des regards curieux

«Nous, en public, on s’embrasse souvent. On s’aime! C’est toujours drôle de voir la réaction des gens. J’ai plus de relations sexuelles que je n’en ai jamais eues. Mon moment privilégié, c’est le soir quand je retrouve mon chum. Ça fait un an qu’on est ensemble, on baise tous les soirs. Je pourrais compter sur mes 10 doigts les jours où on ne l’a pas fait!»

Les deux amoureux se considèrent chanceux d’avoir une vie sexuelle si satisfaisante. « On est gâtés pourris. J’ai eu des chums qui ne bandaient pas comme ça. Des gens en parfaite santé qui n’avaient pas sa dégaine. »

L’amour plus fort que tout

Faire l’amour avec Mathieu pourrait être repoussant. Incontinent, il porte des couches. Ses jambes sont molles, inanimées. Il peut difficilement utiliser ses mains. S’il veut s’offrir une vie sexuelle épanouie, Mathieu doit avoir une partenaire qui l’accepte comme il est.

«C’est moi qui enlève sa couche et la remet, quand on fait l’amour Ça ne me dérange même pas. Je ne me suis même pas posé de question, la première fois. Tant mieux parce que sinon, ça n’aurait pas marché. C’est ça, l’amour. Si j’ai envie de lui faire plaisir pendant le jour, ce n’est pas un problème. J’ai juste une couche à enlever. Dans l’après-midi, il n’y a pas de préposé. Je le mets dans la toile, je le couche, je déshabille ce qu’il faut et je le rhabille.»

Comme des adolescents, ils piaffent d’impatience quand le préposé de Mathieu est présent. « On peux-tu avoir du fun? On as-tu hâte que la préposée parte le soir. C’est le seul moment qu’on a pour se coller. Avec ma chaise, ce n’est pas facile le jour.»

Les deux handicapés peuvent faire un petit somme d’amoureux l’après-midi et rattraper le temps perdu la nuit. Mais la condition de Mathieu limite les possibilités. Sans un lit orthopédique que l’on peut lever avec une télécommande, le jeune homme dort mal. « On a essayé dans mon lit mais c’était trop dur pour lui. Dans le sien, il peut lever ses jambes, lever la tête. Pas dans mon lit. »

Voyages d’une nuit

C’est Marie qui doit se déplacer et monter un étage. Elle ne s’en plaint pas. Elle amène son lit simple qui est à la hauteur du lit orthopédique. Le matin, pour ne pas être dans les jambes du préposé qui vient lever son amoureux, Marie s’éclipse après avoir rangé son lit. « Je m’organise pour avoir quitté sa chambre pour 8h. Mais, je préfère ça que de retourner passer la nuit chez moi. »

Mathieu acquiesce. Voir sa compagne le quitter en pleine nuit le déprimait. « On trouvait ça dur de se laisser pour aller dormir chacun de son côté. Il va falloir qu’on demande pour avoir un lit double orthopédique. Pour se toucher la cuisse, se donner un petit baiser, passer la main dans les cheveux de l’autre. Des petites caresses normales entre conjoints. »

De temps à autre, Mathieu délaisse son lit orthopédique. Il prend l’ascenseur et quitte son appartement pour des contrées éloignées. « Je pars en voyage! C’est ce que je dis quand je vais dormir chez Marie. Une nuit, je suis à Paris, une autre en Espagne. Et quand je ne passe pas une bonne nuit, on se dit qu’on était en Saskatchewan. Et on n’y retourne plus! »

L’amour qui unit Marie et Mathieu a changé leurs vies. Mathieu s’accepte de plus en plus. Ses pensées suicidaires semblent disparues. Son amertume s’atténue. Il reprend des couleurs, de la joie de vivre. Il est beau. Surtout quand Marie le regarde. Il savoure ces doux moments. Et il y consacre tout son temps.

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Une handicapée veut faire de l’exercice

La Clinique médicale Physergo

Services pour handicapés

Monique Trudel, une résidante de Verdun, est atteinte de la sclérose en plaques et se déplace en fauteuil roulant. Elle a besoin de s’exercer afin de pouvoir garder de la flexibilité et de la souplesse. Elle a contribué à créer le programme Bouger et vivre avec la Clinique médicale Physergo, un organisme sans but lucratif (OSBL).

Anders Turgeon  Dossiers Dossiers Santé, Handicapés

« Les besoins spécifiques en conditionnement physique pour les personnes limitées sont là », allègue la thérapeute en réadaptation physique de la Clinique Physergo et co-fondatrice de Bouger et vivre, Annie Viger. « Ce n’est pas motivant de côtoyer des personnes surentraînées dans des salles d’entraînement régulières. Les gens aux besoins spécifiques ont besoin de faire de l’exercice. Il permet le maintien à domicile de ces gens et retarde leur entrée dans un CHSLD. Cela permet de diminuer les coûts dans le domaine de la santé », fait-elle valoir.

La santé des personnes handicapées

La Clinique Physergo contribue à améliorer la santé et à assurer une qualité de vie. Sa mission est la réadaptation physique à l’aide de la physiothérapie, l’ergothérapie et le gymnase. Après que M. Réjean Douville, le directeur de la Clinique Physergo, et Monique Trudel ait réglé le financement, Annie et Monique ont collaboré ensemble pour la création du programme Bouger et vivre.

Ce nouveau programme est offert à la Clinique Physergo dans un centre de conditionnement physique. Il est personnalisé selon le client, dans un cadre adapté. « La clinique Physergo a eu l’idée du projet, mais je m’y suis impliqué dès sa création », insiste Annie. Elle a trouvé la motivation à s’impliquer dans ce projet grâce à sa passion pour le conditionnement physique. Elle a également observé les besoins des gens âgés ainsi que de ceux aux prises avec un handicap ou une blessure due à un accident de travail.

Le démarrage du programme Bouger et vivre

Afin de démarrer le projet, la Clinique Physergo a obtenu une subvention du Centre local de développement (CLD) Verdun. Elle a aussi obtenu deux autres sources de financement : une petite subvention de l’entreprise récréo-touristique Omnium Bruno Fortin et l’argent recueilli par les abonnements à la Clinique Physergo et ses activités.

Malgré ces fonds, Annie Viger dit qu’il a été difficile de trouver des subventions et d’autres sources de financement pour le programme. « Nous avons connu des difficultés au niveau de l’achat du matériel, plus spécifiquement au niveau du coût élevé des machines spécialisées pour l’entraînement. J’ai aussi dû affronter des problèmes relativement à la préparation du projet comme le temps que j’ai dû y consacrer », plaide-t-elle.

Un médecin de famille pour faire de l’exercice

Pour les clients de la Clinique Physergo qui désirent suivre le programme, Annie doit obtenir un billet du médecin les autorisant à suivre le programme. « Évidemment, ce n’est pas tout le monde qui possède un médecin de famille. Il y a une longue liste d’attente pour en voir un selon les besoins du patient. Je dois déterminer qui je dois prendre avec ou sans billet médical », indique-t-elle.

Annie déplore le manque d’initiatives pour garder les gens avec des limitations physiques et les aînés en forme, et ce, ailleurs sur l’île de Montréal. « C’est une question de coûts, de lourdeur dans la bureaucratie gouvernementale et de disponibilité de spécialistes pour des projets comme celui de Bouger et vivre. Les ressources sont limitées », constate-t-elle.

Néanmoins, elle a confiance en son projet. « Il permet à bon nombre de personnes de Verdun  et du Sud-Ouest, de garder la forme et de rester autonomes le plus longtemps possible », mentionne-t-elle. Bouger et vivre, tel est l’essentiel pour des gens comme Monique Trudel.

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Régime enregistré d’épargne invalidité REEI

Paralysie cérébrale

Retraite et crédit d’impôts pour handicapés

Guillaume Parent est atteint de paralysie cérébrale depuis la naissance. Profitant des orientations du ministère de l’Éducation pour intégrer les enfants handicapés, il s’est rendu jusqu’à l’université. Après un parcours scolaire sans faute, et l’obtention de son diplôme en finances, il s’est buté aux préjugés des employeurs.

Dominic Desmarais Dossier Santé mentale, Handicapés

paralysie cerebrale guillaume parent handicapé scolarisation éducationBébé, Guillaume a eu un accident cérébral. L’air ne s’est pas rendu à son cerveau, le laissant paralysé. Il subit un choc au cerveau dont personne ne peut savoir quelle partie sera affectée. «Il n’y a pas deux paralysies identiques. Il y en a des mineures et des plus sévères. Moi, c’est l’équilibre, la coordination et l’élocution qui ont été touchés.» Le premier diagnostic qu’il reçoit, poupon, le rangeait dans la catégorie des handicapés les plus lourds. «Sur une échelle de 1 à 5, moi ce serait 4. Mais j’ai été noté 5 quand j’étais bébé.»

Grâce aux exercices, physiques et mentaux, que ses parents lui ont fait faire entre 1 et 5 ans, Guillaume progresse. «Mes parents se sont beaucoup investis. Ils m’ont aidé à m’étirer, m’ont fait des massages.» Ces exercices, dès l’enfance, lui permettent de se détendre et d’améliorer le contrôle de ses mouvements. «Vers deux ans, à cause de mon diagnostic, on ne me donnait pas beaucoup de chances. Mon problème est neurologique. C’est le cerveau qui discute mal avec mes muscles.»

Guillaume suit un programme de stimulation précoce donné par un ergothérapeute et un physiothérapeute. «Plus tu le stimules, plus tu donnes une chance à l’enfant, quand son handicap n’est pas trop lourd, d’avoir accès à une certaine normalité.»

Intégration scolaire d’un handicapé

paralysie cerebrale guillaume parent handicapés éducation scolaritéPour l’enfant, qui fait de grands mouvements désarticulés avec les bras et qui peine à sortir les mots de sa bouche, vivre comme n’importe quel gamin de son âge passe par l’intégration scolaire. «Avoir des amis sur deux pattes et fréquenter le voisinage, ce sont des étapes normales dans la vie de tout enfant. C’est plus difficile quand tu es ghettoïsé, isolé. En 1985, il a fallu que mes parents mettent beaucoup d’efforts pour convaincre la commission scolaire de m’ouvrir ses portes pour que j’accède à une école normale.»

Guillaume s’exprime comme s’il avait trop bu. L’intonation de sa voix rappelle celle d’un déficient. Mais ses idées sont claires. Sa faculté de réfléchir est la même que chez n’importe quel individu. Il pense à la même vitesse et, dans sa tête, les mots coulent normalement.

De son expérience, il a des choses à dire. «Au début des années 1980, l’idée de l’intégration scolaire est nouvelle. Il fallait des cobayes. C’est normal, on n’avait jamais essayé. Encore aujourd’hui, l’intégration scolaire est difficile. L’intégration mur à mur de tout le monde ne va pas aider la personne handicapée, les élèves et les professeurs. Il y a des cas lourds qui n’ont pas leur place à l’école. Mais ce n’est pas simple. Un exemple: j’échappe mon crayon. Le prof va se demander si c’est souhaitable de laisser l’enfant handicapé le ramasser. Si ça arrive 20 fois dans un cours, qu’est-ce qui est le plus dérangeant pour la classe? Celui qui a besoin d’aide mais qui ne dérange pas trop? Ou celui qui, du fond de la classe, fait des conneries et lance ses affaires sur les autres? C’est bien de se poser la question», dit-il en ramassant son crayon en s’étirant de sa chaise roulante. «Maintenant, je le ramasse seul!»

Difficultés de l’intégration scolaire

paralysie cerebrale handicapés guillaume parent éducation scolaritéGuillaume reconnaît qu’il n’y a pas de solution simple à l’intégration scolaire des handicapés. L’intégration, c’est de l’essai erreur. On ne peut pas le savoir sans essayer. Quand on voit que l’enfant ne comprend rien, on ne l’aide pas en s’obstinant à l’intégrer. Il va se sentir mal, différent. Même si ses parents veulent qu’il reste à l’école. Mais dans mon cas, que je suis content qu’on ait pris la décision d’intégrer les handicapés!»

Guillaume se considère chanceux. Il a un bon milieu familial et social et de bonnes capacités intellectuelles. «J’avais un très bon environnement, alors je suis passé au travers du primaire, du secondaire, du cégep et de l’université comme dans du beurre. Ils l’ont l’affaire pour très bien nous encadrer. Dans pas mal tous les cégeps et les universités, c’est rendu très inclusif. Ce qui m’a grandement aidé, c’est la technologie. D’abord la dactylo puis l’ordinateur m’ont aidé à faire des pas de géants. J’en ai fait un autre avec Internet, ça m’a ouvert les portes de l’éducation.»

Alors que Guillaume s’est si bien intégré au système d’éducation qu’il ne se sent pas handicapé, la fin de son parcours scolaire lui fait prendre conscience de sa condition. «Parce que je m’étais habitué à ce que tout soit parfait, j’ai pensé que dans le milieu du travail, ce serait pareil. J’ai pris toute une débarque.»

Un emploi pour un handicapé

Avec l’obtention de son diplôme en finances de l’Université Laval, Guillaume se voit gravir les échelons de ce milieu qui ne connaît aucune limite. «Je pensais que ça me serait facile d’être embauché, de faire carrière. Je me voyais en haut de l’échelle avec le gros poste. À l’université, j’étais président d’une association. J’avais 200 bénévoles sous ma direction. L’année d’après, j’arrive sur le marché du travail. J’ai envoyé plus de 100 demandes d’emploi. Je suis tombé le bec à l’eau. J’ai eu des entrevues mais les immeubles n’étaient pas accessibles. D’autres m’appelaient pour me convoquer en entrevue et en m’entendant parler, trouvaient des prétextes pour se désister. Ils ne me prenaient pas pour un débile mais ils ne pensaient pas que je serais capable de faire la job. Ça peut être subtil, un préjugé. Moi, je ne me vois pas comme un handicapé. Ce sont les autres qui me voient ainsi. Et quand les limites viennent des autres, que les autres m’empêchent de faire ce que je veux, c’est dommage.»

Guillaume est resté blessé de ce rejet. Il a beau être dans un fauteuil roulant, à gesticuler en tout sens, il est tout aussi lucide que n’importe qui. Que les gens se fassent une idée de lui sur son apparence lui fait mal. «Les gens qui ne me connaissent pas, qui me croisent dans la rue, pensent que je suis un malade mental. Par exemple, au restaurant, le serveur demande à ma blonde ce que je vais commander. C’est frustrant. Il faut changer les mentalités.»

Armé de son diplôme qui ne lui ouvre aucune porte vers l’emploi, Guillaume apprend à se débrouiller seul. «Il fallait bien que je fasse de l’argent, donc j’ai fait des rapports d’impôt. J’ai décidé de partir une compagnie le lendemain où je suis allé à Emploi Québec pour demander la solidarité sociale. En janvier, je me louais un local commercial. Ça marche mon petit business. En 4 mois, j’ai fait 300 rapports.»

Un programme méconnu pour handicapés

En 2005, Guillaume quitte la ville de Québec pour suivre sa conjointe à Montréal. Il y est embauché par le Fonds de la CSN. Un emploi qu’il affectionne. Jusqu’à ce qu’il ait connaissance, en 2009, d’un programme fédéral pour handicapés, le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI). «J’ai vu ma vocation. J’ai quitté la CSN pour partir à mon compte. Pour aider les handicapés avec leurs finances. Je ne regrette pas mon geste. J’ai du plaisir.»

Le Régime enregistré d’épargne-invalidité, créé par le gouvernement du Canada, invite les personnes handicapées et leurs familles à épargner pour l’avenir en obtenant des subventions. «Ça peut aller jusqu’à 4500$ par année et ce, jusqu’à ce que la personne handicapée atteigne 49 ans. Dès que tu as un crédit d’impôt pour handicapé, tu peux ouvrir un compte. Il y a un plafond de 90 000$ à vie.»

Guillaume ne tarit pas d’éloges sur le Régime enregistré d’épargne-invalidité. «Pour celui qui est à faible revenu, le gouvernement donne 1000$ par année, cotisation ou non jusqu’à 49 ans. Il suffit d’ouvrir un compte. Et la beauté dans tout ça, c’est que ça ne coupe pas l’aide sociale. Pour obtenir le maximum de 4 500$, il faut déposer 1 500$ par année dans le compte. Mais ce ne sont pas toutes les personnes handicapées qui en sont capables. J’aimerais créer une fondation pour eux. Mais ce n’est pas encore fait.»

Le jeune homme a un message à l’attention des personnes handicapées et de leurs familles. «Profitez-en! Plusieurs n’y croient pas. Ils se disent que c’est trop beau pour être vrai ou ils ne connaissent pas le Régime enregistré d’épargne-invalidité. Au Québec, on est très en retard dans l’ouverture de ces comptes-là. En avril dernier, un handicapé admissible sur 28 a ouvert un compte. Dans l’Ouest, c’est 1 sur 7. On passe à côté d’un cadeau incroyable. Pour une fois que le gouvernement nous offre quelque chose…»

Guillaume, qui se décrit comme un conseiller en placements financiers, en fonds mutuels et en assurances, est rendu avec une clientèle de 150 personnes. «J’ai 100 familles avec un handicapé ou un enfant handicapé et 50 clients pour qui j’offre mes services de placements indépendants.» Ses clients, il les rencontre lors de conférences qu’il donne sur le Régime enregistré d’épargne-invalidité ou par le bouche à oreille. «Quand tu offres un bon service, les gens parlent de toi. Ils me font confiance. Je présume qu’ils me trouvent compétent et professionnel», dit-il en guise de boutade adressée aux employeurs qui n’ont pas voulu l’engager.

Adaptation d’un papa handicapé

Aujourd’hui, Guillaume habite un bel et grand appartement aménagé à ses besoins. Il vit l’amour depuis 10 ans avec sa conjointe Fany, qui n’est pas handicapée, qu’il a rencontrée à l’université Laval. «Ça n’a pas été ma première blonde. Mais ça été long avant que je m’en fasse une. Je ne rentre pas dans les standards de fantasmes d’adolescente! Et je manquais peut-être de confiance en moi. Il y a tellement de personnes handicapées qui ont peur de ne pas trouver l’amour. Ça me frappe à chaque fois. Mais avec une bonne expérience amoureuse, ça t’aide à ne pas te décourager.»

Il a eu le coup de foudre quand il a vu Fany pour la première fois. «J’ai travaillé fort! Elle était déjà fiancée à l’époque. Ça fait 10 ans qu’on est ensemble. Et on a dû attendre 8 ans pour avoir un enfant. On essayait mais elle ne tombait pas enceinte. Nous sommes allés à l’hôpital pour savoir quel était le problème et les solutions pour y remédier. C’était un trouble hormonal de son côté. «Elle a réglé ses problèmes de façon naturelle avec beaucoup de détermination. On ne l’attendait plus. Il a fallu lâcher prise. Et moi, 5 mois avant qu’elle tombe enceinte, je venais de quitter un bon emploi à la CSN pour me lancer à mon compte. C’était un peu stressant au début!»

Il y a 8 mois naît Roméo. Après 8 ans d’attente, le couple passe à l’étape de la famille. «Là, il faut élever notre enfant. Ça amène d’autres questions. C’est l’inconnu total. Par exemple, jusqu’à ce qu’il ait 6 mois, j’avais de la difficulté à le bercer. J’y allais trop fort, je le faisais pleurer. Ça me stressait énormément. Est-ce que je vais pouvoir le prendre dans mes bras un jour? C’est juste qu’il était trop petit. Mais encore fallait-il que je persévère. Si, après 6 mois, je m’étais dit ça ne sert à rien, Roméo je ne le bercerai pas, je ne serais pas en train de le faire aujourd’hui. Il aime s’étirer, bouger. Avec moi, ce n’est pas possible. C’est plus calme, posé. Je le sens impatient. Cet enfant-là, il n’aura jamais un environnement normal. Mais il ne manquera pas d’amour!»

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Quand un homme accouche

quand-un-homme-accouche-roman-cheminementRoman de cheminement. Le personnage principal accouche de son enfant intérieur qui devient son ami et son thérapeute tout au long du roman. Ce livre est le premier d’une trilogie qui a été reprise dans L’amour en 3 Dimensions. 9,95$

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Ville de Montréal, Quartier des spectacles et les handicapés

Chaises roulantes et accessibilité des salles de spectacles

Le Quartier des spectacles, une jungle urbaine

La ville de Montréal entend s’imposer comme un modèle en matière d’accessibilité universelle. En juin dernier, cette volonté s’est matérialisée par un document officiel de la mairie. Mais, la route est encore longue : plusieurs associations d’handicapés essayent de faire entendre leur voix. Pour elles, le Quartier des spectacles en phase finale de travaux, est une véritable jungle urbaine.

Lucie Barras   Dossiers Culture, Handicapés

handicapes-comment-vivre-avec-handicap-accessibilite-chaises-roulantesCet été, difficile de manquer le nouveau Quartier des spectacles de Montréal et son foisonnement d’activités.

Le très fréquenté festival de jazz, sur l’esplanade de la Place des Arts, ou le festival des Nuits d’Afrique en sont de beaux exemples. Pour les personnes qui se déplacent facilement, il est difficile d’imaginer que s’engouffrer sur le site peut vite se transformer en enfer, lorsqu’on a un handicap.

L’accueil des spectacteurs handicapés

À première vue, la logistique des festivals a bien prévu l’accueil des spectateurs handicapés. Oui, il existe des rampes pour l’accès au restaurant, des espaces pour les fauteuils roulants devant les scènes, ou encore des toilettes équipées adéquatement pour eux et elles.

L’agencement du quartier, qui se déploie autour de l’intersection Sainte-Catherine / Saint-Laurent, inquiète pourtant certaines associations d’handicapés. Ainsi, il serait impossible pour certains de se repérer dans le Quartier des spectacles.

La sécurité des personnes handicapés

handicapes-comment-vivre-avec-handicap-accessibiliteLe Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain (RAAMM) et le Regroupement des organismes pour la promotion du Montréal métropolitain (ROPMM), associés à plusieurs autres associations, avaient indiqué des risques pour la sécurité des personnes handicapées et particulièrement les malvoyants bien avant l’été. Aujourd’hui, alors que le chantier est en phase avancée, trois points sont particulièrement visés :

  • Le manque de distinctions claires, et notamment la délimitation entre la voie piétonne et la piste cyclable à la hauteur de la rue Maisonneuve.
  • Le manque de garde-corps sur les estrades, qui peut conduire à des accidents.
  • Les difficultés pour s’orienter dans le Quartier des spectacles, notamment l’absence de dénivellation des trottoirs de la rue Sainte-Catherine, pourtant nécessaire aux personnes malvoyantes équipées d’une canne.

« Dans le Quartier des spectacles, tout est grand, tout est vaste. Au final, tout est pareil » déplore Yvon Provencher, coordonnateur du développement organisationnel du RAAMM. Des remarques d’autant plus justifiées que Montréal se veut leader en la matière : le 20 juin dernier, la ville de Montréal a entériné sa politique municipale d’accessibilité universelle et invité tous les quartiers à l’adopter d’ici la fin de l’année 2011.

Associations d’handicapés VS Quartier des spectacles

Pourtant, depuis le début des travaux en 2009, un bras de fer oppose les associations et les autorités en charge du fameux projet du Quartier des spectacles. Monique Lefebvre, directrice générale d’Altergo, une association spécialisée dans les loisirs des handicapés, souligne : « Nous avons discuté avec la mairie et nous avons perdu : nous avons des intérêts complètement contradictoires. »

Le porte-parole du comité exécutif de la ville, Derren Becker, admet une contradiction, mais invoque le temps : « Tout n’est pas encore clair dans le Quartier des spectacles, le marquage n’est pas terminé et les travaux font sans cesse obstruction aux piétons. Mais, les choses vont aller en s’améliorant. Dès cet automne, les zones pour véhicules, piétons et cyclistes seront clarifiées. Les piétons, handicapés ou non, devraient être libérés de ces entraves. Il faut prendre en compte que cet aménagement s’étale sur plusieurs années. »

Les dangers du Quartier des spectacles

Les associations n’en sont pas convaincues. « Je ne suis pas sûre que la pose de quelques marquages et d’un lampadaire va révolutionner la situation », constate Monique Lefebvre. Même si les recommandations des associations n’ont pas été suivies, les autorités montréalaises ont reconnu, au fil des discussions, l’existence d’obstacles dans le nouveau quartier. Et un point clé s’est dégagé : l’endroit est dangereux pour les handicapés comme pour les autres personnes.

Dès l’automne, et pour un an, un comité des différents acteurs du projet se réunira régulièrement pour plancher sur l’amélioration des conditions de sécurité. « Nous osons espérer que cette fois, c’est la bonne. Qu’ils exploreront des solutions ou qu’au moins, ils accepteront d’écouter ce que l’on a à dire », ajoute Yvon Provencher. Alors que les sollicitations des associations avaient toujours été refusées par les autorités, Monique Lefebvre voit des progrès. « On remarque quand même une ouverture au dialogue. »

Montréal, modèle d’accessibilité ?

En matière d’accessibilité aux handicapés, Montréal avance comme en témoigne sa politique universelle, unique en son genre. La politique universelle d’accessibilité est un document très court, inscrit dans les registres de la ville, qui ne stipule pas d’actions concrètes. C’est un document de travail destiné à sensibiliser les employés municipaux. Il a été créé dans l’optique d’une ligne de conduite qui doit être mise en application au fil des mandats de tous les élus.

Montréal compte déjà de bons points comme des livres adaptés en fonction des handicaps dans les bibliothèques, l’accès au bibliocourrier ou encore la gratuité des accompagnateurs dans les transports en commun. Certains arrondissements, comme Villeray / Saint-Michel / Parc-Extension, traduisent même l’ensemble de ses conseils municipaux dans le langage des signes.

Le Code du travail et les handicapés

Mais, certaines carences demeurent comme le soulèvent les associations. Les terrasses gérées par les arrondissements sont peu accessibles et placées de façon anarchique. « Changer les mentalités prend du temps. Il y a 20 000 employés à la ville, et autant de personnes qui doivent adapter leurs méthodes de travail », explique Monique Lefebvre.

S’il n’est pas simple de s’adapter à l’échelle municipale, on est loin de l’adaptation des entreprises privées, qui n’ont aucun intérêt pécuniaire à mettre l’accent sur des installations pour handicapés. « Les entrepreneurs, les gens en général, croient que le code du bâtiment garantit l’accès aux handicapés. C’est faux. Le code du travail prend en compte le strict minimum. Ça n’est pas suffisant », explique Monique Lefebvre.

Si les mesures ne sont pas déployées pour les handicapés, c’est la population dans son ensemble qui va en souffrir car d’ici 2040, les plus de 65 ans devraient représenter plus de 30% de la population québécoise. Dans quelques temps, l’accessibilité deviendra un problème global.

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François Richard    Dossiers Santé, Handicap

L’Association des paraplégiques du Québec (APQ) a dénoncé la faiblesse des montants remboursés pour leur transport à ses membres bénéficiant du régime d’assurance de la SAAQ. Un communiqué à cet effet a été publié le 10 juin 2009. La Société de l’assurance automobile du Québec rembourse à ses bénéficiaires 12 sous du kilomètre parcouru. L’APQ dénonce l’insuffisance de ce montant et souligne que les fonctionnaires à l’emploi des ministères et organismes publics québécois se font rembourser pour leur part 40 sous du kilomètre. L’APQ dénonce une politique de discrimination dont seraient victimes ses membres.

Médecin ou ergothérapeute

La SAAQ doit rembourser à ses bénéficiaires les frais de transports encourus lors de déplacements effectués en lien avec l’assurance, par exemple pour se rendre chez le médecin ou l’ergothérapeute. Ce remboursement concerne les déplacements effectués avec un véhicule personnel seulement. Rappelons que la SAAQ indemnise toutes les victimes d’accidents de voiture au Québec. Il s’agit d’un régime universel et à cotisation obligatoire.

Assemblée nationale

L’APQ soutient que 12 sous du kilomètre ne correspond pas au véritable coût du transport en voiture. Le regroupement juge de plus qu’une indexation automatique au coût de la vie devrait être mise en place. Le montant est présentement changé par voie réglementaire à  l’Assemblée nationale. Il passe ce printemps de 12 à 14 sous, une augmentation dont la taille a contrarié l’APP et l’a incitée à rendre le dossier public.

Coût de l’essence, camionnette, discrimination

Le directeur général de l’APQ, Walter Zelaya, juge les demandes de son association tout à fait raisonnables. Il explique qu’il se contente de demander seulement le montant consenti aux fonctionnaires. ‘Pourtant, nos membres paient plus que le reste de la population pour se déplacer. Il doivent faire adapter leur véhicule à leur condition. Et ces véhicules adaptés sont habituellement des camionnettes, ce qui occasionne des coûts d’essence beaucoup plus élevés que pour la moyenne des véhicules.’ Walter Zelaya soutient que le fossé entre les besoins des gens qu’il représente et les services qui leur sont offerts constitue une forme de discrimination.

SAAQ, CSST et RRQ sont équitables

La relationniste auprès des médias de la SAAQ, Audrey Chaput, affirme que le montant des remboursements est loin d’être discriminatoire. Il serait plutôt selon elle un symbole d’équité. ‘La SAAQ se doit d’être équitable envers tous ses bénéficiaires’ soutient-elle. Audrey Chaput souligne que les autres grands assureurs publics du Québec (RRQ, CSST, etc.) ont des taux de remboursement semblable à ceux de la SAAQ, qui s’en est d’ailleurs inspiré pour fixer les siens.

Mobilité réduite et taxi

La relationniste explique ensuite que les coûts supplémentaires auxquels sont confrontés les personnes à mobilité réduite sont pris en considération par la SAAQ. La Société paie les frais d’adaptation du véhicule et offre gratuitement transport en commun et taxi.

Argent et taxi, la SAAQ est ignorante

Cette dernière affirmation irrite Walter Zelaya. ‘C’est absurde de dépenser beaucoup plus d’argent sur des taxis que ce qu’il en coûterait pour rembourser adéquatement les frais de transport.’ Audrey Chaput affirme ne pas savoir s’il serait plus avantageux pour la SAAQ de mettre en oeuvre les demandes de l’APQ. ‘Il est impossible pour nous de savoir si c’est plus cher de rembourser les gens ou de leur payer du transport.’ La SAAQ dit ignorer aussi la raison pour laquelle le taux remboursable est fixé à 14 sous du kilomètre. ‘Nous nous fions à ce qui se fait chez les autres assureurs publics’, affirme Audrey Chaput.

Assureurs et injustice

En attendant de savoir d’où proviennent ses estimations de coûts, le règlement augmentant le remboursement de deux sous de l’heure chemine à l’Assemblée nationale. L’écart de 26 sous du kilomètre entre les fonctionnaires et les bénéficiaires est considérable. Les assureurs publics étant en situation de monopole, n’est-il pas injuste qu’ils traitent leurs employés beaucoup mieux que leurs bénéficiaires? Je n’ai pas la réponse à cette question. Je suis curieux de connaître la vôtre.

 

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