Travail, amis, médicaments… les dessous du VIH

VIH

Vivre en étant séropositif

Benoît est un jeune homme d’une trentaine d’années très actif. Il aime rire, aller au théâtre et sortir avec ses amis. Et des amis, il en a beaucoup. Malade ou pas d’ailleurs. Ah oui, j’ai oublié de préciser: Benoit est séropositif, il a le VIH.

Delphine Caubet dossiers SantéSida VIH MTS Aids.

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Benoit et son amie Gabrielle, intervenante à la Maison Plein Cœur.

Pour Benoit, tout a commencé en 2002, à la fin du cégep. Le jeune homme se prépare à rentrer dans la vie active et se cherche une assurance privée. Banalement, il fait des tests de santé, mais on lui révèle que quelque chose cloche…

Le verdict

«Au début, le médecin ne savait pas ce que c’était. Il voyait juste que quelque chose n’allait pas dans les résultats. Un jour, ma mère m’a demandé si j’avais dit être gay. Je n’y avais pas pensé. C’est à ce moment-là qu’on m’a fait un test de dépistage du VIH», raconte Benoit.

C’est un choc. Benoit est positif. Pendant une semaine le jeune homme est en crise et pleure. Il est jeune. Il a 23 ans. «Mais j’ai décidé d’arrêter de pleurer et me prendre en main», explique-t-il. Le jeune homme de St-Jean-sur-Richelieu part pour Montréal, prend contact avec des organismes et décide d’en apprendre davantage sur sa maladie.

Si Benoit a été dépisté relativement rapidement, c’est souvent le contraire. D’après la COCQ-sida (coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida), près d’un quart des personnes infectées seraient dépistées au stade sida.

Gary Lacasse, directeur de la Maison Plein Cœur (organisme d’aide aux personnes séropositives), intervient auprès de nouveaux diagnostiqués: «Le diagnostic est une sentence, annonce-t-il de but en blanc. Cela peut engendrer une dépression et de la colère. La personne peut en contaminer d’autres sans le savoir si elle n’a pas un bon suivi. Nous, on travaille auprès d’eux pour que le VIH ne définisse pas qui ils sont.»

Prix pour la vie

Pour Benoit, son VIH a entrainé des problèmes de plaquettes. «Mais l’aspect médical s’est beaucoup amélioré, explique-t-il. Au début, les médicaments avaient des effets secondaires. Je faisais de l’insomnie ou au contraire j’étais tout le temps fatigué. Aujourd’hui, les effets secondaires ont beaucoup diminué. C’est peut-être pour ça que la maladie est perçue comme banale, comme si c’était du passé. Parce que nos conditions de vie se sont améliorées.»

Effectivement, en 2015, les patients séropositifs vivent en moyenne jusqu’à plus de 70 ans et grâce à la trithérapie, le risque de contamination est réduit de 96%.

Mais ces améliorations ne doivent pas faire passer sous silence les autres aspects de la vie des personnes séropositives. Comme le prix des médicaments notamment.

Pour les personnes qui travaillent, la Régie d’assurance maladie du Québec rembourse une partie des frais. Pour l’autre partie, impossible de compter sur une assurance privée. Extrêmement rares (pour ne pas dire aucune) sont celles qui accepteront des séropositifs. Alors, le montant annuel à la charge du patient peut s’élever jusque 900$. Un montant important pour les travailleurs à faible revenu.

«Certaines personnes arrêtent de prendre leur médicament à cause de cela, explique Gary Lacasse. Et durant cette période leur charge virale augmente.» Et certains cas peuvent être dramatiques. Il y a quelques années, la Maison Plein Cœur a suivi une jeune fille séropositive. Alors qu’elle travaillait, elle ne pouvait pas toujours se payer ses médicaments. Mais à force de les arrêter et de les recommencer, elle a développé une immunité au traitement. Elle est décédée à 21 ans.

Un scénario qui n’est pas courant, mais qui reflète la pression que peuvent ressentir les séropositifs avec un emploi. «Et ce sont eux les plus faibles, explique Gary Lacasse. Car leur équilibre est fragile et ils peuvent vite s’effondrer. On doit tout faire pour les maintenir en emploi.»

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Pour Benoit, le sida a signifié l’arrêt de sa vie professionnelle. Les va-et-vient à l’hôpital et les effets secondaires du traitement l’ont poussé à stopper son emploi dans une école.

Mais pour d’autres patients, la vie au travail peut devenir compliquée. La seule façon pour eux de souscrire à une assurance privée et de faire partie d’une assurance colletive. Comme en entreprise par exemple. Mais le prix des cotisations augmentera «et particulièrement s’il y a peu d’employés, explique René Légaré. Une chasse aux sorcières peut s’installer pour connaître le responsable. Certains ont déjà été dénoncés publiquement pendant des réunions en demandant leur renvoi.»

D’après un sondage de la COCQ-sida, 51,5% des personnes vivant avec le VIH seraient rejetées par leurs collègues de travail. Pourtant, avec un bon suivi médical, ces personnes peuvent passer inaperçues et être totalement autonomes, explique Gary Lacasse.

À quoi, il est bon de briser une légende: Benoit et toute autre personne ayant le VIH peut pratiquer n’importe quel emploi. «Même cuisinier», précise-t-on à la COCQ-sida.

Briser l’isolement

En théorie, une personne vivant avec le VIH n’a pas de restriction dans la vie quotidienne. Mais pour certains, le diagnostic signifie l’isolement total. Benoit s’investit auprès d’eux depuis 2004. Il fait du bénévolat à la Maison Plein Cœur et participe au programme Théâtre à 2 pour briser l’isolement des séropositifs.

Mais pour que la population comprenne mieux les personnes malades, Benoit est surtout devenu une figure publique. Il s’affiche ouvertement en tant que séropositif et répond aux questions. Que cela soit en entrevue avec des journalistes ou au quotidien. Comme lorsque sa belle-mère, inquiète, se demandait si elle devait jeter un t-shirt où il avait saigné. Pas de panique. Le t-shirt peut être lavé normalement, il n’y a aucun risque.

Si Benoit ne s’est pas isolé, c’est aussi grâce à ses parents. Les deux le soutiennent depuis son diagnostic et il s’est particulièrement rapproché de sa mère. Depuis 2002, Benoit a vécu, eu des relations amoureuses et s’est investi dans sa communauté. Sa prochaine étape il l’espère: le retour à l’emploi.

VIH et sida

VIH: nom du virus. À savoir: Virus de l’Immunodéficience Humaine. Les personnes infectées voient se détruire progressivement les cellules qui coordonnent les défenses immunitaires.

Avec le temps, les personnes atteintes développent des co-infections qui profitent de cette baisse immunitaire.

 

Sida: Syndrome d’Immuno Déficience Acquise. Stade du VIH où le patient a développé des co-infections (autres maladies contractées par la baisse immunitaire). Une personne avec le VIH peut passer plusieurs années sans atteindre le stade du sida.

 

Contamination

Pour contracter le VIH, il faut que du sang (ou autres fluides) rentre dans l’organisme. Donc par le biais de relations sexuelles non protégées ou d’échanges de seringues par exemple. Si le sexe oral est moins à risque, il reste néanmoins  un facteur de transmission.

Le VIH est un virus qui meurt à l’air libre. Donc il n’y a pas de risque de transmission par un vêtement souillé de sang ou autre.

Le VIH ne se transmet pas par la salive ou les urines.

 

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