Ressources pour la sclérose en plaques
Suite à l’article d’hier sur Jocelyn Pelosse et la sclérose en plaques, quelques définitions complémentaires et ressources.
Normand Charest | Dossiers Santé, Handicapés
Il existe quatre formes de sclérose en plaques
1. La forme cyclique (poussées-rémissions) est caractérisée par des poussées (ou crises). En règle générale, les poussées se manifestent en quelques heures ou quelques jours. Elles durent au moins 48 heures, mais peuvent s’étaler sur plusieurs mois. Ce type d’évolution est marqué de rémissions complètes ou partielles.
Les rémissions peuvent durer des mois, voire des années. Environ 85% des gens touchés par la sclérose en plaques présentent cette forme de la maladie au moment du diagnostic.
2. La forme progressive primaire de sclérose en plaques se caractérise par une lente accumulation d’incapacités, sans rémission. Environ 10% des personnes touchées par la sclérose en plaques présentent une forme progressive primaire de la maladie. Il s’agit de la seule forme de sclérose en plaques qui touche les hommes et les femmes dans une même proportion. Elle est habituellement diagnostiquée chez les personnes de plus de 40 ans.
3. La forme progressive secondaire de sclérose en plaques apparaît à la suite de la phase cyclique (1). Avec le temps, les poussées et les rémissions se font moins évidentes et la maladie s’aggrave progressivement. À peu près 50% des personnes présentant une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP voient leur état évoluer vers une forme progressive secondaire, dans les dix années suivant le diagnostic.
4. La forme progressive récurrente de SP est la forme la plus rare de sclérose en plaques. En effet, elle ne se manifeste que chez environ 5% des personnes atteintes de cette maladie. Caractérisée par une aggravation continue dès le départ, son évolution comporte également des poussées bien définies, suivies ou non de rémissions.
scleroseenplaques.ca/fr/informations/formes.htm
Ressources suggérées par Jocelyn Pelosse
Il y a bien entendu la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui compte plusieurs divisions à travers le pays, dont un bureau à Montréal (514-849-7591 ou 1-800-268-7582 et sur le Web, scleroseenplaques.ca/fr).
Le Bouclier, un centre de réadaptation incluant physiothérapie, ergothérapie, services psychologiques, etc. (450-755-2741 poste 2050, Joliette, bouclier.qc.ca).
Le neurologue responsable de votre dossier médical et les infirmières (dans mon cas, elles ont fait une grande différence).
Au privé: j’ai eu recours à un thérapeute qui m’a aidé à trouver des objectifs et un sens plus large à mes différents deuils et difficultés quotidiennes; une démarche que je recommande sérieusement.
À éviter, selon moi, les groupes non spécialisés, divers groupes sociaux qui peuvent en un seul clic… vous suggérer des tonnes de trucs qui ont fonctionné pour eux, mais qui ne fonctionneront probablement pas pour vous. Je disais souvent: « Ce qui est bon pour moi ne l’est pas nécessairement pour vous! » Beaucoup de personnes jouent au médecin.
Par contre, si vous faites vos recherches dans le but d’apprendre et d’obtenir différentes opinions, ça peut vous être utile. À condition de garder la tête froide et de demander l’avis de spécialistes.
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